4명의 자녀를 학교에 보낼 준비를 시키려고 노력하고 있는데 7살짜리 아들 Phoenix가 쓰러져 있는 것을 발견했습니다. 욕실 바닥의 차가운 타일 위에 수건을 뒤집어쓰고 배가 너무 아파서 흐느껴 울고 있다. 심하게. 나는 그를 겨드랑이 아래로 들어 올리고 절뚝거리며 위층으로 올라갈 수 있도록 도와주고, 내가 도착하자마자 긴급 치료실로 가겠다고 말했습니다. 다른 아이들을 학교에 데려다 주고, 내가 도시락이니 뭐니 챙기는 동안 그 아이는 옷을 입도록 놔두세요. 배낭; 우리가 차에 탈 때쯤에는 그 사람이 더 좋아 보이는 것 같아요. Urgent Care에서는 혈액 검사, 연쇄구균 검사, 요로 감염 검사 등 그가 1년 전 복통을 호소하기 시작한 이후로 해온 모든 일을 합니다. 모든 것이 괜찮습니다. 의사는 일상적인 신체 검사를 시작합니다. 회의를 취소하려고 전화를 하고 있는데 그녀가 나를 이상하게 쳐다보며 “이리로 오세요”라고 합니다.
나는 걸어가서 검사대 위에 누워 있는 내 아들 옆에 섰다. “이걸 느껴보세요.” 그녀는 내 손을 자신의 손 옆에 놓고 피닉스의 팽팽한 작은 배 위에 올려 놓았습니다. 지난 밤에 우리가 껴안고 가족 영화를 보는 동안 내가 문지른 것과 같은 배였습니다. 그녀는 거의 그의 배만큼 큰 것의 윤곽 주위로 내 손가락을 이끈다. 그녀의 눈은 결코 내 눈을 떠나지 않는다. 나는 그가 뱃속에 있을 때처럼 단단하고 단단한 것을 느꼈고 그의 몸이었던 덩어리를 손으로 감쌌습니다. 그러다가 한 번도 큰 소리로 내지 못한 대화의 마지막 문장처럼 “지금 당장 응급실로 가셔야 해요”라고 말한다.
"그러더니 우리가 한 번도 큰 소리로 말하지 못한 대화의 마지막 문장처럼 '지금 당장 응급실로 가셔야 해요'라고 하더군요."
간호사가 보잘것없는 상금 바구니를 들고 돌아왔습니다. 은색 공과 낙하산에 묶인 작은 파란색 남자가 있는 작은 미로를 선택하는 피닉스의 얼굴이 빛납니다. 그는 한 가지 더 가질 수 있는지 묻습니다. “원하는 만큼 장난감을 가질 수 있어요.”라고 그녀는 대답합니다. 그녀의 동정심은 이것을 현실로 만듭니다.
48시간 이내에 Phoenix는 생체 검사, 카테터, 스텐트, 척수 천자 및 중심선 포트 삽입을 위해 마취를 받습니다. 수술 후 그들은 우리를 이틀 동안 집으로 보냅니다. 우리가 돌아왔을 때 그들은 피닉스가 3단계 림프종과 같은 성숙한 B 세포 비호지킨 버킷을 가지고 있다고 말했습니다. 공격적이며 성장 속도가 가장 빠릅니다. 하지만 좋은 소식은 죽는 것이 가장 빠르다는 뜻이기도 합니다. 계획? 그의 생명을 구하기 위해 그의 몸을 생명의 1인치 미만까지 없애십시오. 그는 다음날 항암치료를 시작합니다.
나는 두 직장을 모두 그만두고 남편이 계속 고등학교를 가르치는 동안 몇 주씩 병원에 입원했습니다. 계속해서 다른 세 아이를 키우고 있으며, 주중이나 주말에 편도 1시간씩 여행합니다. 돕다. 우리는 케어 커뮤니티가 있었기 때문에 이 시기를 이겨냈습니다(피닉스는 이제 거의 4년 동안 완치되었습니다).
“돌봄 공동체”라는 용어는 상대적으로 새로운 것이지만 본질적으로 그것은 무슨 일이 있어도 당신의 등을 지켜주는 다른 사람들로부터 당신의 모든 인간성을 보살핌을 받을 수 있는 곳입니다. 외로움을 예방하는 백신이자 치유하는 약과 같습니다.
“'돌봄 공동체'는 어떤 일이 있어도 당신의 등을 지켜주는 다른 사람들로부터 당신의 모든 인간성을 보살핌을 받을 수 있는 곳입니다.”
시인 그웬돌린 브룩스(Gwendolyn Brooks)는 “우리는 서로의 수확물입니다. 우리는 서로의 사업입니다. 우리는 서로의 규모이자 유대감입니다.”
하지만 질문이 있습니다. 어떻게 서로를 비즈니스로 만들 수 있을까요? 모든 사람에게 효과가 있는 레시피는 없지만 제가 가지고 있는 것은 재료, 즉 급진적인 치료를 받는 입장에서 배운 것들입니다.
참고: 돌봄 공동체를 갖는 것은 단지 위기의 순간만을 위한 것이 아닙니다. (우리가 고통의 계층 구조를 만드는 이 길을 따라간다면, 우리는 계획했든 계획하지 않았든, 어렵든 기뻤든 지금은 Community of Care로 나타나기에 좋은 시기입니다. 즉, 새로운 일자리, 실직, 새로운 인간 아기와 모피 아기, 새 집, 새로운 기본 파트너, 기본 파트너의 상실, 건강 문제, 계획된 수술, 사랑하는 사람의 상실, 재정적 손실, 자연적 재난.
지역사회 돌봄 계획을 세우는 방법
이것은 당신의 삶에 대한 사용자 가이드와 같습니다. 나는 이것들 중 하나를 가지고 있지 않았지만 나중에 누군가가 (솔직히 누구인지는 모르겠습니다) 우리 가족을 위해 하나를 만들었다는 것을 알게되었습니다. 사람들은 내 삶을 보고 도움의 범주를 만들었으며, 다른 사람들은 자신의 전문 지식과 풍부함에 따라 도움을 주기 위해 등록했습니다. 여기에는 중요한 연락처 정보/비상 전화번호, 즐겨찾는 테이크아웃 장소 및 커피숍 이름, 식사 열차의 음식 선호도/알레르기, 애완동물 관리 지침 등이 포함되었습니다. 나에게는 아이가 있기 때문에 어린이 스포츠, 학교 픽업 시간, 카풀 요구 사항이 나열되어 있습니다.
또한 “내가 무엇을 제공할 수 있나요?”라는 열도 포함되어 있습니다. 사람들이 쓴 내용은 다음과 같습니다. 포근한 양말, 집안 정리, 일주일에 한 번 청소, 집 전체 곰팡이 테스트, 멋진 재생 목록, 이상한 고양이 비디오, 아이들을 위한 소풍, 수리 작업, 마당 작업, 기도, 에너지 작업, 침술, 정원에서 가져온 채소, 주스기, 에센셜 오일. 내 가족 중 한 명이 나와 케어 플랜 사이의 연락 담당자 역할을 하여 매일 체크인하여 필요한 것이 무엇인지 확인한 다음 해당 범주에 해당하는 제품을 제공한 사람에게 그러한 요구 사항을 전달했습니다.
"케어 계획을 세우는 것은 '무엇을 도와드릴까요?'라는 만연한 질문에 대한 답입니다."
케어 계획을 세우는 것은 “내가 무엇을 도와드릴 수 있을까요?”라는 만연한 질문에 대한 답입니다. 좋은 의미이긴 하지만 일반적으로 도움이 되는 질문은 아닙니다. 전환을 겪고 있는 사람은 필요한 것이 무엇인지 파악하고 이를 전달할 수 있는 대역폭이 없을 가능성이 높기 때문입니다. 필요합니다. 제가 제안하는 내용은 다음과 같습니다.
당신이 전환기를 겪고 있다면 당신이 원하는 것이 무엇인지 생각해 본 다음, 당신이 돕고 싶은 사람을 위해 그 일을 하십시오. 좋은 식사의 힘을 아는 친구 중 한 명이 식사 열차를 설치했고, (천재 팁) 병원에서 지쳐서 집에 돌아올 때 현관에 쿨러를 놓아두었습니다. 그리고 피닉스를 세균으로부터 보호하기 위해 잡담을 할 필요도 없었고, 울다가 그들이 나를 위로해줬다고 죄책감을 느낄 필요도 없었고, 울다가 내가 위로해줬다고 죄책감을 느낄 필요도 없었습니다. 그들을. 그냥 받을 수 있었어요. 돈에 능숙한 또 다른 친구가 GoFundMe를 설립했습니다. 다른 친구는 내가 인스타그램에 올린 모든 게시물을 가져와 CaringBridge 사이트로 번역하여 내가 하나 이상의 커뮤니케이션 플랫폼을 관리할 필요가 없도록 했습니다.
"현관 드롭"의 힘을 아는 친구는 특별한 커피, 정원에서 가져온 꽃으로 가득 찬 공병, 집에서 가져온 티셔츠 등을 내 현관문에 무작위로 남겨 둘 것입니다. 심장의 해부학적 그림과 "대량 연민의 무기"라는 문구가 있는 지역 부티크(나는 내 주장을 옹호해야 할 때마다 그 셔츠를 입었습니다.) 아들). 그녀가 무엇을 남겼는지는 중요하지 않았습니다. 내가 혼자가 아니라는 것을 구체적으로 상기시켜 주는 것이 중요했습니다.
완벽함이 당신의 존재를 방해하도록 두지 마십시오. 누군가가 전환을 겪고 있는 것을 볼 때, 우리는 옳은 일을 하고 가능한 가장 완벽한 방법으로 도움을 주고 싶어합니다. "올바른" 도움을 받으려고 하면 종종 아무것도 하지 못하게 될 수 있습니다. 일곱 살짜리 암환자가 있었기 때문에 사람들이 Phoenix 장난감과 교육용 게임을 구입하고 병원비를 지불하기 위해 우리에게 돈을 보내는 것이 쉬웠습니다.
하지만 누군가의 개가 죽으면 어떨까요? 돈을 주나요? 그건 냉담한 것 같아요. 조력자로서 우리는 필요한 것이 무엇인지 정확히 직관할 수 있어야 한다고 생각하기 때문에 막히게 됩니다.
이것은 우리가 사랑하는 사람이 고통을 겪고 있을 때 특히 그렇습니다. 우리는 상황을 개선하고 싶지만 상황을 개선하는 방법을 모르기 때문에 상황을 악화시킬까 두려워 아무것도 하지 않습니다.
"우리는 상황을 개선하고 싶지만 상황을 개선하는 방법을 모르기 때문에 상황을 악화시킬까 봐 아무것도 하지 않습니다."
Phoenix가 암에 걸렸을 때 Sara라는 친구 중 한 명이 매주 나에게 격려의 문자를 보냈습니다. 시의 한 구절, 숨 쉬기, 나 자신을 사랑하기, 필요할 경우 샤워할 때 소리 지르기 등을 상기시켜 주는 내용이었습니다. 그녀는 한 번도 나에게 희망을 주려고 한 적이 없습니다. 그녀는 나에게 "당신을 죽이지 않는 것이 당신을 더 강하게 만든다", "모든 일에는 이유가 있다", "모든 것이 합력하여 선을 이룬다"라고 말하지 않았습니다. 그녀는 어깨를 맞대고 서 있었다 심연의 가장자리에서 나와 손을 잡고 허공을 바라보는 동안, 상황이 정말 끔찍해졌을 때 그녀는 내 손을 더 꽉 잡고 시선을 돌리지 않았습니다. 어둠.
사라가 나를 도와준 것은 그녀가 해야 할 올바른 일을 마법처럼 알아냈기 때문이 아니라 무릎 부상을 입었다가 키스로 고침을 받은 적이 있는 모든 어린이가 알고 있는 사실을 알고 있었기 때문입니다. 상황을 개선해 줄 사람이 필요한 게 아니라, 그저…
도움을 제공하는 것은 도움을 요청하는 것만큼 무서울 수 있습니다. 우리는 누군가가 도움이 필요하다고 가정하여 기분을 상하게 하고 싶지 않습니다. 결국, 우리는 "자수성가자"라는 미국의 신화, 즉 "자기 힘으로 스스로를 끌어올리라"는 초개인주의에 대한 조작된 이야기에 빠져 있습니다. ("함께 갖는다"는 임의의 정의에 따르면) 모든 것을 항상 함께 가져야 한다는 느낌을 갖게 하며, 그렇지 않으면 뭔가 잘못된 것입니다. 우리와 함께.
하지만 우리는 서로를 사업으로 삼도록 만들어졌습니다. 우리는 공동체에서 치유하고, 공동체에서 축하하며, 상황이 어려울 때 공동체에서 서로를 붙잡아줍니다. 그것은 이 분열된 세상에서 여전히 의미가 있는 유일한 것 중 하나입니다.
Ram Dass가 말했듯이, "우리는 모두 집으로 서로 걸어서 가는 중입니다."
트리니티 윌번
