Estou tentando preparar meus quatro filhos para a escola quando encontro meu filho de sete anos, Phoenix, desanimado no chão frio do banheiro, uma toalha nas costas, soluçando porque seu estômago dói tanto seriamente. Eu o levanto pelas axilas, ajudo-o a subir mancando, digo que iremos para o Pronto Atendimento assim que eu deixar as outras crianças na escola e deixá-lo se vestir enquanto eu preparo o almoço e outras coisas mochilas; ele parece melhor quando entramos no carro. No Pronto Atendimento fazem exames de sangue, exame de estreptococos, verificam se há infecção urinária, tudo o que fazem desde que ele começou a reclamar de dores de estômago, há mais de um ano. Tudo está bem. O médico inicia o exame físico de rotina. Estou ao telefone cancelando reuniões quando ela me olha de maneira estranha e diz: “Venha aqui”.
Aproximo-me e fico ao lado do meu filho, que está deitado na mesa de exame. “Sinta isso”, ela diz e coloca minhas mãos ao lado das dela, apoiando-as na barriguinha tensa de Phoenix, a mesma barriga que esfreguei ontem à noite enquanto nos aconchegávamos e assistíamos a um filme de família. Ela passa meus dedos pelo contorno de algo quase tão grande quanto a barriga dele, sem tirar os olhos dos meus. Sinto algo duro e firme, como senti quando ele estava na barriga e coloquei minhas mãos em volta do caroço que era seu corpo. E então, como a frase final da conversa que nunca tivemos em voz alta, ela diz: “Preciso que você vá ao pronto-socorro agora mesmo”.
“E então, como a frase final da conversa que nunca tivemos em voz alta, ela diz: 'Preciso que você vá ao pronto-socorro agora'”.
A enfermeira volta trazendo uma cesta de prêmios, uma oferenda débil. O rosto de Phoenix se ilumina quando ele escolhe um pequeno labirinto com uma bola prateada e um homenzinho azul preso a um pára-quedas. Ele pergunta se pode comer mais uma coisa. “Você pode ter quantos brinquedos quiser”, ela responde. Sua compaixão torna isso real.
Em 48 horas, Phoenix está sob anestesia para uma biópsia, um cateter, stents, uma punção lombar e a inserção de uma porta de cateter central. Após a cirurgia, eles nos mandam para casa por dois dias. Quando voltamos, eles nos dizem que Phoenix tem um Burkitt não-Hodgkin de células B maduras, como o linfoma de estágio 3. É agressivo – cresce mais rápido. Mas ei, boas notícias, isso significa que também é o mais rápido para morrer. O plano? Destrua seu corpo até o limite de sua vida para salvá-la. Ele começa a quimioterapia no dia seguinte.
Larguei ambos os empregos e fiquei semanas no hospital enquanto meu marido continuava lecionando no ensino médio. continua cuidando de nossos outros três filhos e viaja uma hora em cada sentido em qualquer noite da semana e fim de semana para onde pode viajar ajuda. Conseguimos superar esse período (Phoenix está agora com quase quatro anos de remissão) porque tínhamos uma Comunidade de Cuidados.
O termo “Comunidade de Cuidado” é relativamente novo, mas em essência, é um lugar onde você pode ser cuidado em toda a sua humanidade por outros humanos que o protegem, não importa o que aconteça. É como a vacina para prevenir e o remédio para curar a solidão.
“Uma ‘Comunidade de Cuidado’ é um lugar onde você pode ser cuidado em toda a sua humanidade por outros humanos que o protegem, não importa o que aconteça.”
A poetisa Gwendolyn Brooks definiu tão lindamente o nosso anseio por uma Comunidade de Cuidados quando disse: “Somos a colheita uns dos outros; somos assunto um do outro; somos a magnitude e o vínculo um do outro.”
Mas então surge a questão: como podemos fazer do outro o nosso negócio? Não tenho uma receita que funcione para todos, mas o que tenho são ingredientes - as coisas que aprendi ao receber cuidados radicais.
Nota: Ter uma Comunidade de Cuidados não serve apenas para momentos de crise (se seguirmos esse caminho de criar uma hierarquia de sofrimento, ficaremos presos ao que se qualifica como “crise” e nunca pedir ou oferecer ajuda), seja planejada ou não, difícil ou alegre, é um ótimo momento para aparecer como uma Comunidade de Cuidados, ou seja: novos empregos, perda de empregos, novos bebês humanos e bebês peludos, novos lares, novos parceiros primários, perda de um parceiro principal, desafios de saúde, cirurgias planejadas, perda de entes queridos, perda financeira, natural desastres.
Como criar um plano de cuidados comunitários
Isto é como um guia do usuário para sua vida. Eu não tinha um desses, mas descobri depois que alguém (sinceramente ainda não sei quem foi) fez um para minha família. As pessoas olhavam para a minha vida e faziam categorias de ajuda, e depois outras pessoas se inscreviam para ajudar de acordo com o que tinham em expertise e em abundância. Incluía coisas como informações de contato/números de emergência importantes, nomes de restaurantes e cafeterias favoritos, preferências alimentares/alergias para um trem de refeições, instruções para cuidar de meus animais de estimação; como tenho filhos, ele listou esportes infantis, horários de coleta escolar e necessidades de carona.
Também incluía uma coluna chamada “O que posso oferecer?” e aqui estão algumas coisas que as pessoas escreveram: meias aconchegantes, organização da casa, limpeza semanal, molde para toda a casa testes, playlists épicas, vídeos estranhos de gatos, passeios para os filhos, reparos, jardinagem, orações, trabalho energético, acupuntura, vegetais do meu jardim, um espremedor de frutas, óleos essenciais. Um dos membros da minha família atuou como elemento de ligação entre mim e o Plano de Cuidados, verificando diariamente o que era necessário e depois comunicando essas necessidades a quem quer que tenha oferecido algo nessa categoria.
“Ter um Plano de Cuidados é a resposta à pergunta onipresente: ‘O que posso fazer para ajudar?'”
Ter um Plano de Cuidados é a resposta à pergunta generalizada: “O que posso fazer para ajudar?” o que, embora bem-intencionado, geralmente não é uma pergunta útil já que a pessoa que está passando pela transição provavelmente não tem largura de banda para discernir o que é necessário e então ser capaz de comunicar essas coisas precisa. Aqui está o que eu sugiro:
Pense no que você gostaria se estivesse passando por uma transição e faça isso pela pessoa que deseja ajudar. Um dos meus amigos que conhece o poder de uma boa refeição montou nosso Trem de Refeições e (dica genial) certificou-se de que havia um refrigerador na minha varanda para que quando eu chegasse em casa exausto do hospital e tentando proteger Phoenix dos germes, eu não tive que bater papo, ou chorar e depois me sentir culpado por eles estarem me confortando, ou chorar e depois me sentir culpado por estar me consolando eles. Eu poderia simplesmente receber. Outro amigo que é bom com dinheiro criou nosso GoFundMe; outro amigo pegou todas as postagens que coloquei no Instagram e as traduziu para um site CaringBridge para que eu não tivesse que gerenciar mais de uma plataforma de comunicação.
Uma amiga que conhece o poder de uma “queda na varanda” deixava coisas aleatórias na minha porta: um café especial, um pote cheio de flores de seu jardim, uma camiseta de sua casa. uma boutique local com uma imagem anatômica de um coração e as palavras “Arma de Compaixão em Massa” (eu usava aquela camisa toda vez que tinha que fazer alguma defesa radical de meu filho). Não importava o que ela deixasse; era importante ter um lembrete tangível de que não estava sozinho.
Não deixe que a perfeição o afaste da presença. Quando vemos alguém passando por transições, queremos muito fazer a coisa certa e ajudar da maneira mais perfeita possível. Tentar ajudar “corretamente” muitas vezes pode nos impedir de fazer qualquer coisa. Como eu tinha um filho de sete anos com câncer, foi fácil para as pessoas comprarem brinquedos e jogos educativos da Phoenix e nos enviarem dinheiro para ajudar a pagar as contas do hospital.
Mas e quando o cachorro de alguém morre? Você dá dinheiro? Isso parece insensível. Nós, como ajudantes, ficamos presos porque pensamos que deveríamos ser capazes de intuir exatamente o que é necessário.
Isto é especialmente verdadeiro quando alguém que amamos está sofrendo – queremos melhorar a situação, mas não sabemos como melhorar, então não fazemos nada porque temos medo de piorar a situação.
“Queremos melhorar, mas não sabemos como melhorar, então não fazemos nada porque temos medo de piorar.”
Durante o câncer de Phoenix, uma de minhas amigas chamada Sara me mandava mensagens semanais com parágrafos de encorajamento – versos de poemas, lembretes para respirar, para me amar, para gritar no chuveiro se eu precisasse. Ela nunca tentou me dar uma fresta de esperança; ela não me disse “o que não mata te torna mais forte”, ou “tudo acontece por uma razão”, ou “todas as coisas contribuem juntas para o bem”. Ela ficou ombro a ombro comigo na beira do abismo e segurou minha mão enquanto eu olhava para o vazio, e quando as coisas ficaram realmente horríveis, ela segurou minha mão com mais força e não se afastou do escuridão.
Sara me ajudou, não porque descobriu magicamente a coisa certa a fazer, mas porque sabia o que toda criança que já esfolou um joelho e o curou com um beijo sabe; não precisamos de alguém para melhorar, só precisamos de alguém para.
Oferecer ajuda pode ser tão assustador quanto pedir ajuda. Não queremos ofender presumindo que alguém está necessitado. Afinal, estamos imersos no mito americano do “self-made man”, a narrativa fabricada do hiperindividualismo do tipo “puxe-se para cima pelas próprias botas” que nos faz sentir que precisamos ter tudo sob controle o tempo todo (de acordo com alguma definição arbitrária de “estar sob controle”) e se não o fizermos, algo está errado conosco.
Mas fomos feitos para fazer um do outro o nosso negócio. Curamos em comunidade, celebramos em comunidade e nos abraçamos em comunidade quando as coisas estão difíceis. É uma das únicas coisas que ainda faz sentido neste mundo fraturado.
Como diz Ram Dass: “Estamos todos apenas acompanhando uns aos outros para casa”.
Trindade Wilbourn
