Jag tillbringade större delen av 2019 utmattad. Under behandling för en tidig form av bröstcancer vandrade jag runt i New York City och blinkade med alla typer av läkare som petade och knuffade och skrev anteckningar om mitt bröst. Ett team klippte ut de felande cellerna i maj och andra fyllde min sociala julikalender med en månads strålbehandling.
Strålningströtthet kan tömma dig. Strålning brinner lägga till det. Sessionerna är smärtfria, men de skapar motsvarigheten till en vild inre solbränna som arbetar sig utåt med en hämnd. Efter några veckor var mitt bröst och armhåla kolsvarta och spricker upp med noll varning. Föreställ dig smält lava som sträcker sig nerför den mörka klippan i en vulkan - det är utseendet.
Det borde räcka att dela med sig av dina symtom. Men att få den vård du behöver ofta är inte så enkelt som att be.
När jag frågade min onkolog om den bedövande salvan som andra patienter sa kunde hjälpa, fick jag ingenting. "Ibland händer det bara," sa hon monotont till mig. Jag minns inte att hon tittade bort från sin dator.
"Nej", sa min man Mike, som hade kommit för att få moraliskt stöd. "Hon har verkligen ont." Läkaren svepte runt på hennes pall för att möta honom. "Tja, låt oss då få ett recept på det idag", sa hon.
Jag hatade det som just hade hänt men saknade energin att säga det. Varför kunde hon inte ha trott mig? Eller åtminstone trodde på min hud? Att veta att läkare är det mer benägna att tro män om smärta och andra problem tänkte jag att jag lika gärna kunde låta min man få den där salvan.
Det borde räcka att dela med sig av dina symtom. Men att få den vård du behöver ofta är inte så enkelt som att be. Om du inte mår bra, men du kämpar för att bli hörd, vet att du inte är ensam. Och vet att det finns sätt att böja det medicinska systemet till din fördel.
Det här är några metoder jag såg få resultat - och förhoppningsvis hjälper de dig också.
1. Ta med en lista med frågor – och ställ dem alla
För vanliga sjukdomar som bröstcancer har medicinska organisationer som American Cancer Society onlinemallar för frågor att fråga läkare. Jag kopierade och klistrade in dem i ett Google-dokument och delade filen med Mike, så vi båda visste vilka ämnen vi skulle ta upp.
Oavsett om du har diagnostiserats med ett tillstånd eller om du försöker få klarhet i symtomen, leta efter listor online eller sök Reddit för att se vad folk frågar. Justera efter behov och se till att du täcker hela listan – om inte vid ditt besök, så genom en snabb uppföljning eller ett svar från patientportalen.
2. Ta med en allierad till ditt möte
Wanda Sykes förklarar vikten av kompissystemet i ett segment "Last Week Tonight With John Oliver". Bias inom medicin är verklig, och den är komplex. Frustration är giltig när du behöver någon som garanterar dig. Med det i åtanke fick jag de bästa resultaten när jag tog med Mike. Att ha någon med hjälper till att göra anteckningar, och de kan upprepa det du säger för att betona. Att ta med en symtomjournal kan hjälpa ytterligare.
3. Skaffa en vän på insidan
Om en läkare säger upp dig eller talar oprofessionellt till dig, kan deras team få liknande behandling. När jag träffade strålningsspecialisten fick jag kontakt med en av hennes sjuksköterskor. Vi älskade båda Madewell-sandaler, och det räckte för att börja bli tjusig. Den sjuksköterskan gav mig extra bandage när jag sprang ut, visade mig knep för att linda sårad hud och höjde allmänt mitt humör med snack om icke-cancerämnen. Kanske är den där sjuksköterskan bara speciellt snäll och hjälpsam, men att humanisera dig själv till ditt vårdteam är generellt sett en bra idé.
4. Ange fakta utan tvekan
Säg att en spik punkterar ditt bildäck. Och säg att du går till mekanikern för att fixa saker. Måste du bevisa att du vet att det finns ett spikhål, motivera hur det kom dit eller förklara om det är "ditt fel"? Jag hoppas verkligen inte. Det är ett sakligt problem som behöver en lösning.
Läkarbesök är uppenbarligen mer nyanserade än resor för att fixa din bil, dator eller telefon. Ofta är de problem du kommer att beskriva - som smärtnivå - mer subjektiva. En bra leverantör kommer att vara nyfiken på vad du säger och aldrig få dig att tvivla på vad du delar. Upprepa dina bekymmer om det behövs. Skulle du lämna mekanikern utan att fixa det där däcket?
5. Tvinga fram en paus
De genomsnittligt läkarbesök varar 10 eller 15 minuter. Föreställ dig den där arbetsdagen. Det är antagligen svårt att behålla din energi, ditt humör och ditt fokus när du glider från patient till patient mitt i stor utbrändhet. Det är mycket - och ändå behöver patienterna fortfarande bra vård.
Om du känner dig blandad, skapa en time-out. Säg artigt men bestämt: "Jag känner inte att jag blir hörd." Du förespråkar för dig själv utan att förolämpa leverantören. Jag var tvungen att göra detta flera gånger, bland annat när jag kände att specifika mediciner med stora biverkningar (klimakteriet i 30-årsåldern!) tvingades på mig. Du är en individ. Du förtjänar att bli hörd som en.
6. Vänd dig till andra avdelningar eller kliniker
Många större kliniker har personal att förespråka för patienterna. Sök efter en avdelning som kundrelationer eller patienttjänster. Det motsvarar patientens HR.
Känns det som att dra dit? Ungefär. Men återigen, om du blir avskedad, då är du förmodligen inte ensam om det. Du kommer också att tala för patienter som inte känner sig bekväma med att göra det. En gruppmedlem kommer att undersöka problemet och följa upp för att berätta hur saker och ting kommer att förbättras; det är min erfarenhet att dessa rapporter tas på allvar. Du kan också ringa dessa avdelningar för att få hjälp med att navigera i frågor som försäkring som nekar en nödvändig procedur. Dessa tjänster är tillgängliga av en anledning.
När det gäller tjänster, om du har provat allt och du fortfarande inte hörs eller om du känner dig tvingad till stora beslut, lyssna sedan på den instinkten som säger "det här känns inte rätt." Få en andra eller trea åsikt. Om du befinner dig i ett område där det är ont om specialister, kan du få hjälp via telehälsa eller en patienträttsorganisation.
7. Ge dig själv en omstart
Att tackla hälsoproblem är svårt under de bästa förhållandena, och det är ännu svårare när du spenderar energi på att kämpa för att bli hörd. En gång i veckan eller så skulle Mike och jag få blåbärsglass på Van Leeuwen som en enkel, glad behandling. Ta dig tid för positiva små stunder för att ta dig bort från tuffa dagar och ladda så gott du kan.
Jag är tack och lov cancerfri nu, och att kämpa för min hälsa lärde mig mycket om att tala för mig själv. Vad du än går igenom, tvivla inte på vad du vet om din kropp. Du har möjlighet att få hjälp – även om det kräver en del manövrering och att andra backar upp dig. Jag är bara en författare på internet, men jag tror på dig.
Jill Hilbrenner
