Інструментарій комунікації щодо хронічних захворювань
На початку я зрозумів, що міцне спілкування є ключем до розкриття близьких особистих зв’язків. Підростаючи, я пишався тим, що чітко ділився своїми думками та витончено керував розмовами з іншими. Але після того, як мені у 20 років поставили діагноз хронічна мігрень, мої надійні комунікативні навички несподівано впали.
Спочатку розмови про мій стан були сповнені дискомфорту та роз’єднаності. Вперше в житті я не знав, як висловити свій досвід. Життя з хронічними захворюваннями створює величезний розрив між тим, як я виглядаю зовні (незмінно), і тим, як я відчуваю себе всередині. Багато людей вважають напад мігрені «просто головним болем». Але мігрень - це виснажливий, невидимий стан. Його різноманітні, болючі симптоми можуть коливатися щодня або навіть щогодини.
Я не завжди знав, як зробити цю невидиму частину мене зрозумілою для інших або поділитися процесом догляд за моє тіло і розум. Крім того, кілька екземплярів не повіривши лікарям змусили мене боятися, що мене засудять або навіть відкинуть ті, кому я довіряв.
Проте, шість з десяти американців жити з хронічним захворюванням. Особливо часто жінки протягом життя страждають одним або кількома хронічними захворюваннями. Хоча мені знадобилося кілька років практики, розповідь про мою хронічну хворобу зараз є другою. Якщо ви також живете з хронічним болем, сподіваюся, що мій досвід та наведені нижче засоби комунікації допоможуть вам краще спілкуватися з людьми у вашому житті.
З’єднайтеся через загальну мову
Якщо я не розумію власного досвіду, як я можу пояснити іншим, що я відчуваю? Хоча мій стан часто заплутаний і хаотичний, знання допомогло мені адекватно висловитися.
У перші кілька років мого діагнозу я виявив, що спільнота з хронічними хворобами спина. Нові визначення та поняття допомогли оживити мою невидиму хворобу для інших. Тепер я використовую конкретну фразу, коли мої симптоми раптово посилюються (загострення); концепція, що прояснює мою боротьбу за управління енергією ( теорія ложок); і обґрунтування, чому я розбиваю звичайні завдання на частини (стимуляція).
Коли у вас мало енергії та емоційної пропускної здатності для спілкування, спільна скорочення змінює гру. Набагато простіше сказати другу: «Я сьогодні спалахую», замість того, щоб перерахувати безліч симптомів. Коли моя сестра хоче знати, чи є у мене сили на телефонний дзвінок, я можу відмовитись, сказавши: «Мені бракує ложок».
Усі ці слова мають бути загальноприйнятими, але незнання та стигма все ще ізолюють хронічно хворих. Поділ цього специфічного словника допомагає навчити та розширити можливості працездатних союзників, які потім допоможуть створити ефект хвилі більшої обізнаності та прийняття.
Використовуйте шкалу болю або симптомів
Ще один корисний інструмент, щоб швидко поділитися своїми почуттями, - це шкала болю або симптомів. Хоча цифри можуть забезпечити лише обмежену версію реальності, вони є чудовим початком, щоб дати комусь легку основу та допомогти орієнтуватися у поведінці.
У перші дні мого діагнозу я використовував зі своєю сім’єю шкалу болю від 1 до 10. Якби мені було чотири роки, вони знали, що я можу діяти більш самостійно і терпіти певну діяльність та розмови. Якщо мені було сім, вони перейшли в режим догляду, а я зосередився на справленні.
Пояснення того, що ви відчуваєте і що вам потрібно, може бути неймовірно виснажливим у день сильного болю. Хоча цифри не можуть передавати нюанси, вони є чудовим інструментом для захисту дорогоцінної енергії та збереження ваших ложок для найважливішого.
Спілкуйтесь завчасно
Багато з нас "ложки”Відчувати себе обтяжливим чи“ складним ”у зв’язку з нашими підвищеними потребами у пристосуванні чи гнучкості. Але насправді ми обтяжуємо лише тоді, коли не даємо іншим можливості навчитися, підготуватися чи пристосуватися.
Багато друзів та рідних прагнуть допомогти, але відчувають себе безпорадними чи незручними, розкриваючи тему хронічних захворювань. Однак, якщо ви спочатку вирішите свої потреби, вас, швидше за все, чекає відкритість, співчуття чи цікавість.
Перед зібранням я надсилав запити, наприклад, користуватися тихою кімнатою, брати з собою їжу або обмежувати музику чи аромати, оскільки всі ці речі можуть викликати мігрень. Під час тусовок або телефонних дзвінків я просив інших знизити голос. Навіть незнайомі люди співчували моїм потребам - громадська зупинка, колись на мою вимогу вимкнула музику, і магазин рано відкрив для мене свої двері.
Встановлення очікувань з іншими - це ефективна стратегія, яка підтверджує, що ви не ненадійні у своєму здоров’ї. Перед майбутнім заходом я рекомендую повідомити господаря про те, що, хоча ви сподіваєтесь бути присутнім, є ймовірність, що ваше тіло не співпрацюватиме. Якщо і коли вам неминуче доведеться скасувати відповідь, спробуйте використати розширення можливостей на основі слова «дякую» замість «вибачте». Те саме стосується і подяки комусь за задоволення ваших потреб. Більшість з нас просить вибачення більше, ніж потрібно, за стан, який не є нашою провиною.
Баланс говорить і залишається тихим
Як і багатьом людям з невидимою хворобою, мені часто казали: «Але ти виглядаєш такою здоровою!» Іноді я говорю, щоб навчити людину про невидиму природу хронічних захворювань. Іншим часом я схиляюся до своєї потреби в тиші, сміючись від коментаря, щоб зберегти свої ложки.
Лише вирішуйте, як і коли надавати особисту інформацію та хто заслуговує на її отримання. Як одужує людям приємніше, Я казав людям те, що вони хотіли почути. Тим не менш, мені не завжди комфортно ділитися кожною інтимною деталлю свого здоров’я.
Для мене набуття впевненості у розмовах про мою хронічну хворобу означало зміцнення меж та практику розмовляти. Я встановив умови спілкування з моїми близькими, підтверджуючи, що я буду тим, хто буде активно повідомляти про стан здоров’я, коли мені це буде зручно. Наприклад, зі своєю дружиною на далекі відстані я намагаюся бути чеснішим щодо того, що я відчуваю, оскільки вона не бачить, як я себе особисто.
Мовчання також є важливою частиною задоволення моїх потреб. Деякі друзі не завжди реагують так, як я очікую. Хоча це може зашкодити, я навчився з обережністю контролювати свій інформаційний потік. Ті, хто відповідає із співчуттям і співчуттям, мають доступ до повнішої версії моєї реальності. Коли люди змушують мене відчувати себе некомфортно або мене звинувачують у моїй хворобі, я дотримуюся своїх кордонів і шаную свою потребу у приватному житті.
Зміцнюйте свої облігації
Хронічна хвороба перевіряє ваші стосунки. Подарувати якомога більше під час гарних часів - це буде довгий шлях, коли вам доведеться бути більш недоступним у важкі часи.
Я доклав значних зусиль, щоб доступно показати свої стосунки. Щоб компенсувати всі моменти, коли я не можу бути там особисто, я зобов’язуюся бути вірним другом. Я ніколи не забуваю день народження, надсилаю тексти у важливих випадках і ділюся постійним потоком мемів з жартів.
Ваші моделі спілкування також можуть підкреслити, що ваші почуття не визначають, хто ви. Раніше я боявся, що людям у моєму житті набридне чути про моє лікування, відсутність поліпшень чи щоденну ретельну підтримку здоров’я. Тож я продовжував спілкуватися з іншими інтересами, новинами та хобі. Те, що спочатку випливало зі страху, в кінцевому підсумку послужило істотним нагадуванням про мою особистість. Продовження розвитку багатовимірних відносин допомогло мені пригадати, що моя особистість виходила за межі мого тіла.
Хронічна хвороба вимагає розширення ваших відносин, але вам не доведеться робити це поодинці. Якщо ви відчуваєте відсутність жалісливої цікавості або щирої підтримки з боку когось із ваших знайомих, киньте виклик собі відвертій розмові про те, чого не вистачає у вашій динаміці. Після невдалого другого (або третього) шансу, можливо, варто переглянути цю зв’язок. Незважаючи на те, що для того, щоб розповісти про своє хронічне захворювання, потрібно багато енергії та зусиль, я вдячний за те, як я навчився спілкуватися на своїх умовах та по -своєму.
Якщо у вас хронічна хвороба, я хотів би почути про вашу боротьбу та успіхи під час спілкування з іншими. Поділіться в коментарях нижче!
