Verktygssatsen för kommunikation med kronisk sjukdom
Tidigt lärde jag mig att stark kommunikation var nyckeln till att låsa upp nära personliga kontakter. När jag växte upp var jag stolt över att tydligt dela mina tankar och graciöst styra samtal med andra. Men efter att ha diagnostiserats med kronisk migrän i 20 -årsåldern blev mina trovärdiga kommunikationskunskaper plötsligt korta.
I början var samtal om mitt tillstånd fulla av obehag och koppling. För första gången i mitt liv var jag osäker på hur jag skulle uttrycka min upplevelse. Livet med kronisk sjukdom skapar ett stort gap mellan hur jag ser ut externt (oförändrat) och hur jag känner mig internt. Många tror att en migränattack är "bara huvudvärk". Men migrän är ett försvagande, osynligt tillstånd. Dess mycket varierande, smärtsamma symptom kan variera dagligen eller till och med timme.
Jag har inte alltid vetat hur jag skulle göra denna osynliga del av mig begriplig för andra eller dela processen med bry sig om min kropp och själ. Dessutom flera instanser av
Än, sex av tio amerikaner lever med ett kroniskt tillstånd. Det är särskilt vanligt att kvinnor har en eller flera kroniska sjukdomar under sin livstid. Medan det tog mig några års övning, känns det nu som en andra natur att tala om min kroniska sjukdom. Om du också lever med kronisk smärta hoppas jag att min erfarenhet och följande kommunikationsverktyg hjälper dig att bättre få kontakt med människorna i ditt liv.
Anslut genom gemensamt språk
Om jag inte förstår min egen erfarenhet, hur kan jag möjligen förklara hur jag känner för andra? Även om mitt tillstånd ofta är förvirrande och kaotiskt, har det att lära mig hjälpt mig att uttrycka mig tillräckligt.
Under de första åren av min diagnos upptäckte jag att samhället för kronisk sjukdom hade ryggen. Nya definitioner och begrepp har hjälpt till att väcka min osynliga sjukdom till liv för andra. Jag använder nu en specifik fras när mina symtom plötsligt blir värre (en uppblossning); ett koncept för att klargöra min kamp för att hantera energi ( skedteori); och en motivering till varför jag delar upp vanliga uppgifter i bitar (pacing).
När du står inför lite energi och känslomässig bandbredd för att kommunicera, är en delad stenografi en spelväxlare. Det är mycket enklare att säga till en vän, "jag flakar idag", istället för att ange en mängd symptom. När min syster vill veta om jag har energi för ett telefonsamtal kan jag avböja genom att säga: "Jag tar slut på skedar."
Alla dessa ord borde vara vanliga, men okunskap och stigma isolerar fortfarande de kroniskt sjuka. Att dela detta specifika ordförråd hjälper till att utbilda och stärka välmående allierade, som sedan kan bidra till att skapa en ringverkan av större medvetenhet och acceptans.
Använd en smärta eller symptomskala
Ett annat användbart verktyg för att snabbt dela med dig av hur du känner är en smärta eller symptomskala. Även om siffror bara kan ge en begränsad version av verkligheten, är de en bra start för att ge någon en enkel baslinje och hjälpa till att vägleda beteendet.
Under de första dagarna av min diagnos använde jag en smärtskala från en till tio med min familj. Om jag var vid fyra visste de att jag kunde arbeta mer självständigt och tolerera lite aktivitet och samtal. Om jag var vid sju, bytte de till vårdläge medan jag fokuserade på att klara mig.
Att förklara hur du känner och vad du behöver kan vara otroligt torr på en dag med hög smärta. Även om siffror inte kan kommunicera nyanser, är de ett bra verktyg för att skydda värdefull energi och spara dina skedar för det som är viktigast.
Kommunicera proaktivt
Många av oss "skedar”Känns som den betungande eller” svåra ”i en relation med våra ökade behov av boende eller flexibilitet. Men sanningen är att vi bara är betungande när vi inte ger andra chansen att lära sig, förbereda eller justera.
Många vänner och familj är ivriga att hjälpa men känner sig hjälplösa eller obekväma att ta upp ämnet kronisk sjukdom. Men om du tar itu med dina behov först kommer du sannolikt att mötas av öppenhet, medkänsla eller nyfikenhet.
Innan en sammankomst har jag begärt att använda ett tyst rum, ta med egen mat eller begränsa musik eller dofter, eftersom allt detta kan orsaka migrän. Under hangouts eller telefonsamtal har jag bett andra att sänka rösten. Till och med främlingar har varit empatiska för mina behov. Ett offentligt viloplats stoppade en gång min musik på min begäran, och en butik har öppnat sina dörrar tidigt för mig.
Att ställa förväntningar med andra är en effektiv strategi för att förstärka att du inte är opålitlig, din hälsa är. Innan ett kommande evenemang rekommenderar jag att du låter värden veta att medan du hoppas på att delta, finns det en chans att din kropp inte kommer att samarbeta. Om och när du oundvikligen måste avbryta din RSVP, försök att använda språk som bygger på "tack" istället för "jag är ledsen." Detsamma gäller att tacka någon när man tillgodoser dina behov. De flesta av oss ber om ursäkt mer än vi behöver för ett tillstånd som inte är vårt fel.
Balans som talar och håller tyst
Liksom många människor med en osynlig sjukdom har jag ofta fått höra: "Men du ser så frisk ut!" Ibland talar jag för att utbilda personen om den osynliga karaktären av kronisk sjukdom. Andra gånger lutar jag mig åt mitt behov av tystnad, skrattar av kommentaren för att rädda mina skedar.
Får bara bestämma hur och när du ska lämna ut personlig information och vem som förtjänar att få den. Som återhämtning människobehagare, Brukade jag berätta för folk vad de ville höra. Ändå känner jag mig inte alltid bekväm med att dela varje intim detalj av min hälsa.
För mig har jag fått självförtroende när jag pratar om min kroniska sjukdom inneburit att man stärker gränserna och övar på att tala upp. Jag har ställt kommunikationsvillkor med mina nära och bekräftar att det är jag som aktivt kommer att ge hälsouppdateringar när det känns rätt för mig. Med min långväga bestie, till exempel, driver jag mig själv att vara mer ärlig om hur jag känner eftersom hon inte kan se hur jag mår personligen.
Att vara tyst är också en viktig del för att uppfylla mina behov. Vissa vänner reagerar inte alltid på det sätt jag förväntar mig. Även om detta kan göra ont, har jag lärt mig att kontrollera mitt informationsflöde med försiktighet. De som svarar med empati och medkänsla har tillgång till den fullständigare versionen av min verklighet. När människor får mig att känna mig obekväm eller klandras för min sjukdom, håller jag mig till mina gränser och respekterar mitt behov av integritet.
Stärk dina obligationer
Kronisk sjukdom testar dina relationer. Att ge så mycket du kan under de goda tiderna kommer att räcka långt när du behöver vara mer otillgänglig under de tuffa tiderna.
Jag har gjort stora ansträngningar för att visa upp för mina relationer på tillgängliga sätt. För att kompensera för alla gånger jag inte kan vara där personligen förbinder jag mig att vara en lojal vän. Jag glömmer aldrig en födelsedag, jag skickar texter vid viktiga tillfällen, och jag delar en stadig ström av skämt memes.
Dina kommunikationsmönster kan också förstärka att hur du känner inte avgör vem du är. Jag brukade vara rädd att människorna i mitt liv skulle bli uttråkade av att höra om mina behandlingar, brist på förbättringar eller det dagliga mötet med hälsovård. Så jag såg till att fortsätta ansluta till andra intressen, nyheter och hobbyer. Det som ursprungligen härrörde från rädsla tjänade i slutändan som en viktig påminnelse om min identitet. Att fortsätta främja flerdimensionella relationer hjälpte mig att komma ihåg att min personlighet sträckte sig bortom min kropp.
Kronisk sjukdom kräver att du sträcker dina relationskunskaper, men du ska inte behöva göra det ensam. Om du känner att du saknar medkännande nyfikenhet eller genuint stöd från någon du känner, utmana dig själv att ha ett uppriktigt samtal om vad som saknas i din dynamik. Efter en misslyckad andra (eller tredje) chans kan det vara värt att tänka om det bandet. Även om det tar mycket energi och ansträngning att prata om min kroniska sjukdom, är jag tacksam för hur jag har lärt mig att kommunicera på mina villkor och på mitt eget sätt.
Om du har en kronisk sjukdom vill jag gärna höra om dina kampar och framgångar när du kommunicerar med andra. Dela i kommentarerna nedan!
