Att få diagnosen lupus tvingade mig att äntligen sakta ner

Ett år av vila och uppvaknande till "Maarte"

Klockan är 06:00 och jag hör det vanliga ljudet av min hund, Bao, en trefärgad Corgi, som gnäller några centimeter från mitt ansikte. Varje morgon precis innan mitt alarm ringer är Bao ivrig (och krävande) att valla ner mig för sin första måltid för dagen. Och varje morgon har jag alltid en ursäkt för honom att vänta på att jag ska gå upp ur sängen. “30 minuter till, SNÄLLA BAO!” Jag vädjar i förbittring. Han grymtar och lägger sig tillbaka bredvid mig. Jag tycker om att tro att min hund respekterar mig tillräckligt för att lyssna.

Jag lyssnar på en guidad meditation för att hjälpa mig att hålla mig under resten av dagen. Efter ett år av handikapp, återhämtning från en allvarlig uppblossning av min lupus och ett mentalt sammanbrott utlöser min PTSD, jag lättar gradvis tillbaka till en ny normal, balanserar flera prioriteringar på en daglig grund. En återgång till mig, men klokare och mer polerad. En tillfrisknande folkvänligare som övar på att sätta sina behov först, denna nya början kommer att börja min livet på nytt har gett mig förmågan att bli fullt medveten om mina behov, begränsningar och mitt eget värde.

“Min kropp utkämpar ett krig varje dag.”

Jag hoppar upp ur sängen och tar min första dos av dagliga mediciner. Ett år av vila gav mig tid att komma tillbaka till en stadig daglig rutin och en viktig del av att uppnå det var genom konsekvent hantering av mitt handikapp. Jag ser inte ut som om jag skulle ha någon form av permanent funktionsnedsättning som jag ser ut, men i verkligheten utkämpar min kropp ett krig varje dag. Jag går långsamt igenom mina dagar nu, ett flödestillstånd, så att jag kan behålla min energi för att vara produktiv.

Från det ögonblick jag började mitt första jobb som 16-åring som värdinna på Chuck E. Ost att arbeta med kommunikation för en global gräsrotsrörelse, jag visste aldrig riktigt hur jag skulle vila. Men sedan, i 30-årsåldern, fick jag diagnosen lupus nefrit. Den autoimmuna sjukdomen gör att mitt immunförsvar attackerar sig själv. Lupus nefrit är en inflammation i njurarna som kan få dem att sluta fungera. När njurarna inte fungerar bra, byggs avfall upp i blodet och extra vatten ökar i kropp, vilket kan orsaka svullnad (i mina fötter, vrister och ansikte), högt blodtryck och mag-tarmkanalen frågor. Andra symtom jag upplever är hudutslag, vanligtvis i ansiktet, håravfall, hjärndimma och extrem trötthet, som kan utlösa ångest och depression.

“Övergången från arbetsföra till funktionshindrade var skakande och abrupt.”

Övergången från arbetsföra till funktionshindrade var skakande och abrupt, och diagnosen förändrade hela min livsbana. Under hela 20-årsåldern levde jag ett fartfyllt liv och arbetade långa dagar som kommunikationsstrateg på ideella organisationer, vara engagerad i mitt samhälle som arrangör och odla kreativa projekt som en kulturarbetare. Jag hade skapat ett liv dedikerat till tjänst. Det var inte förrän jag gick igenom min helande resa och återförenades med mitt inre barn som jag lärde mig mitt behov av att vara ständigt upptagen var ett traumasvar på att växa upp i en känslomässigt instabil miljö. Genom att utveckla min lupus och känna igen generationsmönstret för autoimmuna sjukdomar i min familj kunde jag äntligen se hur generationstrauman manifesterade sig i min kropp. Sjukdom ligger vilande i själen tills den når cykelbrytaren i familjens släktlinje, och den personen har inget annat val än att ta risken att avsluta traumacyklerna.

Under de senaste åren av anpassning till lupus har jag ibland behövt hjälp för att få mina grundläggande behov tillgodosedda. De dagar jag har kämpat som mest har jag knappt tillräckligt med energi för att flytta från min säng till badrummet, än mindre att bada. Matlagning kan vara mödosamt, och jag har ofta ställt in mig på färdigförpackade måltider eftersom jag har varit för trött för att laga något komplicerat.

Att sitta upp och fokusera på någon aktivitet, som att titta på TV eller läsa, ger mig lätt hjärndimma, vilket ger mig lite tid och energi att tänka kritiskt. Det är ödmjukt att uppleva begränsningarna i din kropp. Det är en påminnelse om hur begränsad din energi verkligen är. Egenvård har blivit en handling av självbevarelsedrift.

Och så medan jag tillbringar förmiddagen med att jobba, vid lunch, är jag redan förbrukad från att använda min energi på att tänka. Jag arbetar deltid och driver digital kommunikation för en ideell organisation och jag är tacksam för att min nya arbetsgivare förstår mina unika behov som funktionshindrad. Kognitiv dysfunktion som hjärndimma och trötthet är en daglig händelse för skedar gillar mig men med tiden har jag lärt mig att omfamna det. Jag tänker på min hjärndimma som en superkraft som ger mig förmågan att vara hypermedveten om mina kroppsliga behov.

“Min kropp gör så mycket för mig, hon förtjänar att må bra.”

Jag äter en näringsrik måltid balanserad med bladgrönt och protein som håller mina njurar glada. Att arbeta långa timmar tidigare gjorde mig mottaglig för att äta bearbetad mat, vilket gjorde att jag ofta blev sjuk. Nu tar jag mig tid att förbereda mina måltider. Jag mumsar på min mat bit för bit och njuter av varje textur och smakexplosion i kycklingsalladen jag gjorde. Min kropp gör så mycket för mig, hon förtjänar att må bra.

Jag jobbar några timmar till, och vid mitten av eftermiddagen stänger jag av mina arbetsflikar och andas in en suck av lättnad. Att sätta gränser mot arbetet har varit befriande. Resten av dagen växlar jag och fokuserar på ett manus jag har arbetat med. Jag svarar på en text från mitt efterproduktionsteam om mitt senaste filmprojekt och tackar dem för att de fortsätter att behålla webbserier jag skapade flytande – vi har tagit oss igenom festivalkretsen, och jag måste fortfarande stanna upp och nypa mig själv att detta till och med är min verklighet. Projektet har varit ett kärleksarbete och jag vet att det förtjänar sin tid i rampljuset, men jag brottas fortfarande med att sätta mig där ute. Att bli sedd fullt ut känns obehagligt och skrämmande, absolut inte något jag är van vid som någon som alltid har satt att stå till tjänst framför mina egna behov.

“Att bli handikappad som vuxen har gjort det nödvändigt att komma överens med min dödlighet.”

Att bli handikappad som vuxen har gjort det nödvändigt att komma överens med min dödlighet. Jag säger ofta till folk att jag är en "lola" eller mormor i anden, instängd i en kropp som alltid är på väg att falla sönder. Vad är vila när det alltid har varit min plikt att stå till tjänst för alla andras behov?

Att vila och tänka på dina behov före andra har alltid ansetts vara en självisk handling i min kultur. Vi använder ordet "maarte" för att beskriva någon som är "snobbig", högt underhållsskick eller någon som helt enkelt sätter sina behov före alla andra. Det är en nedsättande term som används med kvinnor som vågar prioritera sig själva. Även om ordet historiskt sett har vapengjorts för att göra skurk och skämma ut kvinnor, har de av oss i diasporan ansträngt sig för att återta "maarte" som en term för bemyndigande och styrka. Att representera uppror och utmana status quo. Det är en term som många av oss som aktivt arbetar för att avkolonisera förfäders trauma, bär stolt och oförlåtande. En utvilad kvinna kan vara en fara för samhället.

Jag är tacksam för det liv jag får leva och jag tar alla tillfällen under en dag att bygga mot min framtid. Jag tror att detta är vad åldrande är – att komma till en punkt på din resa där du har samlat på dig alla livsläxor och sedan omsätter dessa lärdomar i praktiken. Du vet vad du måste göra för att skapa det liv du vill ha och du kommer att göra de uppoffringar som krävs för att nå dit. Det går inte en dag som jag inte finner djup uppskattning för alla välsignelser som jag har fått.

“Det finns skönhet i att njuta av det vardagliga.”

Det finns skönhet i att njuta av det vardagliga. Att vara närvarande för livets enkla nöjen påminner mig om att det finns mycket mer i den här vägen jag har valt än jag ens kan se eller föreställa mig och att tron på det okända håller mig grundad. I det här skedet av mitt liv vet jag exakt vad jag behöver för att fungera och delta i ett samhälle som anser mig vara disponibel. Jag har ett syfte. Mitt liv är meningsfullt, och om det gör mig "maarte", så är det så.

Luann Algoso