Jag försöker göra mina fyra barn redo för skolan när jag finner min sjuåriga son Phoenix sjunken på badrumsgolvets kalla kakel, en handduk över ryggen, snyftande för att magen gör så ont dåligt. Jag lyfter honom under armhålorna, hjälper honom att traska på övervåningen, säger till honom att vi ska gå till akutvården så fort jag släpp de andra barnen i skolan och låt honom ta på sig kläderna medan jag packar luncher och sånt ryggsäckar; han verkar bättre när vi sätter oss i bilen. På Urgent Care gör de blodprov, ett streptest, kollar efter en urinvägsinfektion, allt de har gjort sedan han började klaga på magvärk för över ett år sedan. Allt är bra. Läkaren påbörjar den rutinmässiga fysiska undersökningen. Jag sitter på min telefon och ställer in möten när hon tittar konstigt på mig och säger "Kom hit."
Jag går fram och ställer mig bredvid min pojke som ligger på tentabordet. "Känn det här", säger hon och lägger mina händer bredvid sina och vilar dem på Phoenixs spända lilla mage, samma mage som jag gnuggade i går kväll när vi myste och tittade på en familjefilm. Hon leder mina fingrar runt konturerna av en sak som är nästan lika stor som hans mage, hennes ögon lämnar aldrig mina. Jag känner något hårt och fast, som jag gjorde när han var i magen och jag kupade mina händer runt klumpen som var hans kropp. Och sedan, som den sista meningen i konversationen vi aldrig hade högt, säger hon: "Jag behöver att du går till akuten just nu."
"Och sedan, som den sista meningen i konversationen som vi aldrig hade högt, säger hon," Jag behöver att du går till akuten just nu."
Sjuksköterskan kommer tillbaka med en priskorg, ett svagt offer. Phoenixs ansikte lyser upp när han väljer en liten labyrint med en silverkula och en liten blå man fastspänd i en fallskärm. Han frågar om han kan ha en sak till. "Du kan ha hur många leksaker du vill", svarar hon. Hennes medkänsla gör detta verkligt.
Inom 48 timmar är Phoenix under narkos för en biopsi, en kateter, stentar, en spinal tap och införandet av en central linjeport. Efter operationen skickar de hem oss i två dagar. När vi kommer tillbaka berättar de för oss att Phoenix har en mogen B-cell non-Hodgkin's Burkitt som liknar stadium 3 lymfom. Det är aggressivt - snabbast att växa. Men hej, goda nyheter, det betyder att det också är snabbast att dö. Planen? Utplåna hans kropp till inom en tum av hans liv för att rädda hans liv. Han börjar med cellgifter dagen efter.
Jag slutade båda mina jobb, stannade i veckor i taget på sjukhuset medan min man fortsätter att undervisa i gymnasiet, fortsätter att vara förälder till våra andra tre barn, och reser en timme vardera vägen varje veckokväll och helg han kan komma iväg till hjälp. Vi tog oss igenom den här tiden (Phoenix är nu nästan fyra år i remission) eftersom vi hade en Community of Care.
Termen "Community of Care" är relativt ny men i huvudsak är det en plats där du kan bli omhändertagen i all din mänsklighet av andra människor som har din rygg, oavsett vad. Det är som vaccinet för att förebygga, och medicinen för att läka, ensamhet.
"En 'Community of Care' är en plats där du kan bli omhändertagen i all din mänsklighet av andra människor som har din rygg, oavsett vad."
Poeten Gwendolyn Brooks definierade vår längtan efter en Community of Care så vackert när hon sa: ”Vi är varandras skörd; vi är varandras sak; vi är varandras storlek och band."
Men då är frågan: Hur gör vi varandra till vår verksamhet? Jag har inte ett recept som skulle fungera för alla, men det jag har är ingredienser – de saker som jag lärde mig av att vara på den mottagande sidan av radikal vård.
Obs: Att ha en vårdgemenskap är inte bara för stunder av kris (om vi går på den här vägen för att skapa en hierarki av lidande, kommer vi att hänga på vad som kvalificeras som "kris" och aldrig be om eller erbjuda hjälp)., oavsett om det är planerat eller oplanerat, svårt eller glädjefullt, är en bra tid att dyka upp som en vårdgemenskap, d.v.s.: nya jobb, förlust av jobb, nya mänskliga bebisar och pälsbebisar, nya hem, nya primära partners, förlust av en primär partner, hälsoutmaningar, planerade operationer, förlust av nära och kära, ekonomisk förlust, naturligt katastrofer.
Hur man skapar en samhällsvårdsplan
Det här är som en användarguide till ditt liv. Jag hade inte en av dessa, men jag fick senare reda på att någon (jag vet ärligt talat fortfarande inte vem det var) gjorde en till min familj. Folk tittade på mitt liv och gjorde kategorier av hjälp, och sedan anmälde sig andra människor för att hjälpa till enligt vad de hade i expertis och i överflöd. Det inkluderade saker som viktig kontaktinformation/nödnummer, namn på favoritställen för avhämtning och kaféer, matpreferenser/allergier för ett måltidståg, instruktioner för att ta hand om mina husdjur; eftersom jag har barn, listade det barnsporter, skolhämtningstider, samåkningsbehov.
Den innehöll också en kolumn som heter "Vad kan jag erbjuda?" och här är saker som folk skrev: mysiga strumpor, hemorganisation, städning en gång i veckan, mögel i hela huset testning, episka spellistor, konstiga kattvideor, utflykter för hennes barn, reparationsarbete, trädgårdsarbete, böner, energiarbete, akupunktur, grönsaker från min trädgård, en juicepress, eteriska oljor. En av mina familjemedlemmar fungerade som kontaktperson mellan mig och Vårdplanen, checkade in dagligen för att se vad som behövdes och kommunicerade sedan dessa behov till den som hade erbjudit något i den kategorin.
"Att ha en vårdplan är svaret på den genomgripande frågan, 'Vad kan jag göra för att hjälpa?'"
Att ha en vårdplan är svaret på den genomgripande frågan "Vad kan jag göra för att hjälpa?" vilket, även om det är välmenande, vanligtvis inte är en användbar fråga eftersom personen som går igenom övergången sannolikt inte har bandbredden för att urskilja vad som behövs och sedan kunna kommunicera dessa behov. Här är vad jag föreslår:
Tänk på vad du skulle vilja ha om du gick igenom en övergång och gör sedan det för den person du vill hjälpa. En av mina vänner som vet kraften i en god måltid satte upp vårt måltidståg och (genialistiskt tips) såg till att en kylare satt på min veranda så att jag var utmattad från sjukhuset när jag kom hem och när jag försökte skydda Phoenix från bakterier, behövde jag inte småprata eller gråta och sedan känna skuld för att de tröstade mig, eller gråta och sedan känna skuld för att jag tröstade dem. Jag kunde bara ta emot. En annan vän som är bra med pengar satte upp vår GoFundMe; en annan vän tog alla inlägg jag lagt på Instagram och översatte dem till en CaringBridge-sajt så att jag inte behövde hantera mer än en kommunikationsplattform.
En vän som känner till kraften i en "verandadroppe" skulle lämna slumpmässiga saker vid min ytterdörr - en specialkaffe, en bollburk fylld med blommor från hennes trädgård, en t-shirt från en lokal boutique med en anatomisk bild av ett hjärta och orden "Weapon of Mass Compassion" (jag bar den skjortan varje gång jag var tvungen att göra några hårda förespråkare för min son). Det spelade ingen roll vad hon lämnade; det gällde att ha en påtaglig påminnelse om att jag inte var ensam.
Låt inte perfektion hindra dig från närvaro. När vi ser någon gå igenom övergångar vill vi så gärna göra rätt och hjälpa till på ett så perfekt sätt som möjligt. Att försöka få hjälp "rätt" kan ofta hindra oss från att göra någonting. Eftersom jag hade en sjuåring med cancer var det lätt för folk att köpa Phoenix-leksaker och pedagogiska spel och skicka pengar till oss för att betala sjukhusräkningar.
Men hur är det när någons hund dör? Ger du pengar? Det verkar otäckt. Vi som hjälpare fastnar för att vi tycker att vi borde kunna intuita exakt vad som behövs.
Detta är särskilt sant när någon vi älskar lider – vi vill göra det bättre men vi vet inte hur vi ska göra det bättre så vi gör ingenting eftersom vi är rädda för att göra det värre.
"Vi vill göra det bättre men vi vet inte hur vi ska göra det bättre så vi gör ingenting eftersom vi är rädda för att göra det värre."
Under Phoenixs cancer, skickade en av mina vänner vid namn Sara till mig uppmuntrande stycken varje vecka – rader från dikter, påminnelser om att andas, att älska mig själv, att skrika i duschen om jag behövde. Hon försökte aldrig en enda gång att ge mig ett guldkant; hon sa inte till mig "det som inte dödar dig gör dig starkare", eller "allt händer av en anledning" eller "allt samverkar för gott." Hon stod axel vid axel med mig vid kanten av avgrunden och höll min hand medan jag stirrade in i tomrummet, och när det blev riktigt hemskt höll hon min hand hårdare och vände sig inte bort från mörker.
Sara hjälpte mig, inte för att hon på magiskt sätt kom på det rätta att göra, utan för att hon visste vad varje barn vet som någonsin har flådd ett knä och fått det läkt med en kyss; vi behöver inte någon för att göra det bättre, vi behöver bara någon som .
Att erbjuda hjälp kan vara lika skrämmande som att be om hjälp. Vi vill inte förolämpa genom att anta att någon är i nöd. När allt kommer omkring är vi genomsyrade av den amerikanska myten om den "självgjorda mannen", den "dra upp dig med dina bootstraps" påhittade berättelsen om hyperindividualism som får oss att känna att vi måste ha allt tillsammans hela tiden (enligt någon godtycklig definition av "att ha det tillsammans") och om vi inte gör det är något fel med oss.
Men vi är gjorda för att göra varandra till vår verksamhet. Vi läker i gemenskap, vi firar i gemenskap och vi håller varandra i gemenskap när det är svårt. Det är en av de enda sakerna som fortfarande är vettiga i denna splittrade värld.
Som Ram Dass säger: "Vi går bara hem med varandra."
Trinity Wilbourn
