Joy er legen som sier at han skriver ut barnet ditt fra pediatrisk intensivavdeling. Glede er varmen som prikker huden din når du går utenfor sykehusdørene for første gang på en uke. Joy er den sakte kjøreturen hjem, vel vitende om at alt som betyr noe er gjemt trygt inne i bilen din.
Jeg kan spille av disse scenene og se glede nå, ett år etter de vanskeligste månedene i livet mitt, men i det meste av 2022 var glede et spøkelse. Den gjemte seg bak knirkende dører og gjemt seg i skyggene av hjemmet vårt. Joy var en drøm jeg ikke helt klarte å sette sammen, ikke helt kunne holde. Gleden tilhørte ikke meg.
"Joy var en drøm jeg ikke helt klarte å sette sammen, ikke helt kunne holde."
Året vårt startet som alle andre. Vi feiret bursdager og bryllupsdag, fulgte skole- og arbeidsrutiner og tilbrakte tid med familie og venner. Så kom mars inn som en løve, og etter et kort opphold på legevakten, ble mannen min og jeg oppgitt over barnets medisinske diagnose. I slutten av april, akkurat da vi begynte å føle oss komfortable, satt vi på pediatrisk intensivavdeling og prøvde å forstå ting på nytt.
Alle som har vært i en medisinsk nødsituasjon kjenner de følelsesmessige dybdene. Det var så mye fysisk og psykisk smerte, så mye frykt og angst for det ukjente. Vi prøvde å balansere utmattelse med bedring, vår uvitenhet om sykdommen med en liste med spørsmål for legene, arbeidsplaner med legeavtaler, samtaler til vårt forsikringsselskap med turer til apotek. Dagene våre føltes som tidevannet, et konstant trykk og trekk mellom hjelpeløshet og håpefullhet, mellom å vite at vi gjorde det vi kunne og å bekymre oss for at det ikke ville være nok. Vi var alltid på vakt og urolige hele tiden.
"Vi vet, i teorien, er det ingen garantier i livet, men i praksis er det smertefullt."
Vi vet, i teorien, er det ingen garantier i livet, men i praksis er det smertefullt. Jeg har brukt det siste året på å ta tak i disse månedene. Mens vi hjalp barnet vårt med å akseptere en livsendrende diagnose, raste jeg stille mot grusomheten i et ungt liv som ble avbrutt med en kropp som ikke spilte etter reglene.
Da alarmen min ringte med påminnelser om medisiner hver 12. time, begynte jeg å tenke på mulige bivirkninger og det faktum at livene våre nå eksisterte i intervaller på 12 timer. Da barnet vårt ikke lenger kunne være alene hjemme, delte jeg i deres sinne over det plutselige tapet av uavhengighet. Og mens jeg forsikret barnet vårt om at denne diagnosen ikke definerte dem og ikke trengte å skjules, måtte jeg respektere deres valg om hvem de skulle fortelle utover de som trengte å vite det.
"Jeg sa til meg selv at det kunne vært verre, men hvem vil vurdere tragedie når du er midt oppe i det?"
Jeg hadde overbevist meg selv om at smerte var det sentrale temaet. Jeg sa til meg selv at det kunne vært verre, men hvem vil vurdere tragedie når du er midt oppe i det? Jeg ba meg selv se på den lyse siden, men det krevde mental energi jeg ikke hadde. Jeg sa til meg selv at ting ville bli bedre, men hvordan kunne jeg vite at det var sant? Jeg så på smerte som min vekt å bære og lurte aldri på om jeg kunne løsne ankeret. Det tok lang tid før jeg så lysbølgene passere gjennom mørket, selv på de dypene.
Joy er den første familiemiddagen etter en uke med sykehusmat. Glede er den første vitsen barnet ditt lager etter den vanskeligste uken i livet. Glede beveget seg inn og ut av dagene våre, på veldig små måter, rett ved siden av smerten. Det var ikke prangende eller tryglet om å bli sett. Det eksisterte med eller uten min godkjenning. Gleden var der. Alt jeg trengte å gjøre var å legge merke til det.
Jeg er i ærefrykt over timingen av ting. Den typen der du er vitne til noe og vet at hvis du hadde dvelet litt lenger eller beveget deg litt raskere i øyeblikkene før, ville du ha gått glipp av hele greia. Dette er ikke alltid ekstraordinære ting. Noen ganger er de ganske vanlige.
"Glede beveget seg inn og ut av dagene våre, på veldig små måter, rett ved siden av smerten."
Jeg gikk nylig på kino, og akkurat da jeg gikk ut av toalettet, snublet en kvinne og falt til bakken og sølte drikken. Jeg knelte for å hjelpe henne opp. Jeg plukket opp drinken hennes og tilbød å få henne en til. Jeg spurte om hun var skadet. "Nei. Bare flau, sa hun. "Det kunne ha skjedd hvem som helst," svarte jeg. "Du trenger ikke være flau." Jeg tenkte på henne ikke mindre enn 10 ganger resten av dagen.
Var hun alene? Var det noen som ventet på henne i teatret? Ble hun skadet? Gikk hun glipp av noen av filmene hennes? Ville hun ringe en venn og si «Herregud! Du vil ikke tro hva jeg gjorde!" med en latter? Eller ville hun gå tilbake til et tomt hjem og gruble over fallet?
"To fremmede, hvis veier kanskje aldri har krysset hverandre, delte i stedet et perfekt timet øyeblikk av forbindelse."
Men i min bekymring følte jeg også glede over at hun ikke var alene når hun trengte hjelp. At to fremmede, hvis veier kanskje aldri har krysset hverandre, delte et perfekt timet øyeblikk av forbindelse i stedet. Der det var smerte eller ubehag, var det også glede.
"Hvor mange ganger har jeg satt ned glede for å bære smerte?"
Det er så lett å fokusere på en følelse om gangen. I løpet av det vanskeligste året i livet mitt fokuserte jeg på smerte og følte at glede var utenfor rekkevidde. Da jeg gikk tilbake i fortvilelse, endte jeg opp med et klarere syn. Hvor mange ganger har jeg satt ned glede for å bære smerte? Når overbeviste jeg meg selv om at det var en enten/eller avgjørelse?
Det er et skifte i perspektiv på en måte, men på en annen måte er det å erkjenne at jeg aldri måtte velge. Joy var aldri et spøkelse, og det gjemte seg ikke. Det var alltid der på vakre vanlige måter. Alt jeg måtte gjøre var å legge merke til.
Vi er ikke pålagt å sette ned en følelse for å bære den andre. Vi kan holde begge samtidig. Vi kan til og med la den ene lette belastningen på den andre.
Erin O'Brien
