Setul de instrumente pentru comunicarea bolilor cronice
La început, am aflat că comunicarea puternică a fost cheia pentru a debloca conexiuni personale strânse. Pe măsură ce am crescut, m-am lăudat să-mi împărtășesc clar gândurile și să îndrum conversațiile cu grație cu ceilalți. Dar după ce am fost diagnosticată cu migrenă cronică în anii 20 de ani, abilitățile mele de comunicare de încredere au scăzut brusc.
La început, conversațiile despre starea mea erau pline de disconfort și deconectare. Pentru prima dată în viața mea, nu eram sigur cum să-mi exprim experiența. Viața cu boli cronice creează un decalaj uriaș între modul în care par extern (neschimbat) și modul în care mă simt intern. Mulți oameni cred că un atac de migrenă este „doar o durere de cap”. Dar migrena este o afecțiune debilitantă, invizibilă. Simptomele sale foarte variate și dureroase pot fluctua zilnic sau chiar orar.
Nu am știut întotdeauna cum să fac această parte nevăzută a mea înțeleasă de alții sau să împărtășesc procesul
Inca, șase din 10 americani trăiesc cu o afecțiune cronică. Este deosebit de frecvent ca femeile să aibă una sau mai multe boli cronice în timpul vieții. Deși mi-au trebuit câțiva ani de practică, vorbirea despre boala mea cronică se simte acum a doua natură. Dacă trăiești și cu dureri cronice, sper că experiența mea și următoarele instrumente de comunicare te vor ajuta să te conectezi mai bine cu oamenii din viața ta.
Conectați-vă printr-un limbaj comun
Dacă nu-mi înțeleg propria experiență, cum pot explica ce simt celorlalți? Deși starea mea este adesea confuză și haotică, învățarea ma ajutat să mă exprim în mod adecvat.
În primii câțiva ani ai diagnosticului meu, am descoperit că comunitatea bolilor cronice avea spatele. Noile definiții și concepte au ajutat la aducerea bolii mele invizibile la viață pentru alții. Acum folosesc o expresie specifică când simptomele mele se înrăutățesc brusc (o erupție); un concept pentru a clarifica lupta mea de a gestiona energia ( teoria lingurii); și un motiv pentru care descompun sarcinile obișnuite în bucăți (ritm).
Când vă confruntați cu puțină energie și lățime de bandă emoțională pentru a comunica, o stenogramă comună este un schimbător de jocuri. Este mult mai simplu să-i spui unui prieten: „Astăzi mă arunc”, în loc să enumăr o litanie de simptome. Când sora mea vrea să știe dacă am energie pentru un apel telefonic, pot să refuz spunând „Am puține linguri”.
Toate aceste cuvinte ar trebui să fie obișnuite, dar ignoranța și stigma încă izolează bolnavii cronici. Împărtășirea acestui vocabular specific ajută la educarea și împuternicirea unor aliați capabili, care pot ajuta la crearea unui efect de creștere a conștientizării și acceptării.
Utilizați o scară de durere sau de simptom
Un alt instrument util pentru a împărtăși rapid modul în care vă simțiți este o scară a durerii sau a simptomelor. În timp ce cifrele pot oferi doar o versiune limitată a realității, ele sunt un mare start pentru a oferi cuiva o linie de bază ușoară și pentru a ajuta la orientarea comportamentului.
În primele zile ale diagnosticului meu, am folosit o scală de durere variind de la unu la 10 cu familia mea. Dacă eram la patru ani, ei știau că pot opera mai independent și să tolerez o anumită activitate și conversație. Dacă aveam șapte ani, ei treceau în modul de îngrijire în timp ce mă concentram pe a face față.
Explicarea modului în care te simți și de ce ai nevoie poate fi incredibil de epuizantă într-o zi cu dureri mari. Deși numerele nu pot comunica nuanțe, acestea sunt un instrument excelent pentru a proteja energia prețioasă și a vă salva lingurile pentru ceea ce contează cel mai mult.
Comunicați în mod proactiv
Multi dintre noi "linguri”Simțim-o ca fiind împovărătoare sau„ dificilă ”într-o relație cu nevoile noastre crescute de cazare sau flexibilitate. Dar adevărul este că suntem împovărătoare doar atunci când nu le oferim altora șansa să învețe, să se pregătească sau să se adapteze.
Mulți prieteni și familie sunt dornici să ajute, dar se simt neajutorați sau inconfortabili abordând subiectul bolilor cronice. Cu toate acestea, dacă întâmpinați mai întâi nevoile dvs., veți fi probabil întâmpinați cu deschidere, compasiune sau curiozitate.
Înainte de o adunare, am făcut solicitări, cum ar fi utilizarea unei camere liniștite, aducerea mâncării mele sau limitarea muzicii sau a parfumurilor, deoarece toate aceste lucruri pot provoca migrenă. În timpul hangouturilor sau al apelurilor telefonice, le-am cerut celorlalți să-și scadă vocea. Chiar și străinii au fost empatici față de nevoile mele, o oprire publică de odihnă odată ce și-a refuzat muzica la cererea mea și un magazin și-a deschis ușile devreme pentru mine.
Stabilirea așteptărilor cu ceilalți este o strategie eficientă pentru a întări faptul că sănătatea ta nu este nesigură. Înainte de un eveniment viitoare, vă recomand să anunțați gazda că, în timp ce sperați să participați, există șansa ca corpul dvs. să nu coopereze. Dacă și când trebuie în mod inevitabil să vă anulați RSVP-ul, încercați să folosiți un limbaj împuternicit bazat pe „mulțumesc” în loc de „Îmi pare rău”. Același lucru este valabil și pentru a mulțumi cuiva atunci când vă satisfaceți nevoile. Majoritatea dintre noi ne cerem scuze mai mult decât avem nevoie pentru o afecțiune care nu este vina noastră.
Echilibru vorbind și să rămâi liniștit
La fel ca mulți oameni cu o boală invizibilă, mi s-a spus adesea: „Dar arăți atât de sănătos!” Uneori, vorbesc pentru a educa persoana asupra naturii invizibile a bolilor cronice. Alteori, mă înclin în nevoia mea de liniște, râzând de comentariu pentru a-mi salva lingurile.
Trebuie doar să decideți cum și când să oferiți informații personale și cine merită să le primească. Ca o recuperare pe placul oamenilor, Obișnuiam să le spun oamenilor ce vor să audă. Cu toate acestea, nu mă simt întotdeauna confortabil împărtășind fiecare detaliu intim al sănătății mele.
Pentru mine, câștigarea încrederii atunci când vorbesc despre boala mea cronică a însemnat consolidarea limitelor și practicarea vorbirii. Am stabilit condiții de comunicare cu cei apropiați, afirmând că voi fi cel care va oferi în mod activ actualizări de sănătate atunci când mi se pare potrivit. Cu bestie-ul meu pe distanțe lungi, de exemplu, mă împing să fiu mai sincer cu privire la ceea ce simt, deoarece ea nu poate vedea cum stau personal.
A sta liniștit este, de asemenea, o parte importantă a onorării nevoilor mele. Unii prieteni nu reacționează întotdeauna așa cum anticipez. Deși acest lucru poate afecta, am învățat să îmi controlez fluxul de informații cu prudență. Cei care răspund cu empatie și compasiune au acces la versiunea mai completă a realității mele. Când oamenii mă fac să mă simt inconfortabil sau vinovat de boala mea, mă țin de granițele mele și îmi onorez nevoia de intimitate.
Întărește-ți legăturile
Boala cronică îți testează relațiile. A oferi cât de mult poți în timpul vremurilor bune va parcurge un drum lung când trebuie să fii mai indisponibil în vremurile grele.
Am făcut eforturi mari pentru a-mi prezenta relațiile în moduri accesibile. Pentru a compensa oricând nu pot fi acolo în persoană, mă angajez să fiu un prieten loial. Nu uit niciodată o zi de naștere, trimit texte cu ocazii importante și împărtășesc un flux constant de meme în glumă.
Modelele dvs. de comunicare pot, de asemenea, să consolideze faptul că modul în care vă simțiți nu determină cine sunteți. Îmi era teamă că oamenii din viața mea se vor plictisi să audă despre tratamentele mele, lipsa îmbunătățirilor sau grija zilnică de întreținere a sănătății. Așa că m-am asigurat să continui conectarea la alte interese, știri și hobby-uri. Ceea ce a apărut inițial din frică a servit în cele din urmă ca un memento esențial al identității mele. Continuarea încurajării relațiilor multidimensionale m-a ajutat să-mi amintesc că personalitatea mea s-a extins dincolo de corpul meu.
Boala cronică necesită întinderea abilităților de relaționare, dar nu ar trebui să o faci singur. Dacă simți o absență a curiozității pline de compasiune sau sprijin real de la cineva pe care îl cunoști, provoacă-te să poarte o conversație sinceră despre ceea ce lipsește în dinamica ta. După o a doua (sau a treia) șansă eșuată, s-ar putea să merite să regândim această legătură. Chiar dacă este nevoie de multă energie și efort pentru a vorbi despre boala mea cronică, sunt recunoscător pentru modul în care am învățat să comunic în condițiile mele și în felul meu.
Dacă aveți o boală cronică, mi-ar plăcea să aud despre luptele și succesele dvs. atunci când comunicăm cu ceilalți. Distribuiți în comentariile de mai jos!
