Jeg tilbrakte mesteparten av 2019 utslitt. Under behandling for en tidlig form for brystkreft vandret jeg rundt i New York City og blinket med alle typer leger som pirket og stanget og skrev notater om brystet mitt. Ett team kuttet ut de fornærmende cellene i mai, og andre fylte min sosiale kalender for juli med en måned med strålebehandling.
Strålingstretthet kan tømme deg. Stråling brenner legge til det. Øktene er smertefrie, men de skaper det samme som en vill indre solbrenthet som jobber seg utover med hevn. Etter noen uker var brystet og armhulene mine kullsvarte og ville åpne seg uten varsel. Se for deg smeltet lava som strekker seg nedover den mørke steinen til en vulkan – det er utseendet.
Å dele symptomene dine burde være nok. Likevel er det ikke så enkelt å få den omsorgen du trenger ofte som å spørre.
Da jeg spurte strålelegen min om den bedøvende salven som andre pasienter sa kunne hjelpe, fikk jeg ingenting. "Noen ganger skjer det bare," fortalte hun meg i en monotont. Jeg kan ikke huske at hun så bort fra datamaskinen.
«Nei,» sa mannen min, Mike, som hadde kommet for å få moralsk støtte. "Hun har det virkelig vondt." Legen pisket rundt på krakken hennes for å møte ham. "Vel, la oss få en resept på det i dag," sa hun.
Jeg hatet det som nettopp hadde skjedd, men manglet energien til å si det. Hvorfor kunne hun ikke ha trodd meg? Eller i det minste trodde huden min? Å vite at leger er det mer sannsynlig å tro menn om smerte og andre problemer, tenkte jeg at jeg like godt kunne la mannen min få den salven.
Å dele symptomene dine burde være nok. Likevel er det ikke så enkelt å få den omsorgen du trenger ofte som å spørre. Hvis du ikke føler deg bra, men du sliter med å bli hørt, vet at du ikke er alene. Og vet at det finnes måter å bøye det medisinske systemet til din fordel.
Dette er noen få metoder jeg så får resultater - og forhåpentligvis vil de hjelpe deg også.
1. Ta med en liste med spørsmål – og still dem alle
For vanlige sykdommer som brystkreft har medisinske organisasjoner som American Cancer Society online maler med spørsmål å spørre leger. Jeg kopierte og limte dem inn i et Google-dokument og delte filen med Mike, så vi begge visste hvilke emner vi skulle dekke.
Enten du har blitt diagnostisert med en tilstand eller du prøver å få klarhet i symptomene, se etter lister på nettet eller søk Reddit for å se hva folk spør. Juster etter behov, og pass på at du dekker hele listen – hvis ikke ved besøket, så gjennom en rettidig oppfølging eller en pasientportalsvar.
2. Ta med en alliert til din avtale
Wanda Sykes forklarer viktigheten av vennesystemet i et «Last Week Tonight With John Oliver»-segment. Bias i medisin er reell, og den er kompleks. Frustrasjon er gyldig når du trenger noen til å gå god for deg. Med det i tankene fikk jeg de beste resultatene da jeg tok med Mike. Å ha noen med hjelper med å ta notater, og de kan gjenta det du sier for å understreke. Å ta med symptomjournal kan hjelpe videre.
3. Få en venn på innsiden
Hvis en lege sier opp deg eller snakker uprofesjonelt til deg, kan teamet deres få lignende behandling. Mens jeg var hos strålespesialisten, ble jeg knyttet til en av sykepleierne hennes. Vi elsket begge Madewell-sandaler, og det var nok til å begynne å bli koselig. Den sykepleieren ga meg ekstra bandasjer når jeg gikk tom, viste meg triks for å pakke inn såret hud, og økte generelt humøret mitt med småprat om ikke-krefttemaer. Kanskje den sykepleieren bare er spesielt snill og hjelpsom, men å humanisere deg selv for omsorgsteamet ditt er generelt en god idé.
4. Oppgi fakta uten tvil
Si at en spiker punkterer bildekket ditt. Og si at du går til mekanikeren for å få fikset ting. Må du bevise at du vet at det er et spikerhull, rettferdiggjøre hvordan det kom dit, eller forklare om det er "din feil"? Jeg håper absolutt ikke det. Det er et saklig problem som trenger en løsning.
Legebesøk er åpenbart mer nyanserte enn turer for å få fikset bilen, datamaskinen eller telefonen. Ofte er problemene du vil beskrive - for eksempel smertenivå - mer subjektive. En god leverandør vil være nysgjerrig på hva du sier og aldri få deg til å tvile på det du deler. Gjenta bekymringene dine om nødvendig. Ville du forlatt mekanikeren uten å få fikset det dekket?
5. Tving en pause
De gjennomsnittlig legebesøk varer i 10 eller 15 minutter. Tenk deg den arbeidsdagen. Det er sannsynligvis vanskelig å opprettholde energien, humøret og fokuset når du går fra pasient til pasient midt i stor utbrenthet. Det er mye - og likevel trenger pasienter fortsatt god omsorg.
Hvis du føler deg blandet med, så lag en time-out. Si høflig, men bestemt: "Jeg føler ikke at jeg blir hørt." Du taler for deg selv uten å fornærme leverandøren. Jeg måtte gjøre dette flere ganger, blant annet da jeg følte at spesifikke medisiner med store bivirkninger (overgangsalder i 30-årene!) ble påtvunget meg. Du er et individ. Du fortjener å bli hørt som en.
6. Henvend deg til andre avdelinger eller klinikker
Mange større klinikker har ansatte til å ta til orde for pasienter. Se etter en avdeling som kunderelasjoner eller pasienttjenester. Det tilsvarer pasientens HR.
Føles det som å snuse? På en måte. Men igjen, hvis du blir avskjediget, så er du sannsynligvis ikke alene om det. Du vil også snakke for pasienter som ikke føler seg komfortable med å gjøre det. Et teammedlem vil se på problemet og følge opp for å fortelle deg hvordan ting vil bli bedre; det er min erfaring at disse rapportene blir tatt på alvor. Du kan også ringe disse avdelingene for å få hjelp til å navigere i problemer som forsikring som nekter en nødvendig prosedyre. Disse tjenestene er tilgjengelige av en grunn.
Når det gjelder tjenester, hvis du har prøvd alt og du fortsatt ikke blir hørt eller du føler deg tvunget til store avgjørelser, så lytt til det instinktet som sier «dette føles ikke riktig». Få en andre eller tredje mening. Hvis du er i et område der spesialister er knappe, kan du finne hjelp via telehelse eller en organisasjon for pasientrettigheter.
7. Gi deg selv en omstart
Å takle helseproblemer er vanskelig under de beste forhold, og det er enda vanskeligere når du bruker energi på å slite med å bli hørt. En gang i uken eller så fikk Mike og jeg blåbæris på Van Leeuwen som en enkel, glad godbit. Sett av tid til positive små øyeblikk for å ta tankene bort fra tøffe dager og lade opp så godt du kan.
Jeg er heldigvis kreftfri nå, og å kjempe for helsen min lærte meg mye om å snakke opp for meg selv. Uansett hva du går gjennom, ikke tvil på hva du vet om kroppen din. Du har handlefrihet til å få hjelp – selv om det krever litt manøvrering og at andre støtter deg. Jeg er bare en forfatter på internett, men jeg tror på deg.
Jill Hilbrenner
