Yritän saada neljä lastani valmiiksi kouluun, kun huomaan 7-vuotiaan poikani Phoenixin romahtaneen kylpyhuoneen lattian kylmällä laatalla pyyhe selän päällä, nyyhkyttäen, koska hänen vatsansa sattuu niin huonosti. Nostan hänet kainaloiden alle, autan häntä kömpelemään yläkertaan, kerron hänelle, että menemme kiireelliseen hoitoon heti kun minä jätä muut lapset kouluun ja anna hänen pukea vaatteensa, kun pakkaan lounaat ja tavaraa reput; hän näyttää paremmalta kun pääsemme autoon. Kiireellisessä hoidossa he tekevät verikokeita, streptokokeita, tarkistavat virtsatietulehduksen ja kaiken sen, mitä he ovat tehneet siitä lähtien, kun hän alkoi valittaa vatsakipuja yli vuosi sitten. Kaikki on hyvin. Lääkäri aloittaa rutiininomaisen fyysisen kokeen. Olen puhelimessani perumassa kokouksia, kun hän katsoo minua oudosti ja sanoo: "Tule tänne."
Kävelen viereen ja seison poikani vieressä, joka makaa koepöydällä. "Tunne tämä", hän sanoo ja laskee käteni omien omiensa viereen ja lepää ne Phoenixin kireälle vatsalle, samalle vatsalle, jota hieroin eilen illalla, kun käpertelimme ja katsoimme perheelokuvaa. Hän ohjaa sormiani lähes hänen vatsansa kokoisen esineen ääriviivojen ympärille, hänen silmänsä eivät koskaan jätä minun silmiäni. Tunnen jotain kovaa ja kiinteää, kuten tunsin silloin, kun hän oli vatsassa, ja kiedoin käteni hänen ruumiinsa olevan kyhmyn ympärille. Ja sitten, kuten keskustelun viimeisessä lauseessa, jota emme koskaan puhuneet ääneen, hän sanoo: "Tarvitsen sinun menevän päivystykseen heti."
"Ja sitten, kuten keskustelun viimeisessä lauseessa, jota emme koskaan puhuneet ääneen, hän sanoo: "Minun täytyy sinun mennä päivystykseen heti.""
Sairaanhoitaja palaa kantaen palkintokoria, heikkoa uhria. Phoenixin kasvot kirkastuvat, kun hän poimii pienen labyrintin, jossa on hopeapallo ja pieni sininen mies, joka on kiinnitetty laskuvarjoon. Hän kysyy, voiko hän saada vielä yhden asian. "Sinulla voi olla niin monta lelua kuin haluat", hän vastaa. Hänen myötätuntonsa tekee tästä totta.
48 tunnin kuluessa Phoenix on anestesiassa biopsiaa, katetria, stentiä, selkäydintappia ja keskilinjaporttia varten. Leikkauksen jälkeen meidät lähetettiin kotiin kahdeksi päiväksi. Kun palaamme, he kertovat meille, että Phoenixilla on kypsä B-soluinen non-Hodgkinin Burkitt, kuten vaiheen 3 lymfooma. Se on aggressiivinen – kasvaa nopeimmin. Mutta hei, hyvä uutinen, se tarkoittaa, että se myös kuolee nopeimmin. Suunnitelma? Hävitä hänen ruumiinsa sentin päähän hänen elämästään pelastaaksesi hänen henkensä. Hän aloittaa kemohoidon seuraavana päivänä.
Lopetin molemmat työt ja olin viikkoja kerrallaan sairaalassa, kun mieheni jatkaa lukion opettamista, jatkaa kolmen muun lapsemme vanhemmuutta ja matkustaa tunnin kumpaankin suuntaan minä tahansa arki-iltana ja viikonloppuna, jolle hän voi päästä auta. Selvisimme tästä ajasta (Phoenix on nyt lähes neljä vuotta remissiossa), koska meillä oli hoitoyhteisö.
Termi "huollon yhteisö" on suhteellisen uusi, mutta pohjimmiltaan se on paikka, jossa muut ihmiset, joilla on selkääsi, voivat huolehtia kaikesta inhimillisyydestäsi riippumatta. Se on kuin rokote, joka ehkäisee ja lääke parantaa yksinäisyyttä.
""Huolehtiva yhteisö" on paikka, jossa muut ihmiset, jotka tukevat selkääsi, voivat huolehtia sinusta kaikessa inhimillisyydessäsi.
Runoilija Gwendolyn Brooks määritteli kaipuuksemme hoitoyhteisöön niin kauniisti, kun hän sanoi: "Olemme toistemme satoa; olemme toistemme asia; olemme toistemme suuruus ja side."
Mutta sitten on kysymys: Miten teemme toisistamme liiketoimintamme? Minulla ei ole reseptiä, joka toimisi kaikille, mutta minulla on ainesosia – asioita, jotka opin saamastani radikaalia hoitoa.
Huomaa: Hoitoyhteisö ei ole vain kriisihetkiä varten (jos luomme kärsimyksen hierarkian, jäämme kiinni siitä, mikä on pätevää "kriisi" äläkä koskaan pyydä tai tarjoa apua)., olipa se suunniteltua tai suunnittelematonta, vaikeaa tai iloista, on hyvä hetki esiintyä hoitoyhteisönä, eli: uusia työpaikkoja, työpaikkojen menetyksiä, uudet ihmisvauvat ja turkisvauvat, uudet kodit, uudet ensisijaiset kumppanit, ensisijaisen kumppanin menetys, terveyshaasteet, suunnitellut leikkaukset, läheisten menetys, taloudellinen menetys, luonnollinen katastrofeja.
Yhteisön hoitosuunnitelman luominen
Tämä on kuin käyttöopas elämääsi. Minulla ei ollut yhtäkään näistä, mutta huomasin myöhemmin, että joku (en rehellisesti sanottuna vieläkään tiedä kuka se oli) teki sellaisen perheelleni. Ihmiset katsoivat elämääni ja luovat avun luokkia, ja sitten muut ihmiset ilmoittautuivat auttamaan sen mukaan, mitä heillä oli asiantuntemuksen ja runsauden mukaan. Se sisälsi asioita, kuten tärkeät yhteystiedot/hätänumerot, suosikkiruokapaikkojen ja kahviloiden nimet, ruokamieltymykset/allergiat ateriajunassa, ohjeet lemmikkieni hoitamiseen; koska minulla on lapsia, siinä lueteltiin lasten urheilu, koulun noutoajat ja kimppakyynnit.
Siinä oli myös sarake "Mitä voin tarjota?" ja tässä on asioita, joita ihmiset kirjoittivat: mukavat sukat, kodin järjestelyt, kerran viikossa siivous, koko talon home testaus, eeppisiä soittolistoja, outoja kissavideoita, retkiä lapsilleen, korjaustyöt, pihatyöt, rukoukset, energiatyöt, akupunktio, kasviksia puutarhastani, mehupuristin, eteeriset öljyt. Yksi perheenjäsenistäni toimi yhteyshenkilönä minun ja hoitosuunnitelman välillä, tarkistaen päivittäin, mitä tarvittiin, ja kertoen sitten tarpeistani niille, jotka olivat tarjonneet jotain tähän kategoriaan.
"Hoitosuunnitelman laatiminen on vastaus kaikenkattavaan kysymykseen "Mitä voin tehdä auttaakseni?"
Hoitosuunnitelman laatiminen on vastaus kaikkialle ulottuvaan kysymykseen "Mitä voin tehdä auttaakseni?" joka, vaikka se on hyvää tarkoittava, ei yleensä ole hyödyllinen kysymys koska siirtymävaiheessa olevalla henkilöllä ei todennäköisesti ole kaistanleveyttä havaitakseen, mitä tarvitaan, ja sitten kommunikoimaan niistä tarpeisiin. Tässä on mitä ehdotan:
Ajattele, mitä haluaisit, jos käyt läpi siirtymävaiheen, ja tee se sitten sen henkilön puolesta, jota haluat auttaa. Eräs ystävistäni, joka tuntee hyvän aterian voiman, perusti Ateriajunan ja (nerovinkki) varmisti, että esikuistillani istui kylmälaukku niin, että kun tulin kotiin väsyneenä sairaalasta. ja yrittäessäni suojella Phoenixia bakteereilta, minun ei tarvinnut puhua tai itkeä ja sitten tuntea syyllisyyttä siitä, että he lohduttivat minua, tai itkeä ja sitten tuntea syyllisyyttä siitä, että minä lohdutin. niitä. Voisin vain vastaanottaa. Toinen ystävä, joka osaa rahaa, perusti GoFundMe: n. toinen ystävä otti kaikki Instagramiin laittamani viestit ja käänsi ne CaringBridge-sivustolle, jotta minun ei tarvinnut hallita useampaa kuin yhtä viestintäalustaa.
Ystävä, joka tuntee "kuistin pudotuksen" voiman, jättäisi satunnaisia asioita etuovelleni – erikoiskahvin, kukilla täytetyn pallopurkin puutarhastaan, t-paidan paikallinen putiikki, jossa on anatominen kuva sydämestä ja sanat "Weapon of Mass Compassion" (käytin sitä paitaa joka kerta, kun minun piti tehdä kovaa tukeani poika). Sillä ei ollut väliä, mitä hän jätti; Oli tärkeää saada konkreettinen muistutus siitä, etten ollut yksin.
Älä anna täydellisyyden estää sinua läsnäolosta. Kun näemme jonkun käyvän läpi siirtymiä, haluamme niin kovasti tehdä oikein ja auttaa parhaalla mahdollisella tavalla. Yritetään saada apua "oikein" voi usein estää meitä tekemästä mitään. Koska minulla oli 7-vuotias syöpä, ihmisten oli helppo ostaa Phoenix-leluja ja opetuspelejä ja lähettää meille rahaa sairaalalaskujen maksamiseen.
Mutta entä jos jonkun koira kuolee? Annatko rahaa? Tuntuu järjettömältä. Me auttajina jäämme jumissa, koska ajattelemme, että meidän pitäisi pystyä intuitioimaan juuri sitä, mitä tarvitaan.
Tämä pätee erityisesti silloin, kun joku rakastamamme kärsii – haluamme tehdä siitä paremman, mutta emme tiedä kuinka tehdä siitä paremmaksi, joten emme tee mitään, koska pelkäämme pahentavamme sitä.
"Haluamme tehdä siitä paremman, mutta emme tiedä kuinka parantaa sitä, joten emme tee mitään, koska pelkäämme pahentavamme sitä."
Phoenixin syövän aikana eräs ystävistäni Sara lähetti minulle viikoittain kannustavia kappaleita – runoja, muistutuksia hengittää, rakastaa itseäni, huutaa suihkussa tarvittaessa. Hän ei koskaan yrittänyt antaa minulle hopeavuorausta; hän ei sanonut minulle "mikä ei tapa, tekee sinusta vahvemman" tai "kaikella tapahtuu syystä" tai "kaikki asiat toimivat yhdessä parhaaksi". Hän seisoi olkapäätä vasten kanssani kuilun reunalla ja piti kädestäni, kun tuijotin tyhjyyteen, ja kun asiat kävivät todella kamaliksi, hän piti kädestäni tiukemmin eikä kääntynyt pois pimeys.
Sara auttoi minua, ei siksi, että hän taianomaisesti keksi oikean asian, vaan koska hän tiesi sen, minkä tietää jokainen lapsi, joka on koskaan nyljetty polveaan ja saanut sen paranemaan suudelmalla; emme tarvitse ketään parantamaan sitä, tarvitsemme vain jonkun, joka tekee siitä paremman.
Avun tarjoaminen voi olla yhtä pelottavaa kuin avun pyytäminen. Emme halua loukata olettamalla jonkun olevan avun tarpeessa. Loppujen lopuksi olemme täynnä amerikkalaista myyttiä "itsetehty miehestä", "vedä itsesi ylös saappaistasi" keksittyyn kertomukseen hyperindividualismista. saa meidät tuntemaan, että meidän on oltava kaikki yhdessä koko ajan (jonkin mielivaltaisen "yhdessä pitämisen" määritelmän mukaan) ja jos emme, jokin on vialla meidän kanssamme.
Mutta meidät on luotu tekemään toisistamme liiketoimintamme. Parantumme yhteisössä, juhlimme yhteisössä ja pidämme toisiamme yhteisössä, kun asiat ovat vaikeita. Se on yksi ainoista asioista, jolla on edelleen järkeä tässä murtuneessa maailmassa.
Kuten Ram Dass sanoo: "Me kaikki vain kävelemme toisiamme kotiin."
Trinity Wilbourn
