ערכת הכלים לתקשורת של מחלות כרוניות
בשלב מוקדם למדתי שתקשורת חזקה היא המפתח לפתיחת קשרים אישיים קרובים. כשהתבגרתי, התגאה בכך שאני משתף בבירור את מחשבותיי ומנחה בחינניות שיחות עם אחרים. אבל לאחר שאובחן כסובל ממיגרנה כרונית בשנות העשרים לחיי, כישורי התקשורת האמינים שלי נפלו לפתע.
בתחילת הדרך שיחות על מצבי היו מלאות אי נוחות וניתוק. בפעם הראשונה בחיי לא הייתי בטוח איך לבטא את החוויה שלי. חיים עם מחלות כרוניות יוצרים פער עצום בין איך שאני נראה מבחוץ (ללא שינוי) לבין איך שאני מרגיש פנימית. אנשים רבים חושבים שהתקף מיגרנה הוא "רק כאב ראש". אבל מיגרנה היא מצב מתיש, בלתי נראה. התסמינים המגוונים והכואבים שלה יכולים להשתנות מדי יום או אפילו לשעה.
לא תמיד ידעתי איך לגרום לחלק הבלתי נראה הזה ממני להיות מובן לאחרים או לשתף אותו בתהליך לדאוג הגוף והנפש שלי. בנוסף, מספר מופעים של לא מאמינים על ידי רופאים הותירו אותי מפחד להישפט או אפילו להידחות על ידי אלה שאני סומך עליהם.
עדיין, שישה מכל עשרה אמריקאים לחיות עם מצב כרוני. זה נפוץ במיוחד שנשים סובלות ממחלה כרונית אחת או יותר במהלך חייהן. למרות שזה לקח לי כמה שנים של תרגול, הדיבור על המחלה הכרונית שלי מרגיש עכשיו טבע שני. אם אתה חי גם עם כאב כרוני, אני מקווה שהניסיון שלי וכלים בתקשורת הבאים יעזרו לך להתחבר טוב יותר לאנשים בחייך.
התחבר באמצעות שפה משותפת
אם אינני מבין את החוויה שלי, כיצד אוכל להסביר לאחרים את מה שאני מרגיש? למרות שמצבי לעתים קרובות מבלבל וכאוטי, למידה עזרה לי להתבטא בצורה מספקת.
בשנים הראשונות לאבחנתי גיליתי שלקהילת המחלות הכרוניות יש גב. הגדרות ומושגים חדשים סייעו להחיות את המחלה הבלתי נראית שלי לאחרים. כעת אני משתמש בביטוי ספציפי כאשר התסמינים שלי מחמירים לפתע (התלקחות); מושג להבהרת המאבק שלי בניהול אנרגיה ( תורת הכפות); ורציונל מדוע אני מפרק משימות רגילות לחתיכות (צְעָדָה).
כאשר אתה מתמודד עם מעט אנרגיה ורוחב פס רגשי לתקשר, קצרנות משותפת היא משנה משחק. הרבה יותר פשוט להגיד לחבר, "אני מתלקח היום", במקום לפרט מספר סימפטומים. כאשר אחותי רוצה לדעת אם יש לי כוח לשיחת טלפון, אני יכול לסרב באומרו: "אני כפוף לכפות".
כל המילים האלה צריכות להיות מיינסטרימיות, אך בורות וסטיגמה עדיין מבודדות את החולים הכרוניים. שיתוף אוצר מילים ספציפי זה עוזר לחנך ולהעצים בעלי ברית בעלי כושר גופני, אשר לאחר מכן יכולים לסייע ביצירת אפקט אדווה של מודעות וקבלה רבה יותר.
השתמש בסולם כאב או סימפטום
כלי מועיל נוסף לשתף במהירות את מה שאתה מרגיש הוא סולם כאב או סימפטום. למרות שמספרים יכולים לספק רק גרסה מוגבלת של המציאות, הם מהווים קפיצה מצוינת לתת למישהו בסיס קל ולעזור להדריך התנהגות.
בימים הראשונים של האבחנה, השתמשתי בסולם כאבים הנע בין אחד עד 10 עם משפחתי. אם הייתי בן ארבע, הם ידעו שאני יכול לפעול באופן עצמאי יותר ולסבול קצת פעילות ושיחה. אם הייתי בשבע, הם עברו למצב של טיפול בזמן שהתמקדתי בהתמודדות.
הסבר כיצד אתה מרגיש ומה אתה צריך יכול להיות סחוט להפליא ביום כאב גבוה. למרות שמספרים לא יכולים לתקשר ניואנסים, הם כלי נהדר להגנה על אנרגיה יקרה ולשמור את הכפות שלך למה שהכי חשוב.
לתקשר באופן יזום
הרבה מאיתנו "כפיות"להרגיש כמו זה המכביד או ה"קשה" במערכת יחסים עם הצרכים המוגברים שלנו להתאמה או לגמישות. אבל האמת היא שאנחנו מכבידים רק כשאנחנו לא נותנים לאחרים את ההזדמנות ללמוד, להתכונן או להסתגל.
חברים ובני משפחה רבים להוטים לעזור אך מרגישים חסרי אונים או לא נוח להעביר את נושא המחלה הכרונית. עם זאת, אם תתייחס לצרכים שלך תחילה, סביר להניח שתקבל פתיחות, חמלה או סקרנות.
לפני התכנסות, ביקשתי בקשות כמו שימוש בחדר שקט, הבאת אוכל משלי, או הגבלת מוזיקה או ריחות, מכיוון שכל הדברים האלה עלולים לגרום למיגרנה. במהלך השהיות או שיחות טלפון, ביקשתי מאחרים להוריד את קולם. אפילו זרים היו אמפתיים לצרכים שלי. עצירת מנוחה ציבורית פעם דחתה את המוזיקה שלהם לבקשתי, וחנות פתחה לי את הדלתות מוקדם.
הצבת ציפיות עם אחרים היא אסטרטגיה יעילה לחיזוק שאינך אמין כי בריאותך היא. לפני אירוע הקרוב, אני ממליץ ליידע את המארח כי בזמן שאתה מקווה להשתתף, יש סיכוי שהגוף שלך לא ישתף פעולה. אם וכאשר אתה חייב לבטל את ה- RSVP, נסה להשתמש בשפה מעצימה המבוססת על "תודה" במקום "אני מצטערת". אותו דבר לגבי להודות למישהו כשהוא מתאים לצרכים שלך. רובנו מתנצלים יותר ממה שאנחנו צריכים למצב שאינו באשמתנו.
איזון מדבר ונשאר בשקט
כמו אנשים רבים הסובלים ממחלה בלתי נראית, לא פעם אמרו לי: "אבל אתה נראה כל כך בריא!" לפעמים אני מדברת כדי לחנך את האדם על האופי הבלתי נראה של מחלה כרונית. פעמים אחרות, אני נשען על הצורך שלי בשקט, צוחק מההערה כדי להציל את הכפות שלי.
רק תחליט כיצד ומתי להציע מידע אישי ומי ראוי לקבלו. בתור התאוששות מרצה אנשים, נהגתי לספר לאנשים מה הם רוצים לשמוע. עם זאת, לא תמיד אני מרגיש בנוח לחלוק כל פרט אינטימי של בריאותי.
מבחינתי, רכישת ביטחון עצמי כשמדברים על המחלה הכרונית שלי פירושה פירוק גבולות ותרגול דיבור. קבעתי תנאי תקשורת עם הקרובים אלי ואשר כי אני זה שאעביר באופן פעיל עדכוני בריאות כאשר זה מרגיש לי מתאים. עם החבר שלי למרחקים ארוכים, למשל, אני דוחף את עצמי להיות כנה יותר לגבי מה שאני מרגיש מכיוון שהיא לא יכולה לראות מה אני עושה באופן אישי.
להישאר בשקט הוא גם חלק חשוב בכיבוד הצרכים שלי. חלק מהחברים לא תמיד מגיבים באופן שאני מצפה. למרות שזה יכול לפגוע, למדתי לשלוט בזהירות בזרימת המידע שלי. לאלה המגיבים באמפתיה ובחמלה יש גישה לגרסה המלאה יותר של המציאות שלי. כשאנשים גורמים לי להרגיש לא בנוח או להאשים אותי בגלל המחלה שלי, אני נצמד לגבולות שלי ומכבד את הצורך שלי בפרטיות.
לחזק את איגרות החוב שלך
מחלה כרונית בודקת את מערכות היחסים שלך. לתת כמה שיותר בזמנים הטובים יעשה דרך ארוכה כשאתה צריך להיות לא זמין יותר בתקופות הקשות.
עשיתי מאמצים גדולים להופיע לקשרים שלי בדרכים נגישות. כדי לפצות על כל הפעמים שאני לא יכול להיות שם באופן אישי, אני מתחייב להיות חבר נאמן. אני אף פעם לא שוכח יום הולדת, אני שולח טקסטים בהזדמנויות חשובות, ואני חולק זרם קבוע של ממים בתוך בדיחה.
דפוסי התקשורת שלך יכולים גם לחזק כי הרגשתך אינה קובעת מי אתה. פעם פחדתי שלאנשים בחיי ישעמם לשמוע על הטיפולים שלי, חוסר שיפור או השחיקה היומיומית של שמירה על הבריאות. אז הקפדתי להמשיך להתחבר על תחומי עניין, חדשות ותחביבים אחרים. מה שנבע בתחילה מפחד שימש בסופו של דבר תזכורת חיונית לזהות שלי. המשך טיפוח מערכות יחסים רב ממדיות עזר לי להיזכר כי האישיות שלי חרגה מגופי.
מחלה כרונית מחייבת למתוח את כישורי מערכות היחסים שלך, אך אינך צריך לעשות זאת לבד. אם אתה מרגיש היעדר סקרנות חמלה או תמיכה אמיתית ממישהו שאתה מכיר, אתגר את עצמך לנהל שיחה גלויה על מה שחסר בדינמיקה שלך. לאחר הזדמנות שנייה (או שלישית) כושלת, אולי כדאי יהיה לחשוב מחדש על הקשר הזה. למרות שצריך הרבה אנרגיה ומאמץ לדבר על המחלה הכרונית שלי, אני אסיר תודה על הדרך שלמדתי לתקשר בתנאים שלי ובדרך שלי.
אם יש לך מחלה כרונית, אשמח לשמוע על ההתמודדויות וההצלחות שלך בתקשורת עם אחרים. שתף בתגובות למטה!
