Joy är läkaren som säger att han skriver ut ditt barn från den pediatriska intensivvårdsavdelningen. Glädje är värmen som sticker i huden när du kliver utanför sjukhusdörrarna för första gången på en vecka. Glädje är den långsamma resan hem med vetskapen om att allt som betyder något är instoppat säkert i din bil.
Jag kan spela om de scenerna och se glädje nu, ett år efter de svåraste månaderna i mitt liv, men under större delen av 2022 var glädje ett spöke. Den gömde sig bakom knarrande dörrar och gömde sig i skuggorna av vårt hem. Joy var en dröm som jag inte riktigt kunde få ihop, inte riktigt kunde hålla. Glädje tillhörde inte mig.
"Joy var en dröm som jag inte riktigt kunde få ihop, inte riktigt kunde hålla."
Vårt år började som alla andra. Vi firade födelsedagar och en bröllopsdag, gick igenom våra skol- och arbetsrutiner och umgicks med familj och vänner. Sedan kom mars in som ett lejon, och efter en kort vistelse på akuten tjatade min man och jag om vårt barns medicinska diagnos. I slutet av april, precis när vi började känna oss bekväma, satt vi på den pediatriska intensiven och försökte få reda på saker och ting igen.
Alla som har hanterat en medicinsk nödsituation vet de känslomässiga djupen. Det var så mycket fysisk och psykisk smärta, så mycket rädsla och oro för det okända. Vi försökte balansera utmattning med återhämtning, vår okunnighet om sjukdomen med en lista med frågor för läkarna, arbetsscheman med läkarbesök, samtal till vårt försäkringsbolag med resor till apotek. Våra dagar kändes som tidvattnet, en konstant push och dragning mellan hjälplöshet och hoppfullhet, mellan att veta att vi gjorde vad vi kunde och att oroa oss för att det inte skulle räcka. Vi var alltid vakna och oroliga hela tiden.
"Vi vet att det i teorin inte finns några garantier i livet, men i praktiken är det smärtsamt."
Vi vet att det i teorin inte finns några garantier i livet, men i praktiken är det smärtsamt. Jag har ägnat det senaste året åt att ta tag i dessa månader. Medan vi hjälpte vårt barn att acceptera en livsavgörande diagnos, rasade jag tyst mot grymheten i ett ungt liv som avbröts med en kropp som inte spelade efter reglerna.
När mitt larm ringde med medicinpåminnelser var 12:e timme började jag fundera på de möjliga biverkningarna och det faktum att våra liv nu existerade i 12-timmarssteg. När vårt barn inte längre kunde lämnas ensamt hemma, delade jag i deras ilska över den plötsliga förlusten av självständighet. Och medan jag försäkrade vårt barn att den här diagnosen inte definierade dem och inte behövde döljas, var jag tvungen att respektera deras val om vem jag skulle berätta utöver dem som behövde veta.
"Jag sa till mig själv att det kunde vara värre, men vem vill bedöma tragedi när du är mitt uppe i det?"
Jag hade övertygat mig själv om att smärta var det centrala temat. Jag sa till mig själv att det kunde vara värre, men vem vill bedöma tragedi när du är mitt uppe i det? Jag sa till mig själv att se på den ljusa sidan, men det krävde mental energi som jag inte hade. Jag sa till mig själv att saker och ting skulle bli bättre, men hur kunde jag veta att det var sant? Jag såg smärta som min vikt att bära och undrade aldrig om jag kunde lossa ankaret. Det tog lång tid för mig att se ljusvågorna passera genom mörkret, även på de djupen.
Joy är den första familjemiddagen efter en veckas sjukhusmat. Glädje är det första skämtet ditt barn gör efter den svåraste veckan i sitt liv. Glädje flyttade in och ut ur våra dagar, på väldigt små sätt, precis vid sidan av smärtan. Det var inte flashigt eller tiggde att bli sedd. Det fanns med eller utan mitt godkännande. Glädjen fanns där. Allt jag behövde göra var att lägga märke till det.
Jag är förundrad över tidpunkten för saker och ting. Den sorten där du bevittnar något och vet att om du hade dröjt lite längre eller rört dig lite snabbare i ögonblicken innan, skulle du ha missat det hela. Det här är inte alltid extraordinära saker. Ibland är de helt vanliga.
"Joy flyttade in och ut ur våra dagar, på väldigt små sätt, precis vid sidan av smärtan."
Jag gick nyligen på bio och precis när jag gick ut från toaletten snubblade en kvinna och föll till marken och hällde ut sin drink. Jag knäböjde för att hjälpa henne upp. Jag tog upp hennes drink och erbjöd mig att hämta en till. Jag frågade om hon var skadad. "Nej. Bara generad, sa hon. "Det kunde ha hänt vem som helst", svarade jag. "Du behöver inte skämmas." Jag tänkte på henne inte mindre än 10 gånger under resten av dagen.
Var hon ensam? Var det någon som väntade på henne på teatern? Blev hon skadad? Missade hon någon av hennes filmer? Skulle hon ringa en vän och säga ”Herregud! Du kommer inte tro vad jag gjorde!" med ett skratt? Eller skulle hon återvända till ett tomt hem och idissla om sitt fall?
"Två främlingar, vars vägar kanske aldrig har korsats, delade ett perfekt tidpunkt av anslutning istället."
Men i min oro kände jag också glädje över att hon inte var ensam när hon behövde hjälp. Att två främlingar, vars vägar kanske aldrig har korsats, delade ett perfekt tidsbestämt ögonblick av anslutning istället. Där det fanns smärta eller obehag fanns det också glädje.
"Hur många gånger har jag lagt ner glädje för att bära smärta?"
Det är så lätt att fokusera på en känsla i taget. Under det svåraste året i mitt liv fokuserade jag på smärta och kände att glädje var utom räckhåll. När jag steg tillbaka i förtvivlan fick jag en klarare sikt. Hur många gånger har jag lagt ner glädje för att bära smärta? När övertygade jag mig själv om att det var ett antingen/eller-beslut?
Det är en förändring i perspektiv på ett sätt, men på ett annat sätt är det att erkänna att jag aldrig behövde välja. Joy var aldrig ett spöke, och det gömde sig inte. Den fanns alltid där på vackra vanliga sätt. Allt jag behövde göra var att lägga märke till.
Vi är inte skyldiga att lägga ner en känsla för att bära den andra. Vi kan hålla båda samtidigt. Vi kan till och med låta det ena lätta på det andra.
Erin O'Brien
