Værktøjskassen til kommunikation med kronisk sygdom
Tidligt lærte jeg, at stærk kommunikation var nøglen til at låse op for tætte personlige forbindelser. Da jeg voksede op, satte jeg en ære i klart at dele mine tanker og yndefuldt vejlede samtaler med andre. Men efter at være blevet diagnosticeret med kronisk migræne i mine 20’ere, faldt mine pålidelige kommunikationsevner pludselig til kort.
I begyndelsen var samtaler om min tilstand fulde af ubehag og afbrydelse. For første gang i mit liv var jeg usikker på, hvordan jeg skulle udtrykke min oplevelse. Livet med kronisk sygdom skaber et stort hul mellem, hvordan jeg ser ud eksternt (uændret), og hvordan jeg har det internt. Mange mennesker tror, at et migræneanfald "bare er hovedpine". Men migræne er en svækkende, usynlig tilstand. Dens meget varierede, smertefulde symptomer kan svinge dagligt eller endda hver time.
Jeg har ikke altid vidst, hvordan jeg skulle gøre denne usynlige del af mig forståelig for andre eller dele processen med
Endnu, seks ud af 10 amerikanere leve med en kronisk tilstand. Det er især almindeligt, at kvinder har en eller flere kroniske sygdomme i løbet af deres levetid. Selvom det tog mig et par års øvelse, føles det nu en anden natur at tale om min kroniske sygdom. Hvis du også lever med kroniske smerter, håber jeg, at min erfaring og de følgende kommunikationsværktøjer hjælper dig med at få en bedre kontakt med mennesker i dit liv.
Opret forbindelse gennem fælles sprog
Hvis jeg ikke forstår min egen oplevelse, hvordan kan jeg så muligvis forklare, hvordan jeg har det for andre? Selvom min tilstand ofte er forvirrende og kaotisk, har læring hjulpet mig med at udtrykke mig tilstrækkeligt.
I de første par år af min diagnose opdagede jeg, at samfundet med kronisk sygdom havde min ryg. Nye definitioner og begreber har været med til at bringe min usynlige sygdom til live for andre. Jeg bruger nu en bestemt sætning, når mine symptomer pludselig bliver værre (en opblussen); et koncept for at tydeliggøre min kamp for at styre energi ( ske teori); og en begrundelse for, hvorfor jeg nedbryder almindelige opgaver i bidder (pacing).
Når du står over for lidt energi og følelsesmæssig båndbredde til at kommunikere, er en delt stenografi en game-changer. Det er meget enklere at fortælle en ven, "jeg blusser i dag," i stedet for at nævne en række symptomer. Når min søster vil vide, om jeg har energi til et telefonopkald, kan jeg afvise ved at sige: "Jeg har lavt skeer."
Alle disse ord burde være mainstream, men uvidenhed og stigmatisering isolerer stadig de kronisk syge. Deling af dette specifikke ordforråd hjælper med at uddanne og styrke handikappede allierede, som derefter kan hjælpe med at skabe en ringvirkende effekt af større bevidsthed og accept.
Brug en smerte eller symptomskala
Et andet nyttigt værktøj til hurtigt at dele, hvordan du har det, er en smerte- eller symptomskala. Selvom tal kun kan give en begrænset version af virkeligheden, er de en god start på at give nogen en let baseline og hjælpe med at guide adfærd.
I de første dage af min diagnose brugte jeg en smerteskala fra en til 10 med min familie. Hvis jeg var fire, vidste de, at jeg kunne operere mere selvstændigt og tolerere noget aktivitet og samtale. Hvis jeg var syv år, skiftede de til plejetilstand, mens jeg fokuserede på mestring.
At forklare, hvordan du har det, og hvad du har brug for, kan være utroligt drænende på en dag med store smerter. Selvom tal ikke kan kommunikere nuancer, er de et godt værktøj til at beskytte dyrebar energi og gemme dine skeer til det, der betyder mest.
Kommuniker proaktivt
Mange af os ”skeer”Føles som den belastende eller“ svære ”i et forhold til vores øgede behov for indkvartering eller fleksibilitet. Men sandheden er, at vi kun er byrdefulde, når vi ikke giver andre chancen for at lære, forberede eller justere.
Mange venner og familie er ivrige efter at hjælpe, men føler sig hjælpeløse eller ubehagelige ved at tage fat på emnet kronisk sygdom. Men hvis du først tager fat på dine behov, vil du sandsynligvis blive mødt med åbenhed, medfølelse eller nysgerrighed.
Inden en forsamling har jeg fremsat anmodninger som at bruge et roligt værelse, bringe min egen mad eller begrænse musik eller dufte, da alle disse ting kan forårsage migræne. Under hang-outs eller telefonopkald har jeg bedt andre om at sænke deres stemme. Selv fremmede har været empatiske over for mine behov. Et offentligt hvilested stoppede engang deres musik efter min anmodning, og en butik har åbnet deres døre tidligt for mig.
At stille forventninger til andre er en effektiv strategi til at forstærke, at du ikke er upålidelig, som dit helbred er. Inden en kommende begivenhed anbefaler jeg at lade værten vide, at mens du håber at deltage, er der en chance for, at din krop ikke samarbejder. Hvis og når du uundgåeligt skal annullere din RSVP, kan du prøve at bruge bemyndigende sprog baseret på "tak" i stedet for "jeg beklager." Det samme gælder for at takke nogen, når de imødekommer dine behov. De fleste af os undskylder mere end vi har brug forfor en tilstand, der ikke er vores skyld.
Balance, der taler op og forbliver stille
Ligesom mange mennesker med en usynlig sygdom har jeg ofte fået at vide: "Men du ser så sund ud!" Nogle gange taler jeg for at uddanne personen om den usynlige karakter af kronisk sygdom. Andre gange hælder jeg til mit behov for stille og griner af kommentaren for at redde mine skeer.
Får kun at bestemme, hvordan og hvornår de skal levere personlige oplysninger, og hvem der fortjener at modtage dem. Som en restitution folk behageligere, Jeg plejede at fortælle folk, hvad de ville høre. Alligevel føler jeg mig ikke altid tryg ved at dele alle intime detaljer om mit helbred.
For mig har det at få tillid, når jeg taler om min kroniske sygdom, betydet at opstramme grænser og øve at tale op. Jeg har angivet kommunikationsbetingelser med dem, der er tæt på mig, og bekræfter, at det er mig, der aktivt vil give sundhedsopdateringer, når det føles rigtigt for mig. Med min langdistance bestie, for eksempel, presser jeg mig selv til at være mere ærlig om, hvordan jeg har det, da hun ikke kan se, hvordan jeg har det personligt.
At være stille er også en vigtig del af at opfylde mine behov. Nogle venner reagerer ikke altid på den måde, jeg forudser. Selvom dette kan gøre ondt, har jeg lært at kontrollere min informationsstrøm med forsigtighed. Dem, der reagerer med empati og medfølelse, har adgang til den fyldigere version af min virkelighed. Når folk får mig til at føle mig utilpas eller bebrejdet min sygdom, holder jeg mig til mine grænser og respekterer mit behov for privatliv.
Styrk dine obligationer
Kronisk sygdom tester dine relationer. At give så meget som muligt i de gode tider vil gå langt, når du skal være mere utilgængelig i de hårde tider.
Jeg har gjort en stor indsats for at møde op til mine relationer på tilgængelige måder. For at gøre op med alle de gange, jeg ikke personligt kan være der, forpligter jeg mig til at være en loyal ven. Jeg glemmer aldrig en fødselsdag, jeg sender tekster ved vigtige lejligheder, og jeg deler en jævn strøm af inde-joke-memes.
Dine kommunikationsmønstre kan også forstærke, at hvordan du har det ikke bestemmer, hvem du er. Jeg plejede at være bange for, at folk i mit liv ville blive kede af at høre om mine behandlinger, manglende forbedringer eller den daglige opgave med sundhedsvedligeholdelse. Så jeg sørgede for at fortsætte med at forbinde mig over andre interesser, nyheder og hobbyer. Det, der oprindeligt stammer fra frygt, tjente i sidste ende som en væsentlig påmindelse om min identitet. At fortsætte med at fremme multidimensionale relationer hjalp mig med at huske, at min personlighed strakte sig ud over min krop.
Kronisk sygdom kræver, at du strækker dine relationsevner, men du skal ikke skulle gøre det alene. Hvis du føler et fravær af medfølende nysgerrighed eller ægte støtte fra en, du kender, skal du udfordre dig selv til at have en ærlig samtale om, hvad der mangler i din dynamik. Efter en mislykket anden (eller tredje) chance, kan det være værd at genoverveje dette bånd. Selvom det kræver meget energi og kræfter at tale om min kroniske sygdom, er jeg taknemmelig for den måde, jeg har lært at kommunikere på mine præmisser og på min egen måde.
Hvis du har en kronisk sygdom, vil jeg meget gerne høre om dine kampe og succeser, når du kommunikerer med andre. Del i kommentarerne herunder!
