O kit de ferramentas de comunicação de doenças crônicas
Logo no início, aprendi que comunicação forte era a chave para desbloquear conexões pessoais íntimas. Conforme fui crescendo, tive orgulho em compartilhar claramente meus pensamentos e orientar graciosamente as conversas com os outros. Mas depois de ser diagnosticado com enxaqueca crônica em meus 20 anos, minhas confiáveis habilidades de comunicação de repente ficaram aquém.
No início, as conversas sobre minha condição eram cheias de desconforto e desconexão. Pela primeira vez na vida, não tinha certeza de como expressar minha experiência. A vida com doenças crônicas cria uma grande lacuna entre minha aparência externa (inalterada) e como me sinto internamente. Muitas pessoas pensam que um ataque de enxaqueca é "apenas uma dor de cabeça". Mas a enxaqueca é uma condição debilitante e invisível. Seus sintomas dolorosos, altamente variados, podem variar diariamente ou mesmo a cada hora.
Nem sempre soube como tornar essa parte invisível de mim compreensível para os outros ou como compartilhar o processo de
Ainda, seis em cada 10 americanos viver com uma condição crônica. É especialmente comum que as mulheres tenham uma ou mais doenças crônicas durante a vida. Embora tenha levado alguns anos de prática, falar sobre minha doença crônica agora parece uma segunda natureza. Se você também vive com dor crônica, espero que minha experiência e as seguintes ferramentas de comunicação ajudem você a se conectar melhor com as pessoas em sua vida.
Conecte-se por meio de uma linguagem comum
Se eu não entendo minha própria experiência, como posso explicar como me sinto para os outros? Embora minha condição seja frequentemente confusa e caótica, aprender a me ajudou a me expressar de maneira adequada.
Nos primeiros anos do meu diagnóstico, descobri que a comunidade das doenças crônicas estava às minhas costas. Novas definições e conceitos ajudaram a trazer minha doença invisível para a vida de outras pessoas. Agora uso uma frase específica quando meus sintomas pioram repentinamente (um surto); um conceito para esclarecer minha luta para gerenciar energia (o teoria da colher); e uma justificativa para porque eu divido as tarefas comuns em pedaços (ritmo).
Quando você se depara com pouca energia e largura de banda emocional para se comunicar, uma abreviação compartilhada é uma virada de jogo. É muito mais simples dizer a um amigo: "Estou queimando hoje", em vez de listar uma ladainha de sintomas. Quando minha irmã quer saber se eu tenho energia para um telefonema, posso recusar, dizendo: "Estou com poucas colheres".
Todas essas palavras deveriam ser comuns, mas a ignorância e o estigma ainda isolam os doentes crônicos. Compartilhar esse vocabulário específico ajuda a educar e capacitar aliados saudáveis, que podem então ajudar a criar um efeito cascata de maior consciência e aceitação.
Use uma escala de dor ou sintoma
Outra ferramenta útil para compartilhar rapidamente como você se sente é uma escala de dor ou sintoma. Embora os números possam fornecer apenas uma versão limitada da realidade, eles são um grande ponto de partida para fornecer a alguém uma linha de base fácil e ajudar a orientar o comportamento.
Nos primeiros dias do meu diagnóstico, usei uma escala de dor de um a 10 com minha família. Se eu tivesse quatro anos, eles sabiam que eu poderia operar de forma mais independente e tolerar algumas atividades e conversas. Se eu tinha sete anos, eles mudavam para o modo de cuidar enquanto eu me concentrava em lidar com a situação.
Explicar como você se sente e do que você precisa pode ser incrivelmente desgastante em um dia de muita dor. Embora os números não possam comunicar nuances, eles são uma ótima ferramenta para proteger a preciosa energia e economizar suas colheres para o que é mais importante.
Comunique-se de forma proativa
Muitos de nós "colheres”Parecem opressores ou“ difíceis ”em um relacionamento com nossas necessidades crescentes de acomodação ou flexibilidade. Mas a verdade é que só somos pesados quando não damos aos outros a chance de aprender, se preparar ou se ajustar.
Muitos amigos e familiares estão ansiosos para ajudar, mas se sentem desamparados ou desconfortáveis ao abordar o tema das doenças crônicas. No entanto, se você atender às suas necessidades primeiro, provavelmente será recebido com franqueza, compaixão ou curiosidade.
Antes de uma reunião, fiz pedidos como usar uma sala silenciosa, trazer minha própria comida ou limitar a música ou cheiros, pois todas essas coisas podem causar uma enxaqueca. Durante hangouts ou chamadas telefônicas, pedi a outras pessoas para abaixar a voz. Até mesmo estranhos demonstraram empatia pela minha necessidade de uma parada pública para descanso, uma vez que baixaram o volume da música a meu pedido, e uma loja abriu suas portas mais cedo para mim.
Definir expectativas com os outros é uma estratégia eficaz para reforçar que você não é confiável; sua saúde é. Antes de um próximo evento, recomendo que o anfitrião saiba que, embora você tenha esperança de comparecer, há uma chance de seu corpo não cooperar. Se e quando você inevitavelmente tiver que cancelar seu RSVP, tente usar uma linguagem empoderadora baseada em "obrigado" em vez de "sinto muito". O mesmo vale para agradecer a alguém ao atender às suas necessidades. A maioria de nós se desculpa mais do que o necessário por uma condição que não é nossa culpa.
Equilibrar Falar e Ficar Quieto
Como muitas pessoas com uma doença invisível, muitas vezes me disseram: "Mas você parece tão saudável!" Às vezes, falo para educar a pessoa sobre a natureza invisível da doença crônica. Outras vezes, inclino-me para a minha necessidade de silêncio, rindo do comentário para economizar minhas colheres.
Só pode decidir como e quando oferecer informações pessoais e quem merece recebê-las. Como uma recuperação para agradar as pessoas, Eu costumava dizer às pessoas o que elas queriam ouvir. No entanto, nem sempre me sinto confortável em compartilhar todos os detalhes íntimos da minha saúde.
Para mim, ganhar confiança ao falar sobre minha doença crônica significou firmar limites e praticar falar abertamente. Eu estabeleci condições de comunicação com pessoas próximas a mim, afirmando que serei eu quem ativamente darei atualizações de saúde quando achar que é certo para mim. Com meu melhor amigo de longa distância, por exemplo, eu me esforço para ser mais honesto sobre como me sinto, já que ela não consegue ver como estou pessoalmente.
Ficar quieto também é uma parte importante para honrar minhas necessidades. Alguns amigos nem sempre reagem da maneira que eu esperava. Embora isso possa doer, aprendi a controlar meu fluxo de informações com cautela. Aqueles que respondem com empatia e compaixão têm acesso à versão mais completa da minha realidade. Quando as pessoas me deixam desconfortável ou são culpadas por minha doença, eu cumpro meus limites e honro minha necessidade de privacidade.
Fortaleça seus laços
A doença crônica testa seus relacionamentos. Dar o máximo que puder durante os bons tempos será uma grande ajuda quando você precisar estar mais indisponível durante os tempos difíceis.
Fiz grandes esforços para aparecer para meus relacionamentos de maneiras acessíveis. Para compensar todas as vezes que não posso estar lá pessoalmente, comprometo-me a ser um amigo leal. Nunca esqueço um aniversário, envio mensagens em ocasiões importantes e compartilho um fluxo constante de memes de piadas internas.
Seus padrões de comunicação também podem reforçar que como você se sente não determina quem você é. Eu costumava temer que as pessoas em minha vida se cansassem de ouvir sobre meus tratamentos, a falta de melhora ou a rotina diária de manutenção da saúde. Então, fiz questão de continuar conectando-me sobre outros interesses, notícias e hobbies. O que inicialmente provinha do medo, acabou servindo como um lembrete essencial da minha identidade. Continuar a promover relacionamentos multidimensionais me ajudou a lembrar que minha personalidade se estendia além do meu corpo.
A doença crônica exige um aumento nas suas habilidades de relacionamento, mas você não deveria ter que fazer isso sozinho. Se você sentir falta de curiosidade compassiva ou apoio genuíno de alguém que você conhece, desafie-se a ter uma conversa franca sobre o que está faltando em sua dinâmica. Depois de uma segunda (ou terceira) chance fracassada, pode valer a pena repensar esse vínculo. Mesmo que exija muita energia e esforço para falar sobre minha doença crônica, sou grato pela maneira como aprendi a me comunicar em meus termos e do meu jeito.
Se você tem uma doença crônica, adoraria ouvir sobre suas lutas e sucessos ao se comunicar com outras pessoas. Compartilhe nos comentários abaixo!
