私の目に見えない病気について他の人と話す方法

慢性疾患コミュニケーションツールキット

早い段階で、私は強力なコミュニケーションが密接な個人的なつながりを解き放つ鍵であることを学びました。私は成長するにつれて、自分の考えを明確に共有し、他の人との会話を優雅に導くことに誇りを持っていました。しかし、20代で慢性片頭痛と診断された後、私の信頼できるコミュニケーションスキルは突然不足しました。

当初、私の状態についての会話は不快感と断絶に満ちていました。人生で初めて、自分の経験をどのように表現するのかわからなかった。慢性疾患のある生活は、私が外見（変わらない）と内面の感じ方の間に大きなギャップを生み出します。多くの人が片頭痛発作は「ただの頭痛」だと思っています。しかし、片頭痛は衰弱させる、目に見えない状態です。その非常に多様で痛みを伴う症状は、毎日または1時間ごとに変動する可能性があります。

私のこの見えない部分を他の人に理解できるようにする方法や、世話をする私の体と心。さらに、の複数のインスタンス医者に信じられない信頼できる人たちに裁かれたり、拒絶されたりすることを恐れてしまいました。

まだ、アメリカ人の10人に6人慢性的な状態で生活しています。女性が生涯に1つ以上の慢性疾患を患うことは特に一般的です。私は数年の練習を要しましたが、私の慢性疾患について話すことは今や第二の性質を感じています。あなたも慢性的な痛みを抱えて生きているのなら、私の経験と以下のコミュニケーションツールがあなたの人生の人々とのつながりを深めるのに役立つことを願っています。

共通言語でつながる

自分の経験がわからない場合、どうすれば自分の気持ちを他の人に説明できますか？私の状態はしばしば混乱し混沌としているが、それを学ぶことは私が自分自身を適切に表現するのに役立った。

私の診断の最初の数年で、私は慢性疾患のコミュニティが私の背中を持っていることを発見しました。新しい定義と概念は、私の目に見えない病気を他の人のために生き返らせるのに役立ちました。症状が突然悪化したとき（フレアアップ）に、特定のフレーズを使用するようになりました。エネルギーを管理するための私の闘いを明確にするための概念（スプーン理論); そして、私が通常のタスクをチャンクに分割する理由（ペーシング).

コミュニケーションするためのエネルギーと感情的な帯域幅がほとんどない場合、共有の速記はゲームチェンジャーです。一連の症状をリストアップするよりも、友人に「今日はフレアしている」と言うほうがはるかに簡単です。姉が電話のエネルギーがあるかどうか知りたがっているときは、「スプーンが足りない」と言って断ることができます。

これらの言葉はすべて主流であるはずですが、無知と柱頭は依然として慢性疾患を隔離しています。この特定の語彙を共有することは、健常な同盟国を教育し、力を与えるのに役立ちます。そして、同盟国は、より大きな意識と受容の波及効果を生み出すのを助けることができます。

痛みや症状の尺度を使用する

自分の気持ちをすばやく共有するためのもう1つの便利なツールは、痛みや症状の尺度です。数字は限られたバージョンの現実しか提供できませんが、誰かに簡単なベースラインを提供し、行動を導くのに役立つ素晴らしいジャンプスタートです。

診断の初期には、家族と一緒に1から10までの範囲の痛みの尺度を使用していました。私が4歳の場合、彼らは私がより独立して活動し、ある程度の活動や会話に耐えることができることを知っていました。私が7歳のとき、私が対処に集中している間、彼らは世話をするモードに切り替わりました。

あなたがどのように感じ、何が必要かを説明することは、痛みの激しい日に信じられないほど消耗する可能性があります。数字はニュアンスを伝えることはできませんが、貴重なエネルギーを保護し、最も重要なことのためにスプーンを節約するための優れたツールです。

積極的にコミュニケーションする

私達の多く "スプーン」は、宿泊施設や柔軟性に対するニーズの高まりとの関係において、煩わしい、または「難しい」もののように感じます。しかし、真実は、他の人に学び、準備し、調整する機会を与えない場合にのみ、私たちが負担になるということです。

多くの友人や家族は助けたいと思っていますが、慢性疾患のトピックをブローチすることは無力または不快に感じます。ただし、最初にニーズに対応すると、オープンさ、思いやり、好奇心に出会う可能性があります。

集まる前に、静かな部屋を使う、自分の食べ物を持参する、音楽や香りを制限するなどのリクエストをしました。これらはすべて片頭痛を引き起こす可能性があるためです。ハングアウトや電話の最中に、他の人に声を下げるように頼みました。見知らぬ人でさえ私のニーズに共感してきました。公共の休憩所は私の要求で彼らの音楽を断ったことがあり、店は私のために早く彼らの扉を開いてくれました。

他の人との期待を設定することは、あなたの健康が信頼できないものではないことを強調するための効果的な戦略です。次回のイベントの前に、参加を希望している間は体が協力しない可能性があることを主催者に知らせることをお勧めします。どうしても出欠確認をキャンセルする必要がある場合は、「ごめんなさい」ではなく「ありがとう」に基づいた力を与える言葉を使ってみてください。あなたのニーズに対応するときに誰かに感謝することについても同じことが言えます。私たちのほとんどは、私たちのせいではない状態について、必要以上に謝罪します。

話すことと静かに過ごすことのバランス

目に見えない病気の多くの人のように、私はよく「でもあなたはとても健康に見えます！」と言われました。時々、私は慢性疾患の目に見えない性質についてその人を教育するために声を上げます。また、スプーンを救うためにコメントを笑いながら、静かにする必要性に傾倒することもあります。

個人情報を提供する方法と時期、およびそれを受け取るに値する人だけを決定することができます。回復として人々を喜ばせる、私は人々に彼らが聞きたいことを伝えていました。それでも、自分の健康の詳細をすべて共有することにいつも満足しているとは限りません。

私にとって、慢性疾患について話すときに自信をつけることは、境界を固め、話すことを練習することを意味しました。私は身近な人とのコミュニケーション条件を設定し、自分に合ったときに積極的に健康状態を更新することを約束しました。たとえば、遠距離恋愛の場合、私は自分の気持ちをもっと正直に言うようになります。彼女は私が実際にどのようにやっているのかわからないからです。

静かにすることも私のニーズを尊重する重要な部分です。一部の友人は、私が期待する方法で常に反応するとは限りません。これは害を及ぼす可能性がありますが、情報の流れを慎重に制御することを学びました。共感と思いやりをもって反応する人々は、私の現実のより完全なバージョンにアクセスできます。人々が私の病気を不快に感じたり非難したりするとき、私は自分の境界に固執し、プライバシーの必要性を尊重します。

あなたの絆を強化する

慢性疾患はあなたの人間関係をテストします。良い時期にできる限り多くを与えることは、困難な時期にもっと利用できなくなる必要があるときに大いに役立ちます。

私は、身近な方法で自分の関係を示すために多大な努力をしました。私は直接そこにいることができないすべての時間を埋め合わせるために、忠実な友人になることを約束します。私は誕生日を決して忘れません、私は重要な機会にテキストを送ります、そして私は内輪ネタのミームの安定した流れを共有します。

あなたのコミュニケーションパターンはまた、あなたがどのように感じるかがあなたが誰であるかを決定しないことを強化することができます。私は以前、私の人生の人々が私の治療法、改善の欠如、または毎日の健康維持の仕事について聞くのに飽きてしまうのではないかと心配していました。だから私は他の興味、ニュース、趣味でつながり続けるようにしました。最初は恐怖から生じたものが、最終的には私のアイデンティティの本質的な思い出させるものとして役立ちました。多次元の関係を育み続けることは、私の人間性が私の体を超えて広がったことを思い出すのに役立ちました。

慢性疾患は人間関係のスキルを伸ばす必要がありますが、それを一人で行う必要はありません。思いやりのある好奇心や知り合いからの真のサポートがないと感じた場合は、自分のダイナミクスに欠けているものについて率直な会話をするように挑戦してください。 2回目（または3回目）のチャンスが失敗した後、その絆を再考する価値があるかもしれません。慢性疾患について話すには多くのエネルギーと労力が必要ですが、自分の言葉で、自分なりの方法でコミュニケーションをとることを学んだ方法に感謝しています。

慢性疾患をお持ちの場合は、他の人とコミュニケーションをとる際の苦労と成功についてお聞かせください。以下のコメントで共有してください！