全身性エリテマトーデスと診断されたことで、ついにスローダウンを余儀なくされました

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「マールテ」への休息と目覚めの年 

午前 6 時、私の顔から数インチ離れた場所で、3 色のコーギーである私の犬、バオのいつもの鳴き声が聞こえます。 毎朝、私の目覚ましが鳴る直前に、Bao はその日の最初の食事のために私を階下に連れて行くことを熱望しています (そして要求が厳しいです)。 そして毎朝、私がベッドから起きるのを彼が待つ言い訳をいつもしています。 「あと30分、お願いバオ!」 私は憤慨して嘆願します。 彼はうめき声を上げて、私の隣に横になります。 私の犬は耳を傾けるのに十分なほど私を尊重してくれると思います。

ガイド付き瞑想を聞いて、残りの 1 日を過ごすのに役立ちます。 障害を抱えて 1 年間過ごした後、狼瘡の深刻な再燃と精神崩壊から回復中 PTSD を引き起こし、毎日の複数の優先事項のバランスをとりながら、徐々に新しい日常に戻りつつあります 基礎。 私への回帰ですが、より賢く、より洗練されています。 自分のニーズを最優先する方法を実践している回復中の人を喜ばせる、この新しい始まりが私の始まりです 新たな人生は、自分のニーズ、限界、自尊心を完全に認識する能力を私に与えてくれました.

私の体は毎日戦っています。

私はベッドから飛び起き、毎日の最初の薬を服用します。 1 年間の休息により、安定した日常生活に戻ることができました。それを達成するための重要な部分は、一貫した障害の管理によるものでした。 容姿からして永続的な障害があるようには見えませんが、実際には毎日体が戦っています。 私は今、自分のエネルギーを生産的に維持できるように、フロー状態でゆっくりと日々を過ごしています。

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16歳でChuck Eのホステスとして最初の仕事を始めた瞬間から. 世界的な草の根運動のコミュニケーションに携わるまで、私は休む方法を本当に知りませんでした。 しかし、30代の頃に診断されました。 ループス腎炎. 自己免疫疾患により、免疫系が自分自身を攻撃します。 ループス腎炎は腎臓の炎症であり、機能を停止させる可能性があります。 腎臓がうまく機能しないと、血液中に老廃物が蓄積し、余分な水分が体内に増えます。 むくみ(足、足首、顔)、高血圧、胃腸を引き起こす可能性がある体 問題。 私が経験する他の症状は、通常は顔の発疹、脱毛、脳の霧、極度の疲労であり、不安やうつ病を引き起こす可能性があります.

健常者から障害者への移行は耳障りで突然でした。

健常者から障害者への移行は耳障りで突然であり、診断は私の人生の軌跡全体を変えました. 20 代を通して、私は通信戦略家として長時間働き、ペースの速い生活を送っていました。 主催者として私のコミュニティに参加し、非営利団体としての創造的なプロジェクトを育成しています。 文化人。 私は奉仕に専念する人生を創造しました。 私が学んだのは、癒しの旅を経て、自分の内なる子供と再びつながるまではありませんでした 常に忙しくしていたいという欲求は、感情的に不安定な環境で育ったことに対するトラウマ反応でした 環境。 狼瘡を発症し、家族の自己免疫疾患の世代別パターンを認識することで、世代間のトラウマが自分の体にどのように現れているかを最終的に確認することができました. 病気は、家系のサイクルブレーカーに到達するまで魂の中で休眠状態にあり、その人はトラウマのサイクルを終わらせる危険を冒すしかありません.

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狼瘡に順応してきたここ数年間、私は時々、基本的なニーズを満たすために支援が必要になりました. 私が最も苦労した日は、入浴はもちろん、ベッドからトイレに移動するのに十分なエネルギーがほとんどありません. 料理は骨が折れる場合があり、疲れすぎて精巧な料理を作ることができないため、パッケージ化された食事をデフォルトで使用することがよくありました.

テレビを見たり、読書をしたりするなど、あらゆる活動に集中するために座っていると、頭がぼやけてしまい、批判的に考える時間とエネルギーがほとんどなくなります。 自分の体の限界を経験することは謙虚です。 それは、あなたのエネルギーが実際にどれほど有限であるかを思い出させてくれます。 セルフケアは自己保存の行為になりました。

ですから、午前中は仕事をしながら、昼食までには考えることにエネルギーを使い果たしてしまいます。 私はアドボカシー非営利団体でデジタル コミュニケーションのパートタイムの仕事をしており、新しい雇用主が障害者としての私特有のニーズを理解してくれていることに感謝しています。 ブレイン フォグや疲労などの認知機能障害は、日常的に発生します。 スプーン 私のようですが、時間の経過とともに、それを受け入れることを学びました。 私は自分の脳の霧をスーパーパワーと考えており、身体のニーズを超意識する能力を与えてくれます.

私の体は私のためにとても多くのことをしてくれます。彼女は気分が良くなるに値します。

私は腎臓を幸せに保つ葉物野菜とタンパク質でバランスの取れた栄養価の高い食事を食べます. 過去に長時間労働をしていたため、加工食品を食べやすくなり、頻繁に病気になりました。 今、私は時間をかけて慎重に食事を準備しています。 作ったチキンサラダのあらゆる食感と風味の爆発を味わいながら、少しずつ食べ物をむしゃむしゃ食べます。 私の体は私のためにとても多くのことをしてくれます。彼女は気分が良くなるに値します。

私はさらに数時間働き、午後半ばまでに仕事のタブを閉じて、安堵のため息をつきます。 仕事との境界を設定することで解放されています。 その日の残りの時間は、ギアを切り替えて、取り組んできた脚本に集中します。 前回の映画プロジェクトでポスト プロダクション チームからのメッセージに返信し、引き続きプロジェクトを維持してくれたことに感謝します。 私が作成したウェブシリーズ 浮かんでいる—私たちはフェスティバルサーキットを進んでいますが、これが私の現実でさえあることを止めて、自分自身をつまむ必要があります。 このプロジェクトは愛情のこもった仕事であり、脚光を浴びるに値することはわかっていますが、私はまだ自分自身をそこに出すことに取り組んでいます. 完全に見られることは不快で恐ろしいと感じます。確かに、自分のニーズよりも常にサービスを優先してきた人として、私は慣れていません.

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大人になって身体障害者になったことで、私は自分の死を受け入れる必要がありました。

大人になって身体障害者になったことで、私は自分の死を受け入れる必要がありました。 私はよく人に、私は精神的には「ローラ」またはおばあちゃんであり、常にバラバラになりそうな体に閉じ込められていると言います。 他の人のニーズに応えることが常に私の義務である場合、休息とは何ですか?

休息を取り、他の人より先に自分のニーズを考えることは、私の文化では常に利己的な行為と見なされてきました. 私たちは「マーテ」という言葉を使って、「気取った」人、手入れの行き届いた人、または単に他の人よりも自分のニーズを優先する人を説明します. あえて自分を優先するwomxnに対する軽蔑的な言葉です。 この言葉は歴史的に、womxn を悪者扱いし恥をかかせるために武器化されてきましたが、ディアスポラにいる私たちは、エンパワーメントと強さの用語として「maarte」を取り戻す努力をしてきました。 反乱を表し、現状に挑戦する。 これは、先祖代々のトラウマを脱植民地化するために積極的に取り組んでいる私たちの多くが、誇らしげにそして恥ずかしがらずに使用する用語です. 十分に休息した womxn は、社会にとって危険になる可能性があります。

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私は自分が生きている人生に感謝しており、自分の将来に向けて構築するために、一日のあらゆる機会をつかみます. 私はこれが老化であると思います.人生のすべての教訓を蓄積し、それらの教訓を実践する旅のポイントに到達する. あなたは自分が望む人生を創造するために何をしなければならないかを知っており、そこに到達するために必要な犠牲を払います. 受けたすべての祝福に深い感謝を感じない日はありません。

ありふれたものを楽しむことには美しさがあります。

ありふれたものを楽しむことには美しさがあります。 人生の単純な喜びのために存在することは、私が選んだこの道には、私が見たり想像したりするよりもはるかに多くのことがあり、未知への信仰が私をしっかりと支えていることを思い出させてくれます. 私の人生のこの段階で、私は自分が機能し、使い捨てと見なされる社会に参加するために何が必要かを正確に知っています. 私には目的があります。 私の人生は有意義であり、それが私を「マーテ」にするなら、それでいいのです。


ルアン・アルゴソ


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