Sto cercando di preparare i miei quattro figli per la scuola quando trovo mio figlio Phoenix, di sette anni, accasciato sulle piastrelle fredde del pavimento del bagno, un asciugamano sulla schiena, singhiozzando perché gli fa tanto male lo stomaco male. Lo sollevo sotto le ascelle, lo aiuto zoppicando al piano di sopra, gli dico che andremo al pronto soccorso appena possibile. lascia gli altri bambini a scuola e lascialo a vestirsi mentre io preparo il pranzo e cose del genere zaini; sembra stare meglio quando saliamo in macchina. Al Pronto Soccorso gli fanno esami del sangue, un test per lo streptococco, controllano un'infezione del tratto urinario, tutte cose che fanno da quando ha iniziato a lamentarsi di mal di stomaco più di un anno fa. Va tutto bene. Il medico inizia l'esame fisico di routine. Sto annullando le riunioni al telefono quando lei mi guarda in modo strano e dice: "Vieni qui".
Mi avvicino e mi metto accanto al mio ragazzo che giace sul lettino degli esami. "Senti questo", dice e mette le mie mani accanto alle sue, appoggiandole sulla piccola pancia tesa di Phoenix, la stessa pancia che ho massaggiato ieri sera mentre ci rannicchiavamo e guardavamo un film per famiglie. Lei guida le mie dita lungo il contorno di una cosa grande quasi quanto il suo stomaco, senza mai staccare gli occhi dai miei. Sento qualcosa di duro e fermo, come quando era nella pancia e stringevo con le mani il grumo che era il suo corpo. E poi, come nella frase finale della conversazione che non abbiamo mai avuto ad alta voce, dice: "Ho bisogno che tu vada al pronto soccorso adesso".
"E poi, come nella frase finale della conversazione che non abbiamo mai avuto ad alta voce, dice: 'Ho bisogno che tu vada al pronto soccorso adesso.'"
L'infermiera ritorna portando un cesto premio, una debole offerta. Il volto di Phoenix si illumina mentre sceglie un minuscolo labirinto con una palla d'argento e un omino blu legato a un paracadute. Chiede se può avere un'altra cosa. "Puoi avere tutti i giocattoli che vuoi", risponde. La sua compassione lo rende reale.
Entro 48 ore, Phoenix è sotto anestesia per una biopsia, un catetere, stent, una puntura lombare e l'inserimento di una linea centrale. Dopo l'intervento ci mandano a casa per due giorni. Quando torniamo, ci dicono che Phoenix ha un linfoma allo stadio 3 simile a Burkitt non Hodgkin a cellule B mature. È aggressivo: cresce più velocemente. Ma ehi, buone notizie, significa che è anche il più veloce a morire. Il piano? Annienta il suo corpo fino a un centimetro dalla sua vita per salvargli la vita. Il giorno dopo inizia la chemio.
Ho lasciato entrambi i lavori, restando per settimane in ospedale mentre mio marito continuava a insegnare alle superiori, continua a fare da genitore ai nostri altri tre figli e viaggia un'ora a tratta in qualsiasi notte della settimana e nei fine settimana in cui riesce a scappare aiuto. Abbiamo superato questo periodo (Phoenix è ormai da quasi quattro anni in remissione) perché avevamo una comunità di cura.
Il termine “Comunità di cura” è relativamente nuovo ma, in sostanza, è un luogo in cui puoi essere curato in tutta la tua umanità da altri esseri umani che ti sostengono, qualunque cosa accada. È come il vaccino per prevenire e la medicina per curare la solitudine.
“Una ‘Comunità di Cura’ è un luogo dove puoi essere curato in tutta la tua umanità da altri esseri umani che ti sostengono, qualunque cosa accada.”
La poetessa Gwendolyn Brooks ha definito così bene il nostro desiderio di una comunità di cura quando ha detto: “Siamo l’uno il raccolto dell’altro; siamo affari gli uni degli altri; siamo la grandezza e il legame l’uno dell’altro”.
Ma poi sorge la domanda: come possiamo fare affari gli uni con gli altri? Non ho una ricetta che funzioni per tutti, ma quello che ho sono gli ingredienti: le cose che ho imparato essendo il destinatario di cure radicali.
Nota: Avere una Comunità di Cura non è solo per i momenti di crisi (se seguiamo questa strada creando una gerarchia della sofferenza, rimarremo bloccati su ciò che si qualifica come “crisi” e non chiedere né offrire mai aiuto), pianificato o meno, difficile o gioioso, è un ottimo momento per presentarsi come Comunità di Cura, ovvero: nuovi posti di lavoro, perdita di posti di lavoro, nuovi bambini umani e cuccioli di pelliccia, nuove case, nuovi partner primari, perdita di un partner principale, problemi di salute, interventi chirurgici programmati, perdita di persone care, perdite finanziarie, eventi naturali disastri.
Come creare un piano di assistenza comunitaria
È come una guida per l'utente della tua vita. Non ne avevo uno, ma ho scoperto più tardi che qualcuno (onestamente non so ancora chi fosse) ne aveva fatto uno per la mia famiglia. Le persone hanno guardato la mia vita e hanno creato categorie di aiuto, e poi altre persone si sono iscritte per aiutare in base a ciò che avevano in competenza e in abbondanza. Comprendeva cose come informazioni di contatto/numeri di emergenza importanti, nomi dei luoghi da asporto e dei bar preferiti, preferenze alimentari/allergie per un treno pasti, istruzioni per prendersi cura dei miei animali domestici; da quando ho figli, elencava gli sport per bambini, gli orari di ritiro a scuola, le esigenze di car pooling.
Comprendeva anche una colonna chiamata "Cosa posso offrire?" ed ecco le cose che la gente ha scritto: calzini comodi, organizzazione della casa, pulizia una volta alla settimana, muffa in tutta la casa test, playlist epiche, strani video di gatti, gite per i suoi figli, lavori di riparazione, lavori in giardino, preghiere, lavoro energetico, agopuntura, verdure del mio giardino, uno spremiagrumi, oli essenziali. Uno dei miei familiari ha fatto da collegamento tra me e il Piano di Assistenza, controllando quotidianamente per vedere cosa era necessario e poi comunicando tali esigenze a chiunque avesse offerto qualcosa in quella categoria.
“Avere un Piano di Assistenza è la risposta alla domanda onnipresente: ‘Cosa posso fare per aiutare?'”
Avere un Piano di Assistenza è la risposta alla domanda onnipresente: “Cosa posso fare per aiutare?” che, sebbene ben intenzionato, di solito non è una domanda utile poiché la persona che sta attraversando la transizione probabilmente non ha la larghezza di banda per discernere ciò che è necessario e quindi essere in grado di comunicarlo esigenze. Ecco cosa suggerisco:
Pensa a cosa vorresti se stessi attraversando una transizione e poi fai quella cosa per la persona che vuoi aiutare. Uno dei miei amici che conosce il potere di un buon pasto ha organizzato il nostro Meal Train e (suggerimento geniale) si è assicurato che un frigorifero fosse posizionato sulla mia veranda in modo che quando tornavo a casa esausto dall'ospedale e cercando di proteggere Phoenix dai germi, non dovevo fare chiacchiere, o piangere e poi sentirmi in colpa perché mi stavano confortando, o piangere e poi sentirmi in colpa perché mi stavano confortando loro. Potrei semplicemente ricevere. Un altro amico che è bravo con i soldi ha creato il nostro GoFundMe; un altro amico ha preso tutti i post che avevo pubblicato su Instagram e li ha tradotti su un sito CaringBridge in modo da non dover gestire più di una piattaforma di comunicazione.
Un amico che conosce il potere di una "caduta sul portico" lascerebbe cose a caso davanti alla mia porta di casa: un caffè speciale, un barattolo pieno di fiori del suo giardino, una maglietta di una boutique locale con l'immagine anatomica di un cuore e la scritta "Arma della compassione di massa" (indossavo quella maglietta ogni volta che dovevo sostenere in modo strenuo la mia figlio). Non importava cosa lasciava; era importante avere un promemoria tangibile che non ero solo.
Non lasciare che la perfezione ti impedisca di essere presente. Quando vediamo qualcuno che attraversa una transizione, desideriamo così tanto fare la cosa giusta e aiutare nel modo più perfetto possibile. Cercare di ricevere l’aiuto “giusto” spesso può impedirci di fare qualsiasi cosa. Poiché avevo un bambino di sette anni malato di cancro, era facile per le persone acquistare giocattoli e giochi educativi Phoenix e inviarci denaro per contribuire a pagare le bollette dell'ospedale.
Ma cosa succede quando muore il cane di qualcuno? Dai soldi? Sembra insensibile. Noi, come aiutanti, rimaniamo bloccati perché pensiamo che dovremmo essere in grado di intuire esattamente ciò di cui abbiamo bisogno.
Ciò è particolarmente vero quando qualcuno che amiamo soffre: vogliamo migliorare la situazione ma non sappiamo come farlo, quindi non facciamo nulla perché abbiamo paura di peggiorare la situazione.
"Vogliamo migliorarlo ma non sappiamo come migliorarlo, quindi non facciamo nulla perché abbiamo paura di peggiorare le cose."
Durante il cancro di Phoenix, una delle mie amiche di nome Sara mi ha inviato messaggi settimanali di incoraggiamento: versi di poesie, promemoria per respirare, per amare me stesso, per urlare sotto la doccia se ne avevo bisogno. Non ha mai provato a darmi un lato positivo; non mi ha detto “ciò che non ti uccide ti rende più forte” o “tutto accade per una ragione” o “tutte le cose cooperano per sempre”. Lei stava fianco a fianco con me sull'orlo dell'abisso e mi teneva la mano mentre fissavo il vuoto, e quando le cose diventavano davvero terribili, lei mi teneva la mano più forte e non si allontanava dal buio.
Sara mi ha aiutato, non perché magicamente avesse capito la cosa giusta da fare, ma perché sapeva quello che sa ogni bambino che ha mai sbucciato un ginocchio e se lo è fatto guarire con un bacio; non abbiamo bisogno di qualcuno che lo migliori, abbiamo solo bisogno di qualcuno che.
Offrire aiuto può essere spaventoso quanto chiedere aiuto. Non vogliamo offendere dando per scontato che qualcuno abbia bisogno. Dopotutto, siamo immersi nel mito americano del “self-made man”, la narrativa inventata dell’iperindividualismo del “tirati su per le tue scarpe”. ci fa sentire come se dovessimo avere tutto insieme tutto il tempo (secondo una definizione arbitraria di "avere tutto insieme") e se non lo facciamo, qualcosa non va con noi.
Ma siamo fatti per farci affari l'uno con l'altro. Guariamo in comunità, celebriamo in comunità e ci sosteniamo a vicenda in comunità quando le cose sono difficili. È una delle poche cose che ha ancora senso in questo mondo fratturato.
Come dice Ram Dass, "Ci stiamo semplicemente accompagnando a casa".
Trinità Wilbourn
