Инструментарий коммуникации с хроническими заболеваниями
С самого начала я узнал, что сильное общение является ключом к установлению тесных личных связей. Когда я рос, я гордился тем, что ясно делился своими мыслями и изящно руководил беседами с другими. Но после того, как мне в 20 лет поставили диагноз хронической мигрени, мои надежные коммуникативные навыки внезапно перестали существовать.
Вначале разговоры о моем состоянии были полны дискомфорта и разобщенности. Впервые в жизни я не знал, как выразить свой опыт. Жизнь с хроническим заболеванием создает огромный разрыв между тем, как я выгляжу внешне (без изменений) и тем, как я себя чувствую внутри. Многие думают, что приступ мигрени - это «просто головная боль». Но мигрень - изнурительное, невидимое состояние. Его очень разнообразные болезненные симптомы могут меняться ежедневно или даже ежечасно.
Я не всегда знал, как сделать эту невидимую часть меня понятной другим или поделиться процессом заботиться о мое тело и разум. Кроме того, несколько экземпляров
Пока что, шесть из 10 американцев живем с хроническим заболеванием. Женщины особенно часто страдают одним или несколькими хроническими заболеваниями в течение жизни. Хотя мне потребовалось несколько лет практики, разговоры о моем хроническом заболевании теперь кажутся моей второй натурой. Если вы также живете с хронической болью, я надеюсь, что мой опыт и следующие инструменты общения помогут вам лучше общаться с людьми в вашей жизни.
Подключиться через общий язык
Если я не понимаю свой собственный опыт, как я могу объяснить, что я чувствую другим? Хотя мое состояние часто сбивает с толку и хаотично, изучение этого помогло мне адекватно выразить себя.
В первые несколько лет после постановки диагноза я обнаружил, что меня поддерживает сообщество хронических больных. Новые определения и концепции помогли воплотить мою невидимую болезнь в жизнь для других. Теперь я использую конкретную фразу, когда мои симптомы внезапно ухудшаются (обострение); концепция, разъясняющая мою борьбу за управление энергией ( теория ложки); и обоснование того, почему я разбиваю обычные задачи на части (шагающий).
Когда вы сталкиваетесь с нехваткой энергии и эмоциональной пропускной способности для общения, общая стенография меняет правила игры. Гораздо проще сказать другу: «Я вспыхну сегодня», чем перечислять перечень симптомов. Когда моя сестра хочет узнать, хватит ли у меня сил для телефонного звонка, я могу отказаться, сказав: «У меня мало ложек».
Все эти слова должны быть общепринятыми, но незнание и стигма по-прежнему изолируют хронических больных. Совместное использование этого словарного запаса помогает обучать и расширять возможности дееспособных союзников, которые затем могут помочь создать волновой эффект большей осведомленности и принятия.
Используйте шкалу боли или симптомов
Еще один полезный инструмент, позволяющий быстро поделиться своими чувствами, - это шкала боли или симптомов. Хотя числа могут предоставить лишь ограниченную версию реальности, они являются отличным толчком, чтобы дать кому-то легкую основу и помочь направить поведение.
В первые дни постановки диагноза я с семьей использовал шкалу боли от 1 до 10. Если бы мне было четыре года, они знали, что я могу действовать более независимо и терпеть некоторую активность и разговоры. Если мне было семь, они переходили в режим заботы, а я сосредотачивался на том, чтобы справиться.
Объяснение того, что вы чувствуете и что вам нужно, может быть невероятно утомительным в день сильной боли. Хотя числа не передают нюансов, они являются отличным инструментом для защиты драгоценной энергии и экономии ваших ложек для самых важных дел.
Общайтесь проактивно
Многие из нас "ложки«Чувствуем себя обременительным или« трудным »в отношениях с нашими возросшими потребностями в приспособлении или гибкости. Но правда в том, что мы обременительны только тогда, когда не даем другим возможности учиться, готовиться или приспосабливаться.
Многие друзья и родственники хотят помочь, но чувствуют себя беспомощными или неудобными, говоря о хронических заболеваниях. Однако если вы в первую очередь удовлетворите свои потребности, вас, скорее всего, встретят с открытостью, состраданием или любопытством.
Перед собранием я просил уйти в тихую комнату, принести с собой еду или ограничить музыку или запахи, так как все это может вызвать мигрень. Во время тусовок или телефонных звонков я просил других тише. Даже незнакомцы с пониманием отнеслись к моим потребностям, общественная остановка для отдыха однажды выключила музыку по моей просьбе, и магазин рано открыл для меня свои двери.
Установление ожиданий в отношениях с другими - это эффективная стратегия, чтобы убедить вас в том, что ваше здоровье не ненадежно. Перед предстоящим мероприятием я рекомендую сообщить ведущему, что, хотя вы надеетесь на него присутствовать, есть вероятность, что ваше тело не будет сотрудничать с ним. Если и когда вам неизбежно придется отказаться от ответа, попробуйте использовать расширяющие возможности формулировки, основанные на словах «спасибо», а не «извините». То же самое можно сказать и о том, чтобы поблагодарить кого-то за то, что вы удовлетворяете ваши потребности. Большинство из нас извиняется больше, чем нам нужно, за состояние, в котором не мы виноваты.
Баланс: говорить и оставаться тихим
Как и многим людям с невидимой болезнью, мне часто говорят: «Но ты выглядишь таким здоровым!» Иногда я говорю открыто, чтобы рассказать человеку о невидимой природе хронического заболевания. В других случаях я склоняюсь к своей потребности в тишине, смеясь над комментарием, чтобы спасти свои ложки.
Только решайте, как и когда предлагать личную информацию и кто достоин ее получить. Как выздоравливающий люди угождают, Я говорил людям то, что они хотели услышать. Тем не менее, мне не всегда комфортно рассказывать обо всех подробностях своего здоровья.
Для меня обретение уверенности, когда я говорю о моем хроническом заболевании, означало ужесточить границы и попрактиковаться в высказывании. Я установил условия общения с близкими мне людьми, подтверждая, что буду активно сообщать новости о своем здоровье, когда это будет удобно для меня. Например, со своей подругой-дальнобойщиком я заставляю себя быть более честным в том, что я чувствую, поскольку она не может видеть, как я себя чувствую.
Молчание - также важная часть удовлетворения моих потребностей. Некоторые друзья не всегда реагируют так, как я ожидал. Хотя это может навредить, я научился с осторожностью контролировать свой информационный поток. Те, кто отвечает сочувствием и состраданием, имеют доступ к более полной версии моей реальности. Когда люди заставляют меня чувствовать себя некомфортно или обвинять меня в моей болезни, я придерживаюсь своих границ и уважаю свою потребность в уединении.
Укрепляйте свои связи
Хроническая болезнь проверяет ваши отношения. Давать как можно больше в хорошие времена будет иметь большое значение, когда вам нужно быть более недоступным в трудные времена.
Я приложил большие усилия, чтобы показать свои отношения доступными способами. Чтобы наверстать упущенное, когда я не могу быть там лично, я обязуюсь быть верным другом. Я никогда не забываю день рождения, я отправляю сообщения по важным случаям и делюсь постоянным потоком мемов-шуток.
Ваши коммуникативные модели также могут укрепить тот факт, что ваши чувства не определяют, кто вы. Раньше я боялся, что людям в моей жизни будет скучно слышать о моем лечении, отсутствии улучшений или ежедневной рутинной работе по поддержанию здоровья. Так что я убедился, что продолжаю общаться по другим интересам, новостям и хобби. То, что изначально было вызвано страхом, в конечном итоге послужило важным напоминанием о моей личности. Продолжение развивать многомерные отношения помогло мне вспомнить, что моя личность простиралась за пределы моего тела.
Хроническая болезнь требует совершенствования ваших навыков взаимоотношений, но вам не следует делать это в одиночку. Если вы чувствуете отсутствие сострадательного любопытства или искренней поддержки от кого-то, кого вы знаете, поставьте перед собой задачу откровенно поговорить о том, чего не хватает в вашей динамике. После неудачного второго (или третьего) шанса, возможно, стоит переосмыслить эту связь. Несмотря на то, что рассказ о моем хроническом заболевании требует много энергии и усилий, я благодарен за то, как я научился общаться на своих условиях и по-своему.
Если у вас хроническое заболевание, мне бы хотелось услышать о ваших трудностях и успехах в общении с другими людьми. Делитесь в комментариях ниже!
