หนึ่งปีแห่งการพักผ่อนและการตื่นขึ้นสู่ 'มาร์เต'
เวลา 06.00 น. ฉันได้ยินเสียงตามปกติของสุนัขของฉัน Bao คอร์กี้สามสี ส่งเสียงร้องครวญครางห่างจากหน้าฉันไม่กี่นิ้ว ทุกเช้าก่อนที่นาฬิกาปลุกจะดัง Bao กระตือรือร้น (และเรียกร้อง) ที่จะต้อนฉันลงมาชั้นล่างเพื่อรับประทานอาหารมื้อแรกของวัน และทุกเช้าฉันมักจะมีข้ออ้างให้เขารอฉันลุกจากเตียงเสมอ “อีก 30 นาที ได้โปรดเป่า!” ฉันขอร้องด้วยความโกรธเคือง เขาคำรามและนอนลงข้างๆฉัน ฉันชอบคิดว่าสุนัขของฉันเคารพฉันมากพอที่จะฟัง
ฉันฟังการทำสมาธิแบบมีไกด์เพื่อช่วยฉันไปตลอดทั้งวัน หลังจากหนึ่งปีของการเป็นผู้พิการ การฟื้นตัวจากโรคลูปัสที่กำเริบอย่างรุนแรง และสภาพจิตใจที่ทรุดโทรม ทำให้เกิด PTSD ของฉัน ฉันค่อยๆ ผ่อนคลายกลับสู่ความปกติใหม่ โดยจัดลำดับความสำคัญหลายอย่างในแต่ละวันให้สมดุล พื้นฐาน กลับมาหาฉัน แต่ฉลาดขึ้นและขัดเกลามากขึ้น ผู้ที่ชื่นชอบการฟื้นตัวซึ่งกำลังฝึกฝนวิธีให้ความสำคัญกับความต้องการของเธอเป็นอันดับแรก การเริ่มต้นใหม่นี้เพื่อเริ่มต้นของฉัน ชีวิตใหม่ทำให้ฉันมีความสามารถในการรับรู้ถึงความต้องการ ข้อจำกัด และคุณค่าในตนเองอย่างเต็มที่
“ร่างกายของฉันกำลังต่อสู้กับสงครามทุกวัน”
ฉันกระโดดลงจากเตียงและกินยาเม็ดแรกทุกวัน หนึ่งปีของการพักผ่อนทำให้ฉันมีเวลากลับไปทำกิจวัตรประจำวันที่สม่ำเสมอ และส่วนสำคัญของการบรรลุเป้าหมายนั้นมาจากการจัดการความพิการของฉันอย่างสม่ำเสมอ ดูเหมือนว่าฉันจะไม่มีความพิการอย่างถาวรจากลักษณะที่ปรากฏ แต่ในความเป็นจริง ร่างกายของฉันกำลังต่อสู้กับสงครามทุกวัน ตอนนี้ฉันเคลื่อนผ่านวันเวลาอย่างช้าๆ เป็นสถานะที่ลื่นไหล เพื่อให้ฉันสามารถประคับประคองพลังงานของฉันให้มีประสิทธิผลได้
*
ตั้งแต่ตอนที่ฉันเริ่มงานแรกเมื่ออายุ 16 ปี ในตำแหน่งพนักงานต้อนรับที่ Chuck E. ฉันต้องทำงานด้านการสื่อสารเพื่อการเคลื่อนไหวระดับรากหญ้าทั่วโลก ฉันไม่เคยรู้เลยว่าจะพักผ่อนอย่างไร แต่แล้วในวัย 30 ของฉัน ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น โรคไตอักเสบลูปัส. โรคแพ้ภูมิตัวเองทำให้ระบบภูมิคุ้มกันของฉันโจมตีตัวเอง โรคไตอักเสบจากลูปัสคือการอักเสบในไตที่สามารถทำให้พวกเขาหยุดทำงานได้ เมื่อไตทำงานไม่ดี ของเสียจะสะสมในเลือดและน้ำส่วนเกินจะเพิ่มขึ้นใน ร่างกายซึ่งอาจทำให้เกิดอาการบวม (ที่เท้า ข้อเท้า และใบหน้า) ความดันโลหิตสูง และระบบทางเดินอาหาร ปัญหา. อาการอื่นๆ ที่ฉันพบคือผื่นที่ผิวหนัง มักเกิดขึ้นที่ใบหน้า ผมร่วง มีฝ้าในสมอง และความเหนื่อยล้าอย่างมาก ซึ่งอาจกระตุ้นให้เกิดความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าได้
“การเปลี่ยนจากร่างกายไม่แข็งแรงเป็นผู้พิการนั้นสั่นคลอนและกะทันหัน”
การเปลี่ยนจากร่างกายไม่แข็งแรงเป็นผู้พิการนั้นสั่นคลอนและฉับพลัน และการวินิจฉัยได้เปลี่ยนวิถีชีวิตทั้งหมดของฉัน ตลอดช่วงอายุ 20 ปี ฉันใช้ชีวิตอย่างเร่งรีบโดยทำงานเป็นเวลานานหลายชั่วโมงในฐานะนักวางกลยุทธ์ด้านการสื่อสารที่ องค์กรไม่แสวงผลกำไร การมีส่วนร่วมในชุมชนของฉันในฐานะผู้จัดงาน และการปลูกฝังโครงการสร้างสรรค์ในฐานะ ก คนทำงานด้านวัฒนธรรม ฉันได้สร้างชีวิตที่อุทิศตนเพื่อรับใช้ มันไม่ได้จนกว่าฉันจะผ่านเส้นทางการรักษาของฉันและเชื่อมต่อกับลูกภายในของฉันที่ฉันได้เรียนรู้ ความจำเป็นของฉันที่ต้องยุ่งอยู่ตลอดเวลาคือการตอบสนองทางจิตใจต่อการเติบโตในอารมณ์ที่ไม่มั่นคง สิ่งแวดล้อม. จากการพัฒนาโรคลูปัสของฉันและการตระหนักถึงรูปแบบของโรคภูมิต้านตนเองในครอบครัวของฉันในที่สุดฉันก็สามารถเห็นได้ว่าการบาดเจ็บจากรุ่นสู่รุ่นแสดงออกมาในร่างกายของฉันอย่างไร โรคภัยไข้เจ็บจะแฝงตัวอยู่ในจิตวิญญาณจนกว่าจะถึงวงจรทำลายล้างในสายเลือดของครอบครัว และบุคคลนั้นไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องเสี่ยงที่จะยุติวงจรแห่งความเจ็บปวด
*
ในช่วงสองสามปีที่ผ่านมาของการปรับตัวให้เข้ากับโรคลูปัส บางครั้งฉันก็ต้องการความช่วยเหลือเพื่อตอบสนองความต้องการขั้นพื้นฐาน ในวันที่ฉันลำบากที่สุด ฉันแทบไม่มีเรี่ยวแรงพอที่จะลุกจากเตียงไปห้องน้ำ นับประสาอะไรกับการอาบน้ำ การทำอาหารอาจเป็นเรื่องลำบาก และฉันมักจะเริ่มทำอาหารสำเร็จรูปเพราะฉันเหนื่อยเกินกว่าจะทำอาหารที่ซับซ้อน
การนั่งจดจ่อกับกิจกรรมใด ๆ เช่น ดูทีวีหรืออ่านหนังสือ ทำให้ฉันสมองฝ่อได้ง่าย เหลือเวลาและพลังงานเพียงเล็กน้อยในการคิดวิเคราะห์ รู้สึกอ่อนน้อมถ่อมตนที่จะสัมผัสกับข้อ จำกัด ของร่างกายของคุณ เป็นการย้ำเตือนว่าพลังงานของคุณมีจำกัดจริงๆ การดูแลตนเองได้กลายเป็นการรักษาตนเอง
ดังนั้นในขณะที่ฉันทำงานในตอนเช้าจนถึงมื้อกลางวัน ฉันใช้พลังในการคิดไปหมดแล้ว ฉันทำงานพาร์ทไทม์ด้านการสื่อสารดิจิทัลให้กับองค์กรไม่แสวงผลกำไร และรู้สึกขอบคุณที่นายจ้างใหม่เข้าใจความต้องการพิเศษของฉันในฐานะผู้พิการ ความผิดปกติทางปัญญาเช่นหมอกในสมองและความเหนื่อยล้าเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นทุกวัน ช้อน เหมือนฉัน แต่เมื่อเวลาผ่านไปฉันได้เรียนรู้ที่จะยอมรับมัน ฉันคิดว่าหมอกในสมองของฉันเป็นพลังพิเศษ ทำให้ฉันมีความสามารถที่จะรับรู้ถึงความต้องการทางร่างกายของฉันมากเกินไป
“ร่างกายของฉันทำเพื่อฉันมาก เธอสมควรที่จะรู้สึกดี”
ฉันกินอาหารที่มีคุณค่าทางโภชนาการสมดุลกับผักใบเขียวและโปรตีนซึ่งช่วยให้ไตของฉันมีความสุข การทำงานหลายชั่วโมงในอดีตทำให้ฉันอ่อนแอต่อการกินอาหารแปรรูปทำให้ฉันป่วยบ่อย ตอนนี้ฉันใช้เวลาในการเตรียมอาหารอย่างรอบคอบ ฉันเคี้ยวอาหารทีละนิด ลิ้มรสเนื้อสัมผัสและรสชาติของสลัดไก่ที่ฉันทำ ร่างกายของฉันทำเพื่อฉันมาก เธอสมควรที่จะรู้สึกดี
ฉันทำงานอีกสองสามชั่วโมง และในช่วงบ่าย ฉันปิดแท็บงานและถอนหายใจด้วยความโล่งอก การกำหนดขอบเขตกับงานได้รับการปลดปล่อย ในช่วงเวลาที่เหลือของวัน ฉันเปลี่ยนเกียร์และจดจ่อกับบทภาพยนตร์ที่ฉันกำลังทำอยู่ ฉันตอบข้อความจากทีมงานหลังการผลิตเกี่ยวกับโปรเจ็กต์ภาพยนตร์เรื่องล่าสุดของฉัน และขอบคุณพวกเขาที่ยังคงรักษาโปรเจ็กต์นี้ไว้ เว็บซีรีส์ที่ฉันสร้างขึ้น ล่องลอย—เรากำลังเดินทางผ่านวงจรเทศกาล และฉันยังคงต้องหยุดและหยิกตัวเองว่านี่คือความเป็นจริงของฉันด้วยซ้ำ โปรเจกต์นี้ทำงานด้วยความรักและฉันรู้ว่ามันสมควรได้รับเวลาในสปอตไลต์ แต่ฉันก็ยังต่อสู้กับการพาตัวเองออกไปอยู่ตรงนั้น การได้เห็นอย่างเต็มที่รู้สึกอึดอัดและน่ากลัว แน่นอนว่าไม่ใช่สิ่งที่ฉันคุ้นเคยในฐานะคนที่ให้บริการก่อนความต้องการของตัวเองเสมอ
*
“การเป็นผู้พิการเมื่อโตเป็นผู้ใหญ่ทำให้ฉันต้องยอมรับสภาพความเป็นมรรตัยของฉัน”
การเป็นผู้พิการเมื่อโตเป็นผู้ใหญ่ทำให้ฉันต้องยอมรับสภาพความเป็นมรรตัยของฉัน ฉันบอกคนอื่นบ่อยๆ ว่าฉันเป็น "โลล่า" หรือคุณย่าในจิตวิญญาณ ติดอยู่ในร่างที่ใกล้แตกสลายอยู่เสมอ อะไรคือการพักผ่อนในเมื่อฉันมีหน้าที่รับใช้ความต้องการของทุกคนอยู่เสมอ
การพักผ่อนและคิดถึงความต้องการของคุณก่อนคนอื่นถือเป็นการกระทำที่เห็นแก่ตัวในวัฒนธรรมของฉัน เราใช้คำว่า 'maarte' เพื่ออธิบายถึงคนที่ "หัวสูง" การบำรุงรักษาสูง หรือคนที่เพียงแค่ให้ความต้องการของตนก่อนคนอื่น เป็นคำดูถูกที่ใช้กับ womxn ที่กล้าจัดลำดับความสำคัญของตัวเอง แม้ว่าคำนี้เคยถูกสร้างให้เป็นอาวุธเพื่อทำลายล้างและทำให้ womxn อับอาย แต่พวกเราที่พลัดถิ่นได้พยายามเรียกคำว่า 'maarte' กลับคืนมาในฐานะคำแห่งอำนาจและความแข็งแกร่ง เพื่อเป็นตัวแทนของการกบฏและท้าทายสถานะที่เป็นอยู่ เป็นคำที่พวกเราหลายคนที่ทำงานอย่างแข็งขันเพื่อปลดแอกบาดแผลจากบรรพบุรุษ สวมใส่อย่างภาคภูมิและไม่แสดงความเสียใจ Womxn ที่พักผ่อนเพียงพออาจเป็นอันตรายต่อสังคมได้
*
ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับชีวิตที่ฉันได้รับและฉันคว้าทุกโอกาสในหนึ่งวันเพื่อสร้างอนาคตของฉัน ฉันคิดว่านี่คือสิ่งที่การแก่ตัวลง การมาถึงจุดหนึ่งในการเดินทางของคุณ ซึ่งคุณได้สะสมบทเรียนชีวิตทั้งหมดแล้วนำบทเรียนเหล่านั้นไปปฏิบัติจริง คุณรู้ว่าต้องทำอะไรเพื่อสร้างชีวิตที่คุณต้องการ และคุณจะต้องเสียสละที่จำเป็นเพื่อไปถึงจุดนั้น ไม่มีวันใดที่ฉันไม่รู้สึกซาบซึ้งในพรทั้งหมดที่ฉันได้รับ
“มีความงามในการเพลิดเพลินกับโลกีย์”
มีความงามในการเพลิดเพลินกับโลกีย์ การอยู่กับปัจจุบันเพื่อความสุขที่เรียบง่ายของชีวิตทำให้ฉันนึกถึงเส้นทางที่ฉันเลือกไว้มากมายเกินกว่าที่ฉันจะเห็นหรือจินตนาการได้ และศรัทธาในสิ่งแปลกปลอมนั้นทำให้ฉันมีเหตุผล ในช่วงชีวิตนี้ของฉัน ฉันรู้แน่ชัดว่าฉันต้องการอะไรในการทำงานและมีส่วนร่วมในสังคมที่มองว่าฉันเป็นแค่ขยะ ฉันมีจุดประสงค์ ชีวิตของฉันมีความหมาย และถ้านั่นทำให้ฉันเป็น 'มาร์ต' ก็ช่างมันเถอะ
ลูอาน อัลโกโซ
การอ่านที่เกี่ยวข้อง
การค้าที่ดี
