Zbirka komunikacijskih orodij za kronične bolezni
Že zgodaj sem se naučil, da je močna komunikacija ključ do odklepanja tesnih osebnih povezav. Ko sem odraščal, sem bil ponosen, ker sem jasno delil svoje misli in milostno vodil pogovore z drugimi. Toda potem, ko so mi pri dvajsetih diagnosticirali kronično migreno, so moje zaupne komunikacijske sposobnosti nenadoma padle.
Na začetku so bili pogovori o mojem stanju polni nelagodja in odklopa. Prvič v življenju nisem vedel, kako izraziti svoje izkušnje. Življenje s kronično boleznijo ustvarja velik razkorak med tem, kako izgledam navzven (nespremenjeno) in kako se počutim notranje. Mnogi ljudje mislijo, da je napad migrene "samo glavobol". Toda migrena je izčrpavajoče, nevidno stanje. Njeni zelo različni, boleči simptomi lahko nihajo vsak dan ali celo na uro.
Nisem vedno vedel, kako narediti ta nevidni del sebe razumljiv drugim ali deliti proces skrb za moje telo in um. Poleg tega več primerov ker jim zdravniki ne verjamejo me je strah, da me bodo tisti, ki jim zaupam, sodili ali celo zavrnili.
Pa vendar, šest od 10 Američanov živijo s kroničnim stanjem. Še posebej pogosto imajo ženske v življenju eno ali več kroničnih bolezni. Čeprav sem potreboval nekaj let prakse, je zdaj govorjenje o moji kronični bolezni druga narava. Če tudi vi živite s kronično bolečino, upam, da vam bodo moje izkušnje in naslednja komunikacijska orodja pomagale pri boljšem povezovanju z ljudmi v vašem življenju.
Povežite se prek skupnega jezika
Če ne razumem lastnih izkušenj, kako lahko drugim razložim, kako se počutim? Čeprav je moje stanje pogosto zmedeno in kaotično, mi je spoznanje pomagalo pri ustreznem izražanju.
V prvih nekaj letih diagnoze sem odkril, da mi je skupnost kroničnih bolezni stala za hrbtom. Nove definicije in koncepti so pomagali oživiti mojo nevidno bolezen za druge. Zdaj uporabljam posebno frazo, ko se simptomi nenadoma poslabšajo (vnetje); koncept, ki pojasnjuje moj boj za upravljanje energije ( teorija žlic); in utemeljitev, zakaj običajne naloge razdelim na koščke (korakanje).
Ko imate za komunikacijo premalo energije in čustvene pasovne širine, skupna okrajšava spremeni igro. Precej enostavneje je prijatelju reči: "Danes sežgem", namesto da naštejem niz simptomov. Ko moja sestra želi vedeti, ali imam dovolj energije za telefonski klic, lahko zavrnem tako, da rečem: "Manjka mi žlic."
Vse te besede bi morale biti mainstream, vendar nevednost in stigma še vedno izolirata kronične bolnike. Skupna raba tega posebnega besedišča pomaga pri izobraževanju in krepitvi sposobnih zaveznikov, ki lahko nato pomagajo ustvariti valovit učinek večje ozaveščenosti in sprejemanja.
Uporabite lestvico bolečin ali simptomov
Še eno koristno orodje za hitro izražanje občutkov je lestvica bolečin ali simptomov. Čeprav lahko številke ponujajo le omejeno različico resničnosti, so odličen začetek, da nekomu omogočite enostavno izhodišče in pomagate pri vodenju.
V prvih dneh diagnoze sem z družino uporabil lestvico bolečine od enega do deset. Če sem bil star štiri leta, so vedeli, da bi lahko deloval bolj samostojno in prenašal nekatere dejavnosti in pogovore. Če sem bil pri sedmih, so prešli v način oskrbe, medtem ko sem se osredotočil na spopadanje.
Pojasnilo, kako se počutite in kaj potrebujete, je lahko zelo naporno na dan z veliko bolečino. Čeprav številke ne morejo sporočiti odtenkov, so odlično orodje za zaščito dragocene energije in prihranite žlice za tisto, kar je najpomembnejše.
Komunicirajte proaktivno
Mnogi od nas "žlice«Se počutite kot obremenjujoče ali» težko «v povezavi z našimi povečanimi potrebami po nastanitvi ali prilagodljivosti. Resnica pa je, da smo obremenjujoči le takrat, ko drugim ne damo možnosti za učenje, pripravo ali prilagoditev.
Mnogi prijatelji in družina si želijo pomagati, vendar se počutijo nemočne ali neprijetne, ko razpravljajo o kronični bolezni. Če pa najprej odgovorite na svoje potrebe, boste verjetno naleteli na odprtost, sočutje ali radovednost.
Pred zborovanjem sem zahteval, na primer uporabo mirne sobe, prinašanje lastne hrane ali omejevanje glasbe ali vonjev, saj lahko vse te stvari povzročijo migreno. Med klepetalnicami ali telefonskimi klici sem druge prosil, naj znižajo glas. Tudi tujci so bili sočutni do mojih potreb, da javni počitek enkrat ugasne njihovo glasbo na mojo prošnjo, trgovina pa mi je zgodaj odprla vrata.
Določanje pričakovanj z drugimi je učinkovita strategija, s katero lahko poudarite, da niste nezanesljivi v svojem zdravju. Pred prihajajočim dogodkom priporočam, da gostitelju sporočite, da obstaja verjetnost, da vaše telo ne bo sodelovalo, čeprav upate, da se ga boste udeležili. Če in ko boste morali nemudoma preklicati odgovor, poskusite uporabiti močnejši jezik, ki temelji na "hvala" namesto "žal". Enako velja za zahvalo nekomu, ki ustreza vašim potrebam. Večina nas se opravičuje več, kot je potrebno, za stanje, za katerega nismo krivi.
Ravnovesje govori in ostani tiho
Tako kot mnogi ljudje z nevidno boleznijo so mi tudi pogosto govorili: "Ampak videti si tako zdrava!" Včasih govorim, da osebo poučim o nevidni naravi kronične bolezni. Včasih se naslonim na svojo potrebo po tišini in se smejem komentarju, da bi rešil svoje žlice.
Odločite se lahko le, kako in kdaj ponuditi osebne podatke in kdo si jih zasluži. Kot okrevanje ljudje ugajajo, Govoril sem ljudem, kar so želeli slišati. Kljub temu se ne počutim vedno prijetno, da bi delila vse intimne podrobnosti svojega zdravja.
Zame je pridobivanje samozavesti, ko sem govoril o svoji kronični bolezni, pomenilo utrditi meje in vaditi govorjenje. Določil sem pogoje komunikacije s svojimi bližnjimi in potrdil, da bom jaz tisti, ki bo aktivno objavljal podatke o zdravju, ko se mi bo zdelo prav. Z mojo najboljšo prijateljico na daljavo se na primer trudim, da sem bolj iskren glede tega, kako se počutim, saj ona ne vidi, kako mi gre osebno.
Tudi molčanje je pomemben del spoštovanja mojih potreb. Nekateri prijatelji se ne odzovejo vedno tako, kot predvidevam. Čeprav to lahko škodi, sem se naučil previdno nadzorovati svoj tok informacij. Tisti, ki se odzovejo z empatijo in sočutjem, imajo dostop do popolnejše različice moje resničnosti. Ko se ljudje počutim neprijetno ali sem kriv za svojo bolezen, se držim svojih meja in spoštujem svojo potrebo po zasebnosti.
Okrepite svoje vezi
Kronična bolezen preizkuša vaše odnose. Če v dobrih časih dajete največ, kar lahko, bo to daleč, ko boste v težkih časih morali biti bolj nedosegljivi.
Zelo sem se potrudil, da se v svojih odnosih pokažem na dostopen način. Da bi nadomestil vse čase, ko ne morem biti tam osebno, se zavežem, da bom zvest prijatelj. Nikoli ne pozabim na rojstni dan, ob pomembnih priložnostih pošiljam besedila in delim stalen tok notranjih šal.
Vaši komunikacijski vzorci lahko tudi okrepijo to, da vaše počutje ne določa, kdo ste. Včasih sem se bal, da se bodo ljudje v mojem življenju naveličali poslušati o mojih zdravljenjih, pomanjkanju izboljšav ali vsakodnevnem zdravljenju. Zato sem se še naprej povezoval zaradi drugih interesov, novic in hobijev. Kar je sprva izhajalo iz strahu, je na koncu služilo kot bistven opomnik moje identitete. Nenehno spodbujanje večdimenzionalnih odnosov mi je pomagalo, da se spomnim, da je moja osebnost presegala moje telo.
Kronična bolezen zahteva razširitev vaših partnerskih veščin, vendar tega ne bi smeli početi sami. Če čutite odsotnost sočutne radovednosti ali pristne podpore nekoga, ki ga poznate, se izzivajte, da se odkrito pogovorite o tem, kaj manjka v vaši dinamiki. Po neuspeli drugi (ali tretji) priložnosti bi bilo morda vredno premisliti o tej vezi. Čeprav potrebujem veliko energije in truda, da govorim o svoji kronični bolezni, sem hvaležen za način, kako sem se naučil komunicirati pod svojimi pogoji in na svoj način.
Če imate kronično bolezen, bi rad slišal o vaših težavah in uspehih pri komunikaciji z drugimi. Delite v komentarjih spodaj!
