Ik probeer mijn vier kinderen klaar te maken voor school als ik merk dat mijn zevenjarige zoon Phoenix in elkaar zakt op de koude tegel van de badkamervloer, een handdoek over zijn rug, snikkend omdat zijn maag zo pijn doet slecht. Ik til hem onder de oksels, help hem naar boven strompelen, zeg hem dat we naar de Spoedeisende Hulp gaan zodra ik zet de andere kinderen op school af en laat hem zijn kleren aandoen terwijl ik de lunch en zo inpak rugzakken; hij lijkt beter tegen de tijd dat we in de auto stappen. Bij Spoedeisende Hulp doen ze bloedonderzoek, een streptokokkentest, controle op een urineweginfectie, allemaal dingen die ze doen sinds hij ruim een jaar geleden over buikpijn begon te klagen. Alles is in orde. De arts begint met het routinematige lichamelijk onderzoek. Ik zit op mijn telefoon vergaderingen af te zeggen als ze me vreemd aankijkt en zegt: 'Kom hier.'
Ik loop erheen en ga naast mijn jongen staan die op de onderzoekstafel ligt. ‘Voel dit,’ zegt ze en legt mijn handen naast de hare en laat ze rusten op Phoenix’ strakke buikje, dezelfde buik die ik gisteravond wreef terwijl we lekker tegen elkaar aan lagen en naar een familiefilm keken. Ze leidt mijn vingers rond de omtrek van iets dat bijna zo groot is als zijn buik, en haar ogen verlaten de mijne nooit. Ik voel iets hards en stevigs, zoals ik deed toen hij in zijn buik zat en ik mijn handen om de knobbel legde die zijn lichaam was. En dan, net als de laatste zin van het gesprek dat we nooit hardop hebben gevoerd, zegt ze: 'Je moet nu meteen naar de Eerste Hulp gaan.'
“En dan, net als de laatste zin van het gesprek dat we nooit hardop hebben gevoerd, zegt ze: ‘Je moet nu meteen naar de Eerste Hulp gaan.'”
De verpleegster komt terug met een prijzenmand en een zwak offer. Het gezicht van Phoenix licht op als hij een klein doolhof opzoekt met een zilveren bal en een klein blauw mannetje vastgebonden aan een parachute. Hij vraagt of hij nog één ding mag hebben. “Je mag zoveel speelgoed hebben als je wilt”, antwoordt ze. Haar medeleven maakt dit werkelijkheid.
Binnen 48 uur is Phoenix onder narcose voor een biopsie, een katheter, stents, een ruggenmergpunctie en het inbrengen van een centrale lijnpoort. Na de operatie sturen ze ons voor twee dagen naar huis. Als we terugkomen, vertellen ze ons dat Phoenix een volwassen B-cel non-Hodgkin Burkitt-achtig stadium 3-lymfoom heeft. Het is agressief en groeit het snelst. Maar goed nieuws, dat betekent dat het ook de snelste dood is. Het plan? Vernietig zijn lichaam tot op een centimeter van zijn leven om zijn leven te redden. De volgende dag begint hij met chemo.
Ik heb mijn beide banen opgezegd en blijf wekenlang in het ziekenhuis terwijl mijn man les blijft geven op de middelbare school. blijft de opvoeding van onze andere drie kinderen verzorgen, en reist een uur heen en terug op elke doordeweekse avond en in het weekend waar hij heen kan hulp. We zijn deze periode doorgekomen (Phoenix is nu bijna vier jaar in remissie) omdat we een Community of Care hadden.
De term ‘Community of Care’ is relatief nieuw, maar in essentie is het een plek waar je in al je menselijkheid verzorgd kunt worden door andere mensen die achter je staan, wat er ook gebeurt. Het is net als het vaccin om eenzaamheid te voorkomen, en het medicijn om te genezen.
“Een ‘Community of Care’ is een plek waar je in al je menselijkheid verzorgd kunt worden door andere mensen die achter je staan, wat er ook gebeurt.”
De dichter Gwendolyn Brooks omschreef ons verlangen naar een gemeenschap van zorg zo mooi toen ze zei: ‘Wij zijn elkaars oogst; we zijn elkaars zaken; wij zijn elkaars grootheid en band.”
Maar dan rijst de vraag: hoe maken we elkaar tot onze business? Ik heb geen recept dat voor iedereen zou werken, maar wat ik wel heb zijn ingrediënten: de dingen die ik heb geleerd toen ik aan de ontvangende kant van radicale zorg stond.
Opmerking: Het hebben van een zorggemeenschap is niet alleen bedoeld voor momenten van crisis (als we deze weg inslaan van het creëren van een hiërarchie van lijden, zullen we blijven hangen in wat kwalificeert als “crisis” en nooit hulp vragen of aanbieden)., gepland of ongepland, moeilijk of vreugdevol, is een goed moment om als zorggemeenschap op te treden, d.w.z.: nieuwe banen, verlies van banen, nieuwe menselijke baby's en pelsbaby's, nieuwe huizen, nieuwe primaire partners, verlies van een primaire partner, gezondheidsproblemen, geplande operaties, verlies van dierbaren, financieel verlies, natuurlijk rampen.
Hoe u een gemeenschapszorgplan maakt
Dit is als een gebruikershandleiding voor uw leven. Ik had er niet één, maar ik kwam er later achter dat iemand (ik weet eerlijk gezegd nog steeds niet wie het was) er één voor mijn gezin had gemaakt. Mensen keken naar mijn leven en maakten categorieën van hulp, en vervolgens meldden andere mensen zich aan om te helpen op basis van hun expertise en overvloed. Het bevatte zaken als belangrijke contactgegevens/noodnummers, namen van favoriete afhaalrestaurants en coffeeshops, voedselvoorkeuren/allergieën voor een maaltijdtrein, instructies voor de verzorging van mijn huisdieren; Sinds ik kinderen heb, staan er kindersporten, ophaaltijden op school en carpoolbehoeften in vermeld.
Het bevatte ook een kolom met de titel 'Wat kan ik bieden?' en hier zijn dingen die mensen schreven: knusse sokken, huisorganisatie, een keer per week schoonmaken, schimmel voor het hele huis testen, epische afspeellijsten, rare kattenvideo's, uitstapjes voor haar kinderen, reparatiewerkzaamheden, tuinwerk, gebeden, energiewerk, acupunctuur, groenten uit mijn tuin, een sapcentrifuge, essentiële oliën. Een van mijn familieleden fungeerde als contactpersoon tussen mij en het Zorgplan, checkte dagelijks in om te zien wat er nodig was en communiceerde die behoeften vervolgens met iedereen die iets in die categorie had aangeboden.
“Het hebben van een zorgplan is het antwoord op de alomtegenwoordige vraag: ‘Wat kan ik doen om te helpen?'”
Het hebben van een Zorgplan is het antwoord op de alomtegenwoordige vraag: “Wat kan ik doen om te helpen?” wat, hoewel goedbedoeld, meestal geen nuttige vraag is omdat de persoon die de transitie doormaakt waarschijnlijk niet de bandbreedte heeft om te onderscheiden wat er nodig is en die vervolgens te kunnen communiceren behoeften. Dit is wat ik voorstel:
Bedenk wat je zou willen als je een transitie doormaakt, en doe dat dan voor de persoon die je wilt helpen. Een van mijn vrienden die de kracht van een goede maaltijd kent, heeft onze Maaltijdtrein opgezet en (geniale tip) ervoor gezorgd dat er een koelbox op mijn veranda stond, zodat ik uitgeput thuiskwam uit het ziekenhuis en toen ik Phoenix probeerde te beschermen tegen ziektekiemen, hoefde ik niet over koetjes en kalfjes te praten, of te huilen en me dan schuldig te voelen dat ze me troostten, of te huilen en me dan schuldig te voelen dat ik troostte hen. Ik kon gewoon ontvangen. Een andere vriend die goed is met geld heeft onze GoFundMe opgezet; een andere vriend nam alle berichten die ik op Instagram plaatste en vertaalde ze naar een CaringBridge-site, zodat ik niet meer dan één communicatieplatform hoefde te beheren.
Een vriendin die de kracht van een ‘portiekdrop’ kent, zou willekeurige dingen bij mijn voordeur achterlaten: een koffiespecialiteit, een bollenpot gevuld met bloemen uit haar tuin, een t-shirt van een plaatselijke boetiek met een anatomische afbeelding van een hart en de woorden ‘Weapon of Mass Compassion’ (ik droeg dat shirt elke keer als ik een harde kern moest pleiten voor mijn zoon). Het maakte niet uit wat ze achterliet; het was belangrijk om een tastbare herinnering te hebben dat ik niet alleen was.
Laat perfectie je niet van aanwezigheid weerhouden. Als we iemand een transitie zien doormaken, willen we zo graag het goede doen en op de meest perfecte manier helpen. Proberen om hulp ‘goed’ te krijgen, kan ons er vaak van weerhouden iets te doen. Omdat ik een zevenjarige had met kanker, konden mensen gemakkelijk Phoenix-speelgoed en educatieve spellen kopen en ons geld sturen om de ziekenhuisrekeningen te helpen betalen.
Maar hoe zit het als iemands hond overlijdt? Geef je geld? Dat lijkt gevoelloos. Wij, als helpers, lopen vast omdat we vinden dat we precies moeten kunnen aanvoelen wat er nodig is.
Dit geldt vooral als iemand van wie we houden lijdt: we willen het beter maken, maar we weten niet hoe we het beter kunnen maken, dus doen we niets omdat we bang zijn het nog erger te maken.
“We willen het beter maken, maar we weten niet hoe we het beter kunnen maken, dus doen we niets omdat we bang zijn het nog erger te maken.”
Tijdens de kanker van Phoenix sms'te een van mijn vriendinnen, Sara genaamd, me wekelijks bemoedigende alinea's - regels uit gedichten, herinneringen om te ademen, van mezelf te houden, om te schreeuwen onder de douche als dat nodig was. Ze heeft nooit geprobeerd mij een zilveren randje te geven; ze heeft me niet verteld ‘wat je niet doodt, maakt je sterker’, of ‘alles gebeurt met een reden’, of ‘alle dingen werken samen ten goede’. Ze stond schouder aan schouder met mij aan de rand van de afgrond en hield mijn hand vast terwijl ik in de leegte staarde, en toen het echt verschrikkelijk werd, hield ze mijn hand steviger vast en wendde zich niet af van de duisternis.
Sara heeft me geholpen, niet omdat ze op magische wijze wist wat het juiste was om te doen, maar omdat ze wist wat elk kind weet dat ooit een knie heeft gevild en heeft laten genezen met een kus; we hebben niemand nodig om het beter te maken, we hebben alleen iemand nodig die het doet.
Hulp bieden kan net zo beangstigend zijn als hulp vragen. We willen niet beledigen door aan te nemen dat iemand in nood is. We zijn tenslotte doordrenkt van de Amerikaanse mythe van de ‘self-made man’, het verzonnen ‘trek jezelf aan je schoenen’-verhaal van hyperindividualisme dat geeft ons het gevoel dat we het altijd allemaal bij elkaar moeten hebben (volgens een willekeurige definitie van ‘het samen hebben’) en als we dat niet doen, is er iets mis met ons.
Maar we zijn gemaakt om van elkaar onze zaak te maken. We genezen in de gemeenschap, we vieren feest in de gemeenschap, en we houden elkaar vast in de gemeenschap als de dingen moeilijk zijn. Het is een van de weinige dingen die nog steeds zinvol zijn in deze gebroken wereld.
Zoals Ram Dass zegt: "We brengen elkaar allemaal gewoon naar huis."
Drievuldigheid Wilbourn
