मैं अपनी अदृश्य बीमारी के बारे में दूसरों से कैसे बात करता हूँ

पुरानी बीमारी संचार टूलकिट

प्रारंभ में, मैंने सीखा कि मजबूत संचार करीबी व्यक्तिगत कनेक्शन को अनलॉक करने की कुंजी है। जैसे-जैसे मैं बड़ा हुआ, मैंने अपने विचारों को स्पष्ट रूप से साझा करने और दूसरों के साथ बातचीत का मार्गदर्शन करने में गर्व महसूस किया। लेकिन मेरे 20 के दशक में क्रोनिक माइग्रेन का निदान होने के बाद, मेरे भरोसेमंद संचार कौशल अचानक कम हो गए।

शुरुआत में, मेरी हालत के बारे में बातचीत बेचैनी और वियोग से भरी हुई थी। अपने जीवन में पहली बार, मुझे नहीं पता था कि अपने अनुभव को कैसे व्यक्त किया जाए। पुरानी बीमारी के साथ जीवन मैं बाहरी रूप से (अपरिवर्तित) कैसे दिखता हूं और मैं आंतरिक रूप से कैसा महसूस करता हूं, के बीच एक बड़ा अंतर पैदा करता है। बहुत से लोग सोचते हैं कि माइग्रेन का दौरा "सिर्फ एक सिरदर्द" है। लेकिन माइग्रेन एक दुर्बल करने वाली, अदृश्य स्थिति है। इसके अत्यधिक विविध, दर्दनाक लक्षण दैनिक या प्रति घंटा भी उतार-चढ़ाव कर सकते हैं।

मैं हमेशा नहीं जानता था कि मेरे इस अनदेखे हिस्से को दूसरों के लिए कैसे समझा जा सकता है या इसकी प्रक्रिया को कैसे साझा किया जाए देखभाल के लिए मेरा शरीर और मन। इसके अतिरिक्त, के कई उदाहरण

अभी तक, 10 अमेरिकियों में छह एक पुरानी स्थिति के साथ रहते हैं। महिलाओं को अपने जीवनकाल में एक या अधिक पुरानी बीमारियों का होना विशेष रूप से आम है। जबकि मुझे कुछ वर्षों का अभ्यास करना पड़ा, मेरी पुरानी बीमारी के बारे में बोलना अब दूसरी प्रकृति का लगता है। यदि आप भी पुराने दर्द के साथ रहते हैं, तो मुझे आशा है कि मेरा अनुभव और निम्नलिखित संचार उपकरण आपको अपने जीवन में लोगों से बेहतर ढंग से जुड़ने में मदद करेंगे।

आम भाषा के माध्यम से जुड़ें

यदि मैं अपने स्वयं के अनुभव को नहीं समझता, तो मैं दूसरों को कैसे समझा सकता हूँ कि मैं कैसा महसूस करता हूँ? हालाँकि मेरी स्थिति अक्सर भ्रमित करने वाली और अराजक होती है, लेकिन सीखने से मुझे अपने आप को पर्याप्त रूप से व्यक्त करने में मदद मिली है।

मेरे निदान के पहले कुछ वर्षों में, मुझे पता चला कि पुरानी बीमारी समुदाय मेरी पीठ थी। नई परिभाषाओं और अवधारणाओं ने मेरी अदृश्य बीमारी को दूसरों के लिए जीवन में लाने में मदद की है। अब मैं एक विशिष्ट वाक्यांश का उपयोग करता हूं जब मेरे लक्षण अचानक खराब हो जाते हैं (एक भड़कना); ऊर्जा के प्रबंधन के लिए मेरे संघर्ष को स्पष्ट करने के लिए एक अवधारणा (the चम्मच सिद्धांत); और इसका एक तर्क है कि मैं सामान्य कार्यों को टुकड़ों में क्यों तोड़ता हूँ (पेसिंग).

जब आप संवाद करने के लिए कम ऊर्जा और भावनात्मक बैंडविड्थ का सामना करते हैं, तो एक साझा आशुलिपि एक गेम-चेंजर होता है। लक्षणों की एक सूची को सूचीबद्ध करने के बजाय, एक दोस्त को यह बताना बहुत आसान है, "आज मैं भड़क रहा हूं"। जब मेरी बहन जानना चाहती है कि क्या मेरे पास फोन करने की शक्ति है, तो मैं यह कहकर मना कर सकती हूं, "मेरे पास चम्मच कम हैं।" 

ये सभी शब्द मुख्य धारा में होने चाहिए, लेकिन अज्ञानता और कलंक अभी भी लंबे समय से बीमार लोगों को अलग करते हैं। इस विशिष्ट शब्दावली को साझा करने से सक्षम सहयोगियों को शिक्षित और सशक्त बनाने में मदद मिलती है, जो तब अधिक जागरूकता और स्वीकृति का लहर प्रभाव पैदा करने में मदद कर सकते हैं।

दर्द या लक्षण पैमाने का प्रयोग करें

दर्द या लक्षणों का पैमाना आप कैसा महसूस करते हैं, इसे तुरंत साझा करने के लिए एक अन्य सहायक उपकरण है। जबकि संख्याएँ केवल वास्तविकता का एक सीमित संस्करण प्रदान कर सकती हैं, वे किसी को एक आसान आधार रेखा देने और व्यवहार को निर्देशित करने में मदद करने के लिए एक बेहतरीन जम्पस्टार्ट हैं।

अपने निदान के शुरुआती दिनों में, मैंने अपने परिवार के साथ एक से 10 तक के दर्द के पैमाने का इस्तेमाल किया। अगर मैं चार साल का होता, तो वे जानते थे कि मैं अधिक स्वतंत्र रूप से काम कर सकता हूं और कुछ गतिविधि और बातचीत को सहन कर सकता हूं। अगर मैं सात साल का था, तो जब मैंने मुकाबला करने पर ध्यान केंद्रित किया, तो वे देखभाल करने वाले मोड में चले गए।

यह बताते हुए कि आप कैसा महसूस करते हैं और आपको क्या चाहिए, एक उच्च दर्द के दिन अविश्वसनीय रूप से सूखा हो सकता है। हालाँकि संख्याएँ बारीकियों का संचार नहीं कर सकती हैं, लेकिन वे कीमती ऊर्जा की रक्षा करने और आपके चम्मचों को बचाने के लिए एक बेहतरीन उपकरण हैं जो सबसे ज्यादा मायने रखता है।

सक्रिय रूप से संवाद करें

हम में से कई "चम्मचआवास या लचीलेपन के लिए हमारी बढ़ी हुई जरूरतों के संबंध में बोझिल या "कठिन" की तरह महसूस करें। लेकिन सच्चाई यह है कि हम केवल तभी बोझिल होते हैं जब हम दूसरों को सीखने, तैयार करने या समायोजित करने का मौका नहीं देते हैं।

कई दोस्त और परिवार मदद करने के लिए उत्सुक हैं लेकिन पुरानी बीमारी के विषय पर बात करने में असहाय या असहज महसूस करते हैं। हालाँकि, यदि आप पहले अपनी आवश्यकताओं को संबोधित करते हैं, तो आप खुलेपन, करुणा या जिज्ञासा से मिलेंगे।

एक सभा से पहले, मैंने एक शांत कमरे का उपयोग करने, अपना भोजन लाने, या संगीत या सुगंध को सीमित करने जैसे अनुरोध किए, क्योंकि ये सभी चीजें माइग्रेन का कारण बन सकती हैं। हैंग-आउट या फ़ोन कॉल के दौरान, मैंने दूसरों से अपनी आवाज़ कम करने के लिए कहा है। यहां तक ​​​​कि अजनबी भी मेरी जरूरतों के प्रति सहानुभूति रखते हैं, एक बार मेरे अनुरोध पर एक सार्वजनिक विश्राम स्थल ने उनके संगीत को बंद कर दिया, और एक दुकान ने मेरे लिए अपने दरवाजे जल्दी खोल दिए।

दूसरों के साथ अपेक्षाएं स्थापित करना यह सुनिश्चित करने के लिए एक प्रभावी रणनीति है कि आप अविश्वसनीय नहीं हैं, आपका स्वास्थ्य है। आगामी कार्यक्रम से पहले, मैं मेजबान को यह बताने की सलाह देता हूं कि जब आप भाग लेने की उम्मीद कर रहे हैं, तो एक मौका है कि आपका शरीर सहयोग नहीं करेगा। यदि और जब आपको अनिवार्य रूप से अपना RSVP रद्द करना पड़े, तो "मुझे क्षमा करें" के बजाय "धन्यवाद" के आधार पर सशक्त भाषा का उपयोग करने का प्रयास करें। वही आपकी आवश्यकताओं को समायोजित करते समय किसी को धन्यवाद देने के लिए जाता है। हममें से ज्यादातर लोग अपनी जरूरत से ज्यादा माफी मांगते हैं ऐसी स्थिति के लिए जो हमारी गलती नहीं है।

बैलेंस बोलना और चुप रहना

अदृश्य बीमारी वाले कई लोगों की तरह, मुझे अक्सर कहा जाता है, "लेकिन आप बहुत स्वस्थ दिखते हैं!" कभी-कभी, मैं व्यक्ति को पुरानी बीमारी की अदृश्य प्रकृति के बारे में शिक्षित करने के लिए बोलता हूं। दूसरी बार, मैं अपने चम्मचों को बचाने के लिए टिप्पणी पर हंसते हुए चुप रहने की जरूरत पर झुक जाता हूं।

केवल यह तय करना है कि व्यक्तिगत जानकारी कैसे और कब पेश की जाए और कौन इसे प्राप्त करने का हकदार है। एक वसूली के रूप में लोगों को खुश करने वाला, मैं लोगों को वही बताता था जो वे सुनना चाहते थे। फिर भी, मैं हमेशा अपने स्वास्थ्य के हर अंतरंग विवरण को साझा करने में सहज महसूस नहीं करता।

मेरे लिए, अपनी पुरानी बीमारी के बारे में बात करते समय आत्मविश्वास हासिल करने का मतलब है सीमाओं को मजबूत करना और बोलने का अभ्यास करना। मैंने अपने करीबी लोगों के साथ संचार की स्थिति निर्धारित की है, यह पुष्टि करते हुए कि जब यह मेरे लिए सही होगा तो मैं सक्रिय रूप से स्वास्थ्य अपडेट देने वाला रहूंगा। मेरी लंबी दूरी की बेस्टी के साथ, उदाहरण के लिए, मैं अपने आप को और अधिक ईमानदार होने के लिए प्रेरित करता हूं कि मैं कैसा महसूस करता हूं क्योंकि वह नहीं देख सकती कि मैं व्यक्तिगत रूप से कैसा कर रहा हूं।

चुप रहना भी मेरी जरूरतों का सम्मान करने का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। कुछ मित्र हमेशा मेरी अपेक्षा के अनुरूप प्रतिक्रिया नहीं देते हैं। हालांकि यह चोट पहुंचा सकता है, मैंने अपने सूचना प्रवाह को सावधानी से नियंत्रित करना सीख लिया है। जो लोग सहानुभूति और करुणा के साथ प्रतिक्रिया करते हैं, वे मेरी वास्तविकता के पूर्ण संस्करण तक पहुंच सकते हैं। जब लोग मुझे असहज महसूस कराते हैं या मेरी बीमारी के लिए दोषी ठहराते हैं, तो मैं अपनी सीमाओं पर टिका रहता हूं और निजता की अपनी जरूरत का सम्मान करता हूं।

अपने बांड को मजबूत करें

पुरानी बीमारी आपके रिश्तों की परीक्षा लेती है। अच्छे समय के दौरान जितना हो सके उतना देना एक लंबा रास्ता तय करेगा जब आपको कठिन समय के दौरान अधिक अनुपलब्ध रहने की आवश्यकता होगी।

मैंने अपने रिश्तों को सुलभ तरीकों से दिखाने के लिए बड़े प्रयास किए हैं। हर समय के लिए मैं व्यक्तिगत रूप से नहीं रह सकता, मैं एक वफादार दोस्त होने के लिए प्रतिबद्ध हूं। मैं किसी जन्मदिन को कभी नहीं भूलता, मैं महत्वपूर्ण अवसरों पर संदेश भेजता हूं, और मैं आंतरिक-मजाक वाले मीम्स की एक सतत धारा साझा करता हूं।

आपके संचार पैटर्न इस बात को भी सुदृढ़ कर सकते हैं कि आप कैसा महसूस करते हैं यह निर्धारित नहीं करता है कि आप कौन हैं। मुझे डर था कि मेरे जीवन में लोग मेरे उपचार, सुधार की कमी, या स्वास्थ्य रखरखाव के दैनिक पीस के बारे में सुनकर ऊब जाएंगे। इसलिए मैंने अन्य रुचियों, समाचारों और शौकों से जुड़ना जारी रखना सुनिश्चित किया। जो शुरू में डर से उपजा था, वह अंततः मेरी पहचान के एक आवश्यक अनुस्मारक के रूप में कार्य करता था। बहुआयामी संबंधों को बढ़ावा देना जारी रखने से मुझे यह याद करने में मदद मिली कि मेरा व्यक्तित्व मेरे शरीर से आगे बढ़ गया है।

पुरानी बीमारी के लिए आपके संबंध कौशल को बढ़ाने की आवश्यकता है, लेकिन आपको इसे अकेले नहीं करना चाहिए। यदि आप किसी ऐसे व्यक्ति से करुणामय जिज्ञासा या वास्तविक समर्थन की कमी महसूस करते हैं, जिसे आप जानते हैं, तो अपने आप को चुनौती दें कि आपके गतिशील में क्या कमी है, इस बारे में खुलकर बातचीत करें। असफल दूसरे (या तीसरे) मौके के बाद, उस बंधन पर पुनर्विचार करना उचित हो सकता है। भले ही मेरी पुरानी बीमारी के बारे में बात करने में बहुत ऊर्जा और प्रयास लगता है, लेकिन जिस तरह से मैंने अपनी शर्तों पर और अपने तरीके से संवाद करना सीखा है, उसके लिए मैं आभारी हूं।

यदि आपको कोई पुरानी बीमारी है, तो मुझे दूसरों के साथ संवाद करते समय आपके संघर्षों और सफलताओं के बारे में सुनना अच्छा लगेगा। नीचे कमेंट में साझा करें!