Snažím sa pripraviť svoje štyri deti do školy, keď zistím, že môj sedemročný syn Phoenix je schúlený na studenej dlažbe v kúpeľni, uterák na chrbte, vzlyká, pretože ho tak bolí brucho zle. Zdvihnem ho pod pazuchy, pomôžem mu vyliezť hore, poviem mu, že hneď ako budem pustite ostatné deti do školy a nechajte ho, aby sa obliekol, kým ja balím obedy a podobne batohy; Zdá sa, že keď nastúpime do auta, bude mu lepšie. V Urgentnej starostlivosti robia krvné testy, test na streptokok, kontrolujú infekciu močových ciest a všetko, čo robia, odkedy sa pred vyše rokom začal sťažovať na bolesti brucha. Všetko je v poriadku. Lekár začína rutinné fyzické vyšetrenie. Telefonujem a ruším schôdzky, keď sa na mňa čudne pozrie a povie: „Poď sem.“
Prejdem a postavím sa vedľa môjho chlapca, ktorý leží na skúšobnom stole. "Cíť to," povie a položí moje ruky vedľa tých jej, pričom ich položí na Phoenixovo napnuté bruško, to isté brucho, ktoré som si masíroval minulú noc, keď sme sa túlili a pozerali rodinný film. Vedie moje prsty po obryse veci, ktorá je takmer taká veľká ako jeho žalúdok, jej oči nikdy neopúšťajú moje. Cítim niečo tvrdé a pevné, ako keď bol v bruchu a objala som ruky okolo hrče, ktorá bola jeho telom. A potom, ako posledná veta rozhovoru, ktorý sme nikdy neviedli nahlas, ona hovorí: „Potrebujem, aby ste hneď išli na pohotovosť.“
"A potom, ako posledná veta rozhovoru, ktorý sme nikdy neviedli nahlas, ona hovorí: 'Potrebujem, aby ste hneď išli na pohotovosť.'"
Sestra sa vracia, nesie kôš na ceny, chabú ponuku. Phoenixova tvár sa rozžiari, keď vyberie malé bludisko so striebornou guľou a malým modrým mužom pripútaným k padáku. Pýta sa, či môže mať ešte jednu vec. "Môžeš mať toľko hračiek, koľko chceš," odpovedá. Jej súcit to robí skutočným.
Do 48 hodín je Phoenix pod anestéziou na biopsiu, katéter, stenty, miechovú terapiu a vloženie centrálneho portu. Po operácii nás posielajú na dva dni domov. Keď sa vrátime, povedali nám, že Phoenix má zrelý B-bunkový non-Hodgkinov Burkitt ako lymfóm štádia 3. Je agresívny – najrýchlejšie rastie. Ale hej, dobrá správa, to znamená, že zomrie aj najrýchlejšie. Plán? Zničte jeho telo na jeden palec od jeho života, aby ste mu zachránili život. Na druhý deň začína s chemoterapiou.
Dala som výpoveď v oboch zamestnaniach, zostala som celé týždne v nemocnici, zatiaľ čo môj manžel stále učil na strednej škole, stále vychováva naše ďalšie tri deti a každú cestu cez týždeň a cez víkend, kam sa dostane, cestuje hodinu Pomoc. Prekonali sme tento čas (Phoenix je teraz takmer štyri roky v remisii), pretože sme mali komunitu starostlivosti.
Pojem „Community of Care“ je relatívne nový, ale v podstate je to miesto, kde sa o vás môžu v celej vašej ľudskosti postarať iní ľudia, ktorí vám stoja za chrbtom, nech sa deje čokoľvek. Je to ako vakcína na prevenciu a liek na liečenie osamelosti.
„‚Komunita starostlivosti‘ je miesto, kde sa o vás môžu v celej vašej ľudskosti postarať iní ľudia, ktorí vám stoja za chrbtom, nech sa deje čokoľvek.
Básnička Gwendolyn Brooks tak krásne definovala našu túžbu po komunite starostlivosti, keď povedala: „Sme si navzájom úrodou; sme si navzájom vecou; sme si navzájom veľkosťou a putom."
Ale potom je tu otázka: Ako si navzájom robíme biznis? Nemám recept, ktorý by fungoval pre každého, ale mám ingrediencie – veci, ktoré som sa naučil, keď som bol na konci radikálnej starostlivosti.
Poznámka: Komunita starostlivosti nie je len pre chvíle krízy (ak pôjdeme touto cestou vytvorenia hierarchie utrpenia, zavesíme sa na to, čo sa kvalifikuje ako „kríza“ a nikdy nepožiadajte ani neponúkajte pomoc), či už plánované alebo neplánované, ťažké alebo radostné, je skvelý čas ukázať sa ako komunita starostlivosti, t. j.: nové pracovné miesta, strata pracovných miest, nové ľudské deti a kožušinové deti, nové domovy, noví primárni partneri, strata primárneho partnera, zdravotné problémy, plánované operácie, strata blízkych, finančná strata, prirodzené katastrofy.
Ako vytvoriť komunitný plán starostlivosti
Je to ako používateľská príručka k vášmu životu. Nemal som jeden z nich, ale neskôr som zistil, že niekto (úprimne stále neviem, kto to bol) vyrobil jeden pre moju rodinu. Ľudia sa pozreli na môj život a vytvorili kategórie pomoci a potom sa ďalší ľudia prihlásili, aby pomohli podľa toho, čo mali v odbornosti a v hojnosti. Zahŕňal veci ako dôležité kontaktné informácie/tiesňové čísla, názvy obľúbených miest so sebou a kaviarní, preferencie/alergie na jedlo, pokyny na starostlivosť o mojich domácich miláčikov; keďže mám deti, sú tam uvedené detské športy, časy vyzdvihnutia v škole, potreby spolujazdy.
Zahŕňal aj stĺpec s názvom „Čo môžem ponúknuť?“ a tu sú veci, ktoré ľudia napísali: útulné ponožky, domáca organizácia, upratovanie raz za týždeň, pleseň v celom dome testovanie, epické zoznamy skladieb, videá o podivných mačkách, výlety pre jej deti, opravárske práce, práce na dvore, modlitby, práca s energiou, akupunktúra, zelenina z mojej záhrady, odšťavovač, esenciálne oleje. Jeden z členov mojej rodiny pôsobil ako sprostredkovateľ medzi mnou a Plánom starostlivosti, denne sa prihlásil, aby zistil, čo je potrebné, a potom o týchto potrebách informoval toho, kto niečo v tejto kategórii ponúkol.
„Mať plán starostlivosti je odpoveďou na všadeprítomnú otázku ‚Čo môžem urobiť, aby som vám pomohol?‘“
Mať plán starostlivosti je odpoveďou na všadeprítomnú otázku: „Čo môžem urobiť, aby som vám pomohol? ktorá, hoci je to dobre mienená, zvyčajne nie je užitočná otázka pretože osoba, ktorá prechádza prechodom, pravdepodobne nemá šírku pásma na to, aby rozpoznala, čo je potrebné, a potom bola schopná komunikovať o potreby. Tu je to, čo navrhujem:
Premýšľajte o tom, čo by ste chceli, keby ste prechádzali prechodom, a potom to urobte pre osobu, ktorej chcete pomôcť. Jeden z mojich priateľov, ktorý pozná silu dobrého jedla, pripravil náš Meal Train a (geniálny tip) zabezpečil, aby mi na verande sedel chladič, takže keď som prišiel domov vyčerpaný z nemocnice a v snahe ochrániť Phoenix pred baktériami, nemusel som hovoriť, ani plakať a potom sa cítiť previnilo, že ma utešovali, alebo plakať a potom sa cítiť previnilo, že som utešoval ich. Mohol som len prijímať. Ďalší priateľ, ktorý je dobrý s peniazmi, založil náš GoFundMe; iný priateľ zobral všetky príspevky, ktoré som dal na Instagram, a preložil ich na stránku CaringBridge, aby som nemusel spravovať viac ako jednu komunikačnú platformu.
Priateľka, ktorá pozná silu „kvapka na verande“, by mi pred dverami nechala náhodné veci – špeciálnu kávu, guľôčkovú nádobu naplnenú kvetmi z jej záhrady, tričko z miestny butik s anatomickým obrázkom srdca a nápisom „Zbraň hromadného súcitu“ (toto tričko som mal na sebe zakaždým, keď som musel tvrdo obhajovať svoju syn). Nezáležalo na tom, čo nechala; záležalo na tom, aby som mal hmatateľnú pripomienku, že nie som sám.
Nedovoľte, aby vám dokonalosť bránila v prítomnosti. Keď vidíme niekoho, kto prechádza prechodmi, tak veľmi chceme urobiť správnu vec a pomôcť tým najdokonalejším možným spôsobom. Snaha získať pomoc „správne“ nám často môže zabrániť v tom, aby sme čokoľvek urobili. Keďže som mal sedemročné dieťa s rakovinou, pre ľudí bolo ľahké kupovať hračky a vzdelávacie hry Phoenix a posielať nám peniaze na zaplatenie nemocničných účtov.
Ale čo keď niekomu zomrie pes? Dávate peniaze? Zdá sa to byť bezcitné. My ako pomocníci sa zasekávame, pretože si myslíme, že by sme mali vedieť presne vytušiť, čo je potrebné.
To platí najmä vtedy, keď trpí niekto, koho milujeme – chceme to zlepšiť, ale nevieme, ako to zlepšiť, takže nerobíme nič, pretože sa bojíme, že to zhoršíme.
"Chceme to zlepšiť, ale nevieme, ako to zlepšiť, takže nerobíme nič, pretože sa bojíme, že to zhoršíme."
Počas Phoenixovej rakoviny mi jeden z mojich priateľov menom Sara každý týždeň posielal povzbudzujúce odseky – riadky z básní, pripomienky, aby som dýchal, miloval sa a kričal v sprche, keby som potreboval. Ani raz sa mi nepokúsila dať striebornú mincu; nepovedala mi „čo ťa nezabije, to ťa posilní“ alebo „všetko sa deje z nejakého dôvodu“ alebo „všetko spolu funguje na dobré“. Stála plece pri pleci so mnou na okraji priepasti a držala ma za ruku, kým som hľadel do prázdna, a keď sa veci stali naozaj hroznými, držala mi ruku pevnejšie a neodvrátila sa od tma.
Sara mi pomohla nie preto, že by magicky prišla na správnu vec, ale preto, že vedela, čo vie každé dieťa, ktoré si niekedy stiahlo koleno a vyliečilo ho bozkom; nepotrebujeme niekoho, kto by to zlepšil, potrebujeme len niekoho, kto to urobí.
Ponuka pomoci môže byť rovnako strašidelná ako požiadať o pomoc. Nechceme uraziť domnienkou, že niekto je v núdzi. Koniec koncov, sme ponorení do amerického mýtu o „self-made man“, vykonštruovanom príbehu o hyper individualizme „vytiahnite sa za svoje topánky“. vyvoláva v nás pocit, že musíme mať všetko spolu neustále (podľa nejakej svojvoľnej definície „mať to spolu“) a ak nie, niečo nie je v poriadku s nami.
Ale sme stvorení na to, aby sme si navzájom robili biznis. Liečime sa v komunite, oslavujeme v komunite a navzájom sa držíme v komunite, keď sú veci ťažké. Je to jedna z mála vecí, ktorá má v tomto rozbitom svete ešte zmysel.
Ako hovorí Ram Dass: "Všetci sa len kráčame domov."
Trinity Wilbourn
