Diagnoza lupusa me je prisilila, da sem končno upočasnil

click fraud protection

Leto počitka in prebujanja v "Maarte" 

Ura je 6:00 zjutraj in slišim običajen zvok svojega psa Bao, tribarvnega korgija, ki cvili nekaj centimetrov stran od mojega obraza. Vsako jutro, tik preden mi zazvoni budilka, me Bao nestrpno (in zahteva) spravi dol na svoj prvi obrok dneva. In vsako jutro imam vedno izgovor, da počaka, da vstanem iz postelje. "Še 30 minut PROSIM BAO!" Ogorčeno prosim. Zagodrnjal je in se ulegel poleg mene. Rad mislim, da me moj pes spoštuje dovolj, da bi ga poslušal.

Poslušam vodeno meditacijo, ki mi pomaga pri miru do konca dneva. Po enem letu invalidnosti, okrevanju po resnem izbruhu lupusa in duševnem zlomu sproži moj PTSP, se postopoma vračam v novo normalno stanje in vsakodnevno uravnovešam več prednostnih nalog osnova. Vrnitev k meni, vendar modrejša in bolj uglajena. Ugajalec okrevajočih ljudi, ki vadi, kako svoje potrebe postaviti na prvo mesto, ta nov začetek za začetek mojega novo življenje mi je dalo možnost, da se v celoti zavem svojih potreb, omejitev in lastne vrednosti.

Moje telo se vsak dan bori v bitki.

Skočim iz postelje in vzamem svoj prvi dnevni odmerek zdravila. Leto počitka mi je omogočilo čas, da sem se vrnil v ustaljeno dnevno rutino in ključni del doseganja tega je bilo dosledno obvladovanje moje invalidnosti. Ne zdi se mi, da bi imel kakšno trajno okvaro, toda v resnici se moje telo vsak dan bori. Skozi dneve se premikam počasi, v stanju pretoka, tako da lahko ohranjam svojo energijo za produktivnost.

 *

Od trenutka, ko sem pri 16 letih začela svojo prvo službo kot hostesa pri Chuck E. Sir za delo v komunikacijah za globalno množično gibanje, nikoli nisem vedel, kako počivati. Toda takrat, ko sem bil star 30 let, so mi postavili diagnozo lupusni nefritis. Avtoimunska bolezen povzroči, da moj imunski sistem napade samega sebe. Lupusni nefritis je vnetje ledvic, zaradi katerega lahko prenehajo delovati. Ko ledvice ne delujejo dobro, se v krvi kopičijo odpadki in v krvi se poveča količina dodatne vode. telesa, kar lahko povzroči otekanje (nog, gležnjev in obraza), visok krvni tlak in prebavila vprašanja. Drugi simptomi, ki jih občutim, so kožni izpuščaji, običajno na obrazu, izpadanje las, možganska megla in skrajna utrujenost, ki lahko sproži anksioznost in depresijo.

Prehod iz sposobnih v invalide je bil sunkovit in nenaden.

Prehod iz sposobnega v invalida je bil nenaden in nenaden, diagnoza pa je spremenila mojo celotno življenjsko pot. Skozi dvajseta leta sem živel v hitrem tempu in delal dolge ure kot komunikacijski strateg pri neprofitne organizacije, vključenost v mojo skupnost kot organizator in negovanje kreativnih projektov kot kulturni delavec. Ustvaril sem si življenje, posvečeno služenju. Šele ko sem šel skozi svojo pot zdravljenja in se ponovno povezal s svojim notranjim otrokom, sem se naučil moja potreba, da sem nenehno zaposlen, je bila travmatični odziv na odraščanje v čustveno nestabilnem okolju okolju. Z razvojem lupusa in prepoznavanjem generacijskega vzorca avtoimunskih bolezni v moji družini sem končno lahko videl, kako se generacijska travma kaže v mojem telesu. Bolezen miruje v duši, dokler ne doseže prekinjalca cikla v družinski liniji, in ta oseba nima druge izbire, kot da tvega in konča cikle travme.

*

V zadnjih nekaj letih prilagajanja na lupus sem včasih potreboval pomoč, da bi zadovoljil svoje osnovne potrebe. V dneh, ko sem se najbolj boril, imam komaj dovolj energije, da se premaknem iz postelje v kopalnico, kaj šele za kopanje. Kuhanje je lahko naporno in pogosto sem se odločil za predpakirane obroke, ker sem bil preveč utrujen, da bi skuhal kaj zapletenega.

Če sedim in se osredotočim na katero koli dejavnost, kot je gledanje televizije ali branje, se mi zlahka zameglijo možgani, tako da mi ostane malo časa in energije za kritično razmišljanje. Ponižno je doživeti omejitve svojega telesa. To je opomnik, kako končna je v resnici vaša energija. Samooskrba je postala dejanje samoohranitve.

In tako, medtem ko zjutraj preživim v službi, sem do kosila že izčrpan od porabe energije za razmišljanje. Delam s krajšim delovnim časom in vodim digitalne komunikacije za neprofitno organizacijo za zagovorništvo in sem hvaležen, da moj novi delodajalec razume moje edinstvene potrebe kot invalidne osebe. Kognitivna disfunkcija, kot sta možganska megla in utrujenost, je vsakdanji pojav za žličke kot jaz, vendar sem se sčasoma naučil to sprejeti. O svoji možganski megli razmišljam kot o supermoči, ki mi daje sposobnost, da se zelo zavedam svojih telesnih potreb.

Moje telo naredi toliko zame, da si zasluži, da se počuti dobro.

Jem hranljiv obrok, uravnotežen z listnato zelenjavo in beljakovinami, zaradi česar so moje ledvice zadovoljne. Zaradi dolgih ur dela v preteklosti sem bil dovzeten za uživanje predelane hrane, zaradi česar sem bil pogosto bolan. Zdaj si vzamem čas za premišljeno pripravo obrokov. Hrano žvečim po koščkih in uživam v vsaki teksturi in eksploziji okusa piščančje solate, ki sem jo naredila. Moje telo naredi toliko zame, da si zasluži, da se počuti dobro.

Delam še nekaj ur in do sredine popoldneva zaprem delovne zavihke in si oddahnem. Postavljanje meja pri delu je osvobajajoče. Preostanek dneva zamenjam prestavo in se osredotočim na scenarij, na katerem delam. Odgovarjam na besedilo svoje postprodukcijske ekipe o svojem zadnjem filmskem projektu in se jim zahvaljujem, da še naprej ohranjajo spletne serije, ki sem jih ustvaril na površju – prebijali smo se skozi festivalski krog in še vedno se moram ustaviti in se uščipniti, da je to celo moja resničnost. Projekt je bil plod ljubezni in vem, da si zasluži svoj čas v središču pozornosti, vendar se še vedno borim s tem, da bi se izpostavil. Biti popolnoma viden se mi zdi neprijetno in grozljivo, kar zagotovo ni nekaj, česar sem vajen kot nekdo, ki je vedno postavljal ustrežljivost pred lastne potrebe.

*

Ker sem kot odrasel postal invalid, sem se moral sprijazniti s svojo smrtnostjo.

Ker sem kot odrasel postal invalid, sem se moral sprijazniti s svojo smrtnostjo. Ljudem pogosto rečem, da sem po duši »lola« ali babica, ujeta v telo, ki je vedno na robu, da razpade. Kaj je počitek, ko je bila moja dolžnost vedno služiti potrebam drugih?

Počitek in razmišljanje o svojih potrebah pred drugimi je v moji kulturi vedno veljalo za sebično dejanje. Besedo »maarte« uporabljamo za opis nekoga, ki je »snobovski«, zahteva vzdrževanje ali nekoga, ki svoje potrebe preprosto postavlja pred vse druge. To je slabšalni izraz, ki se uporablja za ženske, ki si upajo dati prednost samemu sebi. Čeprav je bila ta beseda v zgodovini uporabljena kot orožje za zlobne in osramočene ženske, smo si tisti med nami v diaspori prizadevali, da bi ponovno pridobili "maarte" kot izraz opolnomočenja in moči. Predstavljati upor in izzivati ​​status quo. To je izraz, ki ga mnogi od nas, ki si aktivno prizadevamo za dekolonizacijo travme prednikov, nosimo ponosno in brez opravičevanja. Dobro spočita ženska je lahko nevarna za družbo.

*

Hvaležen sem za življenje, ki ga lahko živim, in izkoristim vsako priložnost v enem dnevu, da zgradim svojo prihodnost. Mislim, da je to staranje – priti do točke na svoji poti, ko si nakopičil vse življenjske lekcije, in te lekcije nato uporabiti v praksi. Veste, kaj morate storiti, da ustvarite življenje, ki si ga želite, in žrtvovali se boste, da boste to dosegli. Ne mine dan, ko ne bi globoko cenil vseh blagoslovov, ki sem jih prejel.

Lepota je v uživanju vsakdanjega.

Lepota je v uživanju vsakdanjega. Biti prisoten pri preprostih življenjskih užitkih me spomni, da je na tej poti, ki sem jo izbral, veliko več, kot si sploh lahko vidim ali predstavljam, in da me vera v neznano drži prizemljenega. Na tej stopnji svojega življenja točno vem, kaj potrebujem za delovanje in sodelovanje v družbi, ki me ima za enkratno uporabo. Imam namen. Moje življenje je smiselno, in če me to dela 'maarte', naj bo tako.


Luann Algoso


POVEZANO BRANJE

Dobra trgovina

99 poceni idej za samooskrbo za vaše novo leto
sebe
99 poceni idej za samooskrbo za vaše novo leto
sebe
sebe
99 načinov, kako skrbeti za svoje fizično zdravje (ki niso osredotočeni na izgubo teže)
sebe
99 načinov, kako skrbeti za svoje fizično zdravje (ki niso osredotočeni na izgubo teže)
sebe
sebe
10 podcastov o zdravju žensk, ki vas bodo informirali in okrepili
Kultura
10 podcastov o zdravju žensk, ki vas bodo informirali in okrepili
Kultura
Kultura
Kako se učim obvladovati zdravstveno anksioznost
sebe
Kako se učim obvladovati zdravstveno anksioznost
sebe
sebe

Vedeti, kdaj delati na razmerju in kdaj oditi

Glenn Stok preučuje čustveno samozavedanje in o tem piše, da bi bralcem pomagal razumeti njegov pomen v odnosih.Fotografija Jasona Leunga na UnsplashČe niste odločeni glede vajine zveze, vam bo ta članek pomagal razjasniti vaše napačne predstave. ...

Preberi več

11 neobupnih načinov, kako vrniti moško pozornost

Jorgejev nasvet glede odnosov temelji na izkušnjah in opazovanju. Naj bodo njegovi poskusi in napake vaš uspeh (upajmo).Berite naprej, če želite izvedeti nekaj odličnih idej, kako ga spodbuditi, da začne znova biti pozoren na vas. Alice Donovan Ro...

Preberi več

5 opozorilnih znakov, da vam lažni prijatelji uničujejo življenje

Marina je nora na pozitivno psihologijo. Želi vas navdihniti, da se izboljšate.So vaši prijatelji zvesti in hvaležni? Koliko pravih prijateljev imaš? Morda se zavedate, da imate le nekaj pravih prijateljev. Veliko ljudi nosi maske, vendar morate p...

Preberi več