Yedi yaşındaki oğlum Phoenix'i baygın halde bulduğumda dört çocuğumu okula hazırlamaya çalışıyorum Banyo zemininin soğuk fayansında, sırtında bir havluyla, midesi çok acıdığı için hıçkırarak ağlıyor kötü. Onu koltuk altlarından kaldırıyorum, topallayarak yukarı çıkmasına yardım ediyorum ve en kısa sürede Acil Bakım'a gideceğimizi söylüyorum. diğer çocukları okula bırak ve ben öğle yemeği falan hazırlarken onun kıyafetlerini giymesini sağla sırt çantaları; Arabaya bindiğimizde daha iyi görünüyor. Acil Bakım'da kan tahlili yapıyor, strep testi yapıyor, idrar yolu enfeksiyonunu kontrol ediyor, bir yıl önce karın ağrısından şikayet etmeye başladığından beri yaptıkları her şeyi yapıyorlar. Herşey yolunda. Doktor rutin fizik muayeneye başlar. Ben telefonumdayken toplantıları iptal ederken o bana tuhaf bir şekilde bakıp "Buraya gel" diyor.
Muayene masasında yatan oğlumun yanına gidip duruyorum. "Bunu hisset," dedi ve ellerimi onunkilerin yanına koydu ve onları Phoenix'in gergin küçük karnına koydu; dün gece birbirimize sokulup aile filmi izlerken benim de ovuşturduğum karnının aynısı. Parmaklarımı neredeyse midesi kadar büyük bir şeyin dış hatlarında gezdiriyor, gözleri benimkinden hiç ayrılmıyor. Sert ve sağlam bir şey hissediyorum, tıpkı karnındayken hissettiğim gibi ve ellerimi vücudundaki şişliğin etrafına doladığım gibi. Ve sonra, daha önce hiç yüksek sesle yapmadığımız konuşmanın son cümlesi gibi, "Hemen acil servise gitmeni istiyorum" diyor.
"Ve sonra, daha önce hiç yüksek sesle yapmadığımız konuşmanın son cümlesi gibi, 'Hemen acile gitmeni istiyorum' diyor."
Hemşire, zayıf bir teklif olan bir ödül sepetiyle geri dönüyor. Gümüş bir topun ve paraşüte bağlı küçük mavi bir adamın bulunduğu küçük bir labirenti seçerken Phoenix'in yüzü aydınlanıyor. Bir şey daha alıp alamayacağını soruyor. "İstediğin kadar oyuncağa sahip olabilirsin" diye yanıtlıyor. Onun şefkati bunu gerçeğe dönüştürüyor.
Phoenix, 48 saat içinde biyopsi, kateter, stentler, omurilik musluğu ve merkezi hat portunun yerleştirilmesi için anestezi altında. Ameliyattan sonra bizi iki gün evimize gönderiyorlar. Geri döndüğümüzde bize Phoenix'in Evre 3 lenfoma gibi Olgun B Hücreli Hodgkin dışı Burkitt hastası olduğunu söylediler. Agresiftir; büyümesi en hızlıdır. Ama hey, iyi haber, bu aynı zamanda en hızlı ölenin de olduğu anlamına geliyor. Plan mı? Hayatını kurtarmak için vücudunu hayatının bir santimetre yakınına kadar yok edin. Ertesi gün kemoterapiye başlıyor.
Kocam lisede öğretmenlik yapmaya devam ederken, ben her iki işi de bıraktım, haftalarca hastanede kaldım. diğer üç çocuğumuza ebeveynlik yapmaya devam ediyor ve kaçabildiği hafta içi ve hafta sonları her gün birer saat yolculuk yapıyor yardım. Bu zamanı atlattık (Phoenix'in iyileşmesi neredeyse dört yıldır) çünkü bir Bakım Topluluğumuz vardı.
"Önem Topluluğu" terimi nispeten yenidir ancak özünde, ne olursa olsun arkanızı kollayan diğer insanlar tarafından tüm insanlığınızla ilgilenilebileceğiniz bir yerdir. Yalnızlığı önleyecek aşı, iyileştirecek ilaç gibi.
“'Önem Topluluğu', ne olursa olsun arkanızı kollayan diğer insanlar tarafından tüm insanlığınızla ilgilenilebileceğiniz bir yerdir.”
Şair Gwendolyn Brooks, Özen Topluluğuna olan özlemimizi o kadar güzel tanımladı ki: “Biz birbirimizin hasadıyız; biz birbirimizin işiyiz; biz birbirimizin büyüklüğü ve bağıyız.
Ama sonra şu soru ortaya çıkıyor: Nasıl birbirimizi işimize dönüştürebiliriz? Herkes için işe yarayacak bir tarifim yok ama sahip olduğum malzemeler var; radikal bakıma maruz kaldığımda öğrendiğim şeyler.
Not: Bir İlgi Topluluğuna sahip olmak yalnızca kriz anları için geçerli değildir (eğer bir acı hiyerarşisi yaratma yoluna gidersek, neyin kriz anları olarak nitelendirileceğine takılıp kalırız.) Planlı ya da plansız, zor ya da neşeli olsun, asla yardım istemeyin ya da teklif etmeyin, bir Bakım Topluluğu olarak ortaya çıkmak için harika bir zamandır, yani: yeni işler, iş kaybı, yeni insan yavruları ve tüylü bebekler, yeni evler, yeni birincil partnerler, birincil partnerin kaybı, sağlık sorunları, planlı ameliyatlar, sevdiklerinin kaybı, mali kayıp, doğal felaketler.
Topluluk Bakım Planı Nasıl Oluşturulur
Bu hayatınızın Kullanım Kılavuzu gibidir. Bunlardan bende yoktu ama sonradan birisinin (dürüst olmak gerekirse hâlâ kim olduğunu bilmiyorum) ailem için bir tane yaptığını öğrendim. İnsanlar benim hayatıma bakıp yardım kategorileri oluşturdular ve ardından diğer insanlar da uzmanlıkları ve bolluklarına göre yardım etmek için kaydoldular. Önemli iletişim bilgileri/acil durum numaraları, favori paket servis yerlerinin ve kafelerin adları, yemek treni için yemek tercihleri/alerjiler, evcil hayvanlarımın bakımıyla ilgili talimatlar; Çocuklarım olduğu için çocuk sporlarını, okuldan alınma saatlerini, araç paylaşımı ihtiyaçlarını listeliyordu.
Ayrıca “Ne sunabilirim?” başlıklı bir sütun da vardı. ve işte insanların yazdığı şeyler: rahat çoraplar, ev düzeni, haftada bir temizlik, tüm evin küflenmesi testler, destansı oynatma listeleri, tuhaf kedi videoları, çocukları için geziler, onarım çalışmaları, bahçe işleri, dualar, enerji çalışmaları, akupunktur, bahçemdeki sebzeler, meyve sıkacağı, uçucu yağlar. Aile üyelerimden biri benimle Bakım Planı arasında irtibat görevi gördü, neye ihtiyaç duyulduğunu görmek için her gün kontrol etti ve ardından bu ihtiyaçları o kategoride bir şey teklif eden kişiye iletti.
"Bir Bakım Planına sahip olmak, şu yaygın sorunun yanıtıdır: 'Yardım etmek için ne yapabilirim?'"
Bir Bakım Planına sahip olmak, her yerde karşımıza çıkan "Yardım etmek için ne yapabilirim?" sorusunun yanıtıdır. ki bu iyi niyetli olsa da genellikle yararlı bir soru değildir Çünkü geçişten geçen kişi muhtemelen neyin gerekli olduğunu fark edecek ve daha sonra bunları iletebilecek bant genişliğine sahip değildir. ihtiyaçlar. İşte şunu öneriyorum:
Bir geçiş sürecinden geçiyor olsaydınız ne isteyeceğinizi düşünün ve sonra bunu yardım etmek istediğiniz kişi için yapın. İyi bir yemeğin gücünü bilen arkadaşlarımdan biri Yemek Trenimizi kurdu ve (dahice bir ipucu) ön verandama bir soğutucunun konulmasını sağladı, böylece ben hastaneden yorgun argın eve geldiğimde ve Phoenix'i mikroplardan korumaya çalışırken havadan sudan konuşmam ya da ağlamam ve sonra beni rahatlattıkları için suçluluk hissetmem ya da ağlayıp sonra kendimi rahatlattığım için suçlu hissetmem gerekmedi. onlara. Sadece alabildim. Parayla arası iyi olan bir arkadaşımız daha GoFundMe'mizi kurdu; başka bir arkadaşım Instagram'a koyduğum tüm gönderileri alıp CaringBridge sitesine çevirdi, böylece birden fazla iletişim platformunu yönetmek zorunda kalmıyordum.
Bir "sundurma damlasının" gücünü bilen bir arkadaşım ön kapıma rastgele şeyler bırakırdı: özel bir kahve, bahçesinden çiçeklerle dolu bir top kavanozu, bahçeden bir tişört. anatomik bir kalp resmi ve üzerinde "Kitlesel Merhamet Silahı" yazan yerel bir butik (Kitlesel Merhamet Silahı) oğul). Ne bıraktığı önemli değildi; yalnız olmadığıma dair somut bir hatırlatmanın olması önemliydi.
Mükemmelliğin sizi var olmaktan alıkoymasına izin vermeyin. Birinin geçiş sürecinden geçtiğini gördüğümüzde, doğru olanı yapmayı ve mümkün olan en mükemmel şekilde yardım etmeyi çok isteriz. Yardımı "doğru" yapmaya çalışmak çoğu zaman bizi herhangi bir şey yapmaktan alıkoyabilir. Yedi yaşında kanser hastası bir çocuğum olduğu için insanların Phoenix oyuncakları ve eğitici oyunlar satın alması ve hastane faturalarını ödememize yardımcı olmak için bize para göndermesi kolaydı.
Peki ya birinin köpeği öldüğünde? Para verir misin? Bu çok duygusuz görünüyor. Biz yardımcılar olarak takılıp kalıyoruz çünkü tam olarak neye ihtiyaç duyulduğunu sezebilmemiz gerektiğini düşünüyoruz.
Bu özellikle sevdiğimiz biri acı çektiğinde doğrudur; durumu iyileştirmek isteriz ama nasıl iyileştireceğimizi bilmediğimizden hiçbir şey yapmayız çünkü durumu daha da kötüleştirmekten korkarız.
"Daha iyi hale getirmek istiyoruz ama nasıl daha iyi hale getireceğimizi bilmiyoruz, bu yüzden daha kötü hale getirmekten korktuğumuz için hiçbir şey yapmıyoruz."
Phoenix'in kanseri sırasında, Sara adındaki arkadaşlarımdan biri bana haftalık olarak cesaret veren paragraflar halinde mesaj attı; şiirlerden satırlar, nefes almayı, kendimi sevmeyi, gerekirse duşta çığlık atmayı hatırlatan satırlar. Bana bir kez olsun umut vermeye çalışmadı; bana "seni öldürmeyen şey güçlendirir", "her şeyin bir nedeni vardır" ya da "her şey birlikte iyilik için çalışır" demedi. Omuz omuza durdu uçurumun kenarında benimleyken, ben boşluğa bakarken elimi tuttu ve işler gerçekten kötüleştiğinde elimi daha sıkı tuttu ve yüzünü çevirmedi. karanlık.
Sara bana sihirli bir şekilde yapılacak doğru şeyi bulduğu için değil, dizini yüzüp bir öpücükle iyileştiren her çocuğun bildiği şeyi bildiği için bana yardım etti; Daha iyi hale getirecek birine ihtiyacımız yok, sadece bunu yapacak birine ihtiyacımız var.
Yardım teklif etmek, yardım istemek kadar korkutucu olabilir. Birinin ihtiyacı olduğunu varsayarak onu gücendirmek istemiyoruz. Ne de olsa, "kendini yetiştiren adam" şeklindeki Amerikan mitiyle, "kendini çizmelerinle yukarı çek" şeklindeki hiper bireyciliğin uydurma anlatısıyla demlenmiş durumdayız. bize her şeye her zaman bir arada sahip olmamız gerektiğini hissettiriyor ("birlikte olmanın keyfi tanımına göre) ve eğer bunu yapmazsak bir şeyler ters gidiyor demektir" bizimle.
Ama biz birbirimizi işimiz haline getirmek için yaratıldık. Topluluk içinde iyileşiyoruz, topluluk içinde kutlama yapıyoruz ve işler zorlaştığında topluluk içinde birbirimize sarılıyoruz. Bu parçalanmış dünyada hâlâ anlamlı olan tek şeyden biri bu.
Ram Dass'ın dediği gibi, "Hepimiz sadece birbirimizi eve yürüyoruz."
Trinity Wilbourn
