Kuidas ma oma nähtamatust haigusest teistele räägin

click fraud protection

Krooniliste haiguste suhtlemise tööriistakomplekt

Juba varakult õppisin, et tihe suhtlus on võti lähedaste isiklike sidemete avamiseks. Kasvatades olin uhke, et jagasin selgelt oma mõtteid ja juhtisin vestlusi teistega. Kuid pärast seda, kui mul oli diagnoositud krooniline migreen 20ndates eluaastates, jäi mu usaldusväärne suhtlemisoskus järsku alla.

Alguses olid vestlused minu seisundist täis ebamugavust ja lahtiühendamist. Esimest korda elus ei olnud ma kindel, kuidas oma kogemust väljendada. Elu krooniliste haigustega tekitab tohutu lõhe välimuse (muutumatuna) ja sisemise enesetunde vahel. Paljud inimesed arvavad, et migreenihoog on "lihtsalt peavalu". Kuid migreen on kurnav, nähtamatu seisund. Selle väga erinevad, valusad sümptomid võivad kõikuda iga päev või isegi tunnis.

Ma pole alati teadnud, kuidas see nähtamatu osa minust teistele arusaadavaks teha või seda protsessi jagada hoolitsemine mu keha ja vaim. Lisaks mitu juhtumit arstid ei usu on jätnud mind kartma, et need, keda ma usaldasin, saaksid mind kohut mõista või isegi tagasi lükata.

Ometi, kuus kümnest ameeriklasest elada kroonilise haigusega. Eriti sageli esineb naistel elu jooksul ühte või mitut kroonilist haigust. Kuigi mul kulus paar aastat praktikat, tundub minu kroonilisest haigusest rääkimine nüüd teise olemusena. Kui elate ka kroonilise valuga, loodan, et minu kogemus ja järgmised suhtlusvahendid aitavad teil oma inimestega paremini suhelda.

Ühendage ühise keele kaudu

Kui ma ei saa oma kogemusest aru, siis kuidas ma saan teistele oma tundeid selgitada? Kuigi mu seisund on sageli segane ja kaootiline, on selle õppimine aidanud mul ennast adekvaatselt väljendada.

Diagnoosi esimestel aastatel avastasin, et krooniliste haiguste kogukond on seljataga. Uued määratlused ja mõisted on aidanud minu nähtamatut haigust teiste jaoks ellu äratada. Kasutan nüüd konkreetset fraasi, kui mu sümptomid äkki süvenevad (ägenemine); mõiste, mis selgitab minu võitlust energia haldamisega ( lusika teooria); ja põhjendus, miks ma jagan tavalised ülesanded tükkideks (kõndimine).

Kui teil on suhtlemiseks vähe energiat ja emotsionaalset ribalaiust, on jagatud kiirkiri mängumuutja. Palju lihtsam on sõbrale öelda: "Ma põletan täna", selle asemel, et loetleda sümptomeid. Kui mu õde tahab teada, kas mul on energiat telefonikõneks, võin keelduda, öeldes: „Mul on lusikad otsas.” 

Kõik need sõnad peaksid olema mainstream, kuid teadmatus ja häbimärgistus isoleerivad kroonilisi haigeid. Selle konkreetse sõnavara jagamine aitab harida ja võimestada liitlasi, kes saavad seejärel aidata luua suurema teadlikkuse ja aktsepteerimise lainetust.

Kasutage valu või sümptomite skaalat

Teine abivahend oma tunnete kiireks jagamiseks on valu või sümptomite skaala. Kuigi numbrid võivad pakkuda ainult piiratud versiooni tegelikkusest, on need suurepärased hüpped, et anda kellelegi lihtne lähtekoht ja aidata käitumist suunata.

Oma diagnoosi esimestel päevadel kasutasin oma perega valuskaalat vahemikus üks kuni kümme. Kui olin nelja -aastane, teadsid nad, et suudan tegutseda iseseisvamalt ning taluvad mõnda tegevust ja vestlust. Kui ma olin seitsmeaastane, lülitusid nad hooldusrežiimi, kui mina keskendusin toimetulekule.

Selgitades, kuidas te end tunnete ja mida vajate, võib see kõrge valu päeval uskumatult kurnav olla. Kuigi numbrid ei suuda nüansse edastada, on need suurepärane vahend väärtusliku energia kaitsmiseks ja lusikate säästmiseks kõige olulisema jaoks.

Suhtle ennetavalt

Paljud meist "lusikad"Tunnete end koormava või" keerulisena "suhetes meie suurenenud vajadustega majutuse või paindlikkuse järele. Kuid tõde on see, et oleme koormavad ainult siis, kui me ei anna teistele võimalust õppida, valmistuda ega kohaneda.

Paljud sõbrad ja pere soovivad aidata, kuid tunnevad end abituna või ebamugavalt krooniliste haiguste teemal. Kui aga kõigepealt oma vajadustega tegelete, ootab teid tõenäoliselt avatus, kaastunne või uudishimu.

Enne kogunemist olen esitanud taotlusi, nagu vaikse ruumi kasutamine, oma toidu toomine või muusika või lõhnade piiramine, kuna kõik need asjad võivad põhjustada migreeni. Hangoutide või telefonikõnede ajal olen palunud teistel oma häält vaigistada. Isegi võõrad inimesed on olnud mu empaatilised, kui avalik puhkepaik on minu soovil muusika vaiksemaks keeranud ja pood on minu jaoks varakult uksed avanud.

Ootuste seadmine teistega on tõhus strateegia, mis kinnitab, et te pole oma tervise suhtes ebausaldusväärne. Enne eelseisvat üritust soovitan võõrustajale teada anda, et kuigi loodate osaleda, on tõenäoline, et teie keha ei tee koostööd. Kui ja millal peate oma vastuse paratamatult tühistama, proovige kasutada andestavat keelt, mille aluseks on „aitäh”, mitte „vabandust”. Sama kehtib ka kellegi tänamise kohta teie vajadusi rahuldades. Enamik meist vabandab olukorra pärast, mis pole meie süü, rohkem kui vaja.

Tasakaalu rääkimine ja vaikseks jäämine

Nagu paljudele nähtamatu haigusega inimestele, on mulle sageli öeldud: "Aga sa näed nii terve välja!" Mõnikord räägin ma sellest, et harida inimest krooniliste haiguste nähtamatust. Muul ajal toetun oma vaikuse vajadusele, naeratades kommentaari, et päästa oma lusikad.

Saate ainult otsustada, kuidas ja millal isiklikku teavet pakkuda ning kes väärib selle saamist. Tervendajana inimesed meeldivamad, Ma rääkisin varem inimestele, mida nad kuulda tahtsid. Siiski ei tunne ma end alati mugavalt, kui jagan oma tervise kõiki intiimseid detaile.

Minu jaoks on kroonilisest haigusest rääkides enesekindluse saavutamine tähendanud piiride tugevdamist ja rääkimise harjutamist. Olen seadnud suhtlustingimused oma lähedastega, kinnitades, et olen see, kes annab aktiivselt terviseuudiseid, kui see mulle sobib. Näiteks oma pikamaa-sõbraga ma surun ennast ausamalt tundma, sest ma ei näe, kuidas mul isiklikult läheb.

Vaikimine on samuti oluline osa minu vajaduste rahuldamisel. Mõned sõbrad ei reageeri alati nii, nagu ma eeldan. Kuigi see võib haiget teha, olen õppinud oma infovoogu ettevaatlikult kontrollima. Neil, kes reageerivad empaatia ja kaastundega, on juurdepääs minu reaalsuse täiuslikumale versioonile. Kui inimesed panevad mind end ebamugavalt tundma või oma haiguses süüdistama, jään oma piiridest kinni ja austan oma privaatsusvajadust.

Tugevdage oma võlakirju

Krooniline haigus paneb teie suhted proovile. Heade aegade ajal nii palju kui võimalik anda annab palju võimalusi, kui peate rasketel aegadel olema kättesaamatum.

Olen teinud suuri jõupingutusi, et näidata oma suhetele ligipääsetaval viisil. Et korvata kõik ajad, mil ma isiklikult kohal olla ei saa, kohustun olema ustav sõber. Ma ei unusta kunagi sünnipäeva, saadan olulistel puhkudel tekste ja jagan pidevat nalja sisemiste meemide voogu.

Teie suhtlemismustrid võivad samuti tugevdada seda, et see, kuidas te end tunnete, ei määra seda, kes te olete. Kartsin varem, et mu elu inimestel hakkab igav kuulda minu ravist, paranemise puudumisest või igapäevasest tervisehooldusest. Seetõttu otsustasin jätkata teiste huvide, uudiste ja hobide ühendamist. See, mis algul hirmust tulenes, oli lõpuks minu identiteedi oluline meeldetuletus. Mitmemõõtmeliste suhete edendamine aitas mul meelde tuletada, et minu isiksus ulatus mu kehast kaugemale.

Krooniline haigus nõuab suhteoskuste laiendamist, kuid te ei peaks seda üksi tegema. Kui tunnete, et teie tuttava inimese kaastundlik uudishimu või tõeline toetus puudub, proovige end avameelselt vestelda selle üle, mis teie dünaamikas puudu on. Pärast ebaõnnestunud teist (või kolmandat) võimalust tasuks see side uuesti läbi mõelda. Kuigi minu kroonilisest haigusest rääkimine võtab palju energiat ja vaeva, olen ma tänulik selle eest, kuidas olen õppinud suhtlema oma tingimustel ja omal moel.

Kui teil on krooniline haigus, tahaksin kuulda teie võitlustest ja õnnestumistest teistega suheldes. Jagage kommentaarides allpool!

Mida ma õppisin kohtamas käimisest kellegagi, kes on varem abielus olnud

"Ma olen varem abielus olnud," ütles ta mulle meie esimesel kohtingul. Ühiskonnas on endiselt palju tabuteemasid ja lahutus on üks neist. Taban end eeldamast, et seda pole paljude inimestega juhtunud, aga kui ma ruumis kätt tõstaksin, siis arvan, ...

Loe rohkem

IUDi hankimine oli parim terviseotsus, mida ma kunagi teinud olen

Ood minu imele MirenaleEsimest korda oli mul menstruatsioon 11-aastaselt, kandsin valgeid pükse. Ma oleksin siis pidanud teadma, et see oli tulevaste asjade enne.Kergelt öeldes – erinevalt minu voolust – on mu menstruatsioonid alati olnud jõhkrad....

Loe rohkem

Meie lugejad jagavad oma parimaid rahahäkke

Kõik, mida ma raha kohta tean, õppisin kellegi teise käest küsides. Pärast kolledži lõpetamist esitasin endale väljakutse silmitsi oma hirmudega oma raha haldamise pärast suunates need hirmud uudishimu. Seda tehes avasin end erinevatele lähenemist...

Loe rohkem