La boîte à outils de communication sur les maladies chroniques
Dès le début, j'ai appris qu'une communication solide était la clé pour débloquer des liens personnels étroits. En grandissant, j'étais fier de partager clairement mes pensées et de guider gracieusement les conversations avec les autres. Mais après avoir reçu un diagnostic de migraine chronique dans la vingtaine, mes compétences de communication fidèles ont soudainement fait défaut.
Au début, les conversations sur mon état étaient pleines d'inconfort et de déconnexion. Pour la première fois de ma vie, je ne savais pas trop comment exprimer mon expérience. La vie avec une maladie chronique crée un énorme fossé entre mon apparence extérieure (inchangée) et ce que je ressens intérieurement. Beaucoup de gens pensent qu'une crise de migraine n'est « qu'un mal de tête ». Mais la migraine est une maladie débilitante et invisible. Ses symptômes douloureux, très variés, peuvent fluctuer quotidiennement voire d'une heure à l'autre.
Je n'ai pas toujours su comment rendre cette partie invisible de moi compréhensible pour les autres ou partager le processus de
Encore, six Américains sur 10 vivre avec une maladie chronique. Il est particulièrement fréquent que les femmes souffrent d'une ou plusieurs maladies chroniques au cours de leur vie. Bien qu'il m'ait fallu quelques années de pratique, parler de ma maladie chronique me semble désormais une seconde nature. Si vous vivez également avec des douleurs chroniques, j'espère que mon expérience et les outils de communication suivants vous aideront à mieux vous connecter avec les personnes qui vous entourent.
Connectez-vous via un langage commun
Si je ne comprends pas ma propre expérience, comment puis-je expliquer ce que je ressens aux autres? Bien que mon état soit souvent déroutant et chaotique, l'apprentissage m'a aidé à m'exprimer correctement.
Au cours des premières années de mon diagnostic, j'ai découvert que la communauté des maladies chroniques me soutenait. De nouvelles définitions et de nouveaux concepts ont aidé à donner vie à ma maladie invisible pour les autres. J'utilise maintenant une phrase spécifique lorsque mes symptômes s'aggravent soudainement (une poussée); un concept pour clarifier mon combat pour gérer l'énergie (le théorie de la cuillère); et une raison pour laquelle je décompose les tâches ordinaires en morceaux (arpenter).
Lorsque vous êtes confronté à peu d'énergie et de bande passante émotionnelle pour communiquer, un raccourci partagé change la donne. Il est beaucoup plus simple de dire à un ami: « Je m'évanouis aujourd'hui », au lieu d'énumérer une litanie de symptômes. Quand ma sœur veut savoir si j'ai l'énergie pour un appel téléphonique, je peux refuser en disant: « Je suis à court de cuillères.
Tous ces mots devraient être courants, mais l'ignorance et la stigmatisation isolent toujours les malades chroniques. Le partage de ce vocabulaire spécifique aide à éduquer et à responsabiliser les alliés valides, qui peuvent ensuite aider à créer un effet d'entraînement d'une plus grande sensibilisation et acceptation.
Utilisez une échelle de douleur ou de symptôme
Un autre outil utile pour partager rapidement ce que vous ressentez est une échelle de douleur ou de symptôme. Bien que les chiffres ne puissent fournir qu'une version limitée de la réalité, ils constituent un excellent point de départ pour donner à quelqu'un une base de référence facile et aider à guider son comportement.
Au début de mon diagnostic, j'ai utilisé une échelle de douleur allant de 1 à 10 avec ma famille. Si j'avais quatre ans, ils savaient que je pouvais fonctionner de manière plus indépendante et tolérer certaines activités et conversations. Si j'avais sept ans, ils passaient en mode de prise en charge pendant que je me concentrais sur l'adaptation.
Expliquer ce que vous ressentez et ce dont vous avez besoin peut être incroyablement épuisant un jour de grande douleur. Bien que les chiffres ne puissent pas communiquer les nuances, ils sont un excellent outil pour protéger une énergie précieuse et économiser vos cuillères pour ce qui compte le plus.
Communiquez de manière proactive
Plusieurs parmi nous "cuillères» se sentir comme une personne lourde ou « difficile » dans une relation avec nos besoins accrus d'accommodements ou de flexibilité. Mais la vérité est que nous ne sommes un fardeau que lorsque nous ne donnons pas aux autres la chance d'apprendre, de se préparer ou de s'adapter.
De nombreux amis et membres de la famille sont désireux d'aider, mais se sentent impuissants ou mal à l'aise d'aborder le sujet de la maladie chronique. Cependant, si vous répondez d'abord à vos besoins, vous serez probablement accueilli avec ouverture, compassion ou curiosité.
Avant un rassemblement, j'ai fait des demandes comme utiliser une pièce calme, apporter ma propre nourriture ou limiter la musique ou les parfums, car toutes ces choses peuvent provoquer une migraine. Lors de sorties ou d'appels téléphoniques, j'ai demandé aux autres de baisser la voix. Même des étrangers ont été empathiques à mes besoins, une aire de repos publique a une fois refusé leur musique à ma demande, et un magasin a ouvert ses portes plus tôt pour moi.
Définir des attentes avec les autres est une stratégie efficace pour renforcer le fait que vous n'êtes pas fiable pour votre santé. Avant un événement à venir, je recommande d'informer l'hôte que même si vous espérez y assister, il est possible que votre corps ne coopère pas. Si et quand vous devez inévitablement annuler votre RSVP, essayez d'utiliser un langage responsabilisant basé sur « merci » au lieu de « je suis désolé ». Il en va de même pour remercier quelqu'un lorsque vous répondez à vos besoins. La plupart d'entre nous s'excusent plus que nécessaire pour une condition qui n'est pas de notre faute.
Équilibrez parler et rester silencieux
Comme beaucoup de personnes atteintes d'une maladie invisible, on m'a souvent dit: « Mais tu as l'air en si bonne santé! » Parfois, je prends la parole pour éduquer la personne sur la nature invisible des maladies chroniques. D'autres fois, je me penche sur mon besoin de calme, me moquant du commentaire pour sauver mes cuillères.
Décidez seulement comment et quand offrir des informations personnelles et qui mérite de les recevoir. En tant que récupérateur plaire aux gens, j'avais l'habitude de dire aux gens ce qu'ils voulaient entendre. Pourtant, je ne me sens pas toujours à l'aise de partager tous les détails intimes de ma santé.
Pour moi, gagner en confiance en parlant de ma maladie chronique a signifié raffermir les limites et pratiquer la prise de parole. J'ai établi des conditions de communication avec mes proches, affirmant que je serai le seul à donner activement des mises à jour de santé quand cela me semblera bon. Avec ma meilleure amie à longue distance, par exemple, je me pousse à être plus honnête sur ce que je ressens car elle ne peut pas voir comment je vais en personne.
Rester silencieux est également un élément important pour répondre à mes besoins. Certains amis ne réagissent pas toujours comme je l'anticipe. Bien que cela puisse faire mal, j'ai appris à contrôler mon flux d'informations avec prudence. Ceux qui répondent avec empathie et compassion ont accès à la version plus complète de ma réalité. Lorsque les gens me mettent mal à l'aise ou me reprochent ma maladie, je m'en tiens à mes limites et honore mon besoin d'intimité.
Renforcez vos liens
La maladie chronique met vos relations à l'épreuve. Donner autant que vous le pouvez pendant les bons moments vous aidera beaucoup lorsque vous devrez être plus indisponible pendant les moments difficiles.
J'ai fait de gros efforts pour présenter mes relations de manière accessible. Pour compenser toutes les fois où je ne peux pas être là en personne, je m'engage à être un ami fidèle. Je n'oublie jamais un anniversaire, j'envoie des SMS lors d'occasions importantes et je partage un flux constant de mèmes de blagues internes.
Vos modes de communication peuvent également renforcer le fait que ce que vous ressentez ne détermine pas qui vous êtes. J'avais peur que les gens dans ma vie s'ennuient d'entendre parler de mes traitements, de l'absence d'amélioration ou du train-train quotidien de l'entretien de ma santé. Je me suis donc assuré de continuer à me connecter sur d'autres intérêts, nouvelles et passe-temps. Ce qui découlait initialement de la peur a finalement servi de rappel essentiel de mon identité. Continuer à favoriser des relations multidimensionnelles m'a aidé à me rappeler que ma personnalité s'étendait au-delà de mon corps.
La maladie chronique nécessite d'étirer vos compétences relationnelles, mais vous ne devriez pas avoir à le faire seul. Si vous ressentez une absence de curiosité compatissante ou de soutien sincère de la part de quelqu'un que vous connaissez, mettez-vous au défi d'avoir une conversation franche sur ce qui manque dans votre dynamique. Après une deuxième (ou troisième) chance ratée, il pourrait être utile de repenser ce lien. Même s’il faut beaucoup d’énergie et d’efforts pour parler de ma maladie chronique, je suis reconnaissant de la façon dont j’ai appris à communiquer selon mes conditions et à ma manière.
Si vous souffrez d'une maladie chronique, j'aimerais entendre parler de vos luttes et de vos réussites lorsque vous communiquez avec les autres. Partagez dans les commentaires ci-dessous!
