Priručnik za komunikaciju o kroničnim bolestima
Rano sam naučio da je snažna komunikacija ključ za otključavanje bliskih osobnih veza. Kako sam odrastao, ponosio sam se time što sam jasno dijelio svoja razmišljanja i graciozno vodio razgovore s drugima. No, nakon što mi je u dvadesetim godinama dijagnosticirana kronična migrena, moje vjere u komunikaciji odjednom su pale.
U početku su razgovori o mom stanju bili puni nelagode i nepovezanosti. Prvi put u životu nisam bio siguran kako izraziti svoje iskustvo. Život s kroničnom bolešću stvara veliki jaz između toga kako izgledam izvana (nepromijenjeno) i kako se osjećam iznutra. Mnogi ljudi misle da je napad migrene "samo glavobolja". No, migrena je iscrpljujuće, nevidljivo stanje. Njegovi vrlo različiti, bolni simptomi mogu varirati svakodnevno ili čak po satu.
Nisam uvijek znao kako učiniti ovaj nevidljivi dio sebe razumljivim drugima ili podijeliti proces briga za moje tijelo i um. Osim toga, više primjera doktori nisu vjerovali ostavili su me u strahu da će me suditi ili čak odbiti oni u koje imam povjerenje.
Još, šest od 10 Amerikanaca živjeti s kroničnim stanjem. Posebno je uobičajeno da žene tijekom života imaju jednu ili više kroničnih bolesti. Iako mi je trebalo nekoliko godina prakse, govor o mojoj kroničnoj bolesti sada je druga priroda. Ako i vi živite s kroničnom boli, nadam se da će vam moje iskustvo i sljedeći komunikacijski alati pomoći da se bolje povežete s ljudima u svom životu.
Povežite se putem zajedničkog jezika
Ako ne razumijem vlastito iskustvo, kako mogu objasniti drugima kako se osjećam? Iako je moje stanje često zbunjujuće i kaotično, učenje mi je pomoglo da se adekvatno izrazim.
U prvih nekoliko godina dijagnoze otkrila sam da mi je zajednica kroničnih bolesti leđa. Nove definicije i koncepti pomogli su drugima oživjeti moju nevidljivu bolest. Sada koristim određenu frazu kada mi se simptomi iznenada pogoršaju (pojava); koncept koji pojašnjava moju borbu za upravljanje energijom ( teorija žlica); i obrazloženje zašto razbijam obične zadatke na komade (pejsing).
Kad se suočite s malo energije i emocionalne propusnosti za komunikaciju, zajednička stenografija mijenja igru. Mnogo je jednostavnije reći prijatelju: "Danas plamtim", umjesto da nabrajam niz simptoma. Kad moja sestra želi znati imam li energije za telefonski poziv, mogu to odbiti tako što ću reći: „Nedostaju mi žlice“.
Sve ove riječi trebale bi biti mainstream, ali neznanje i stigma i dalje izoliraju kronične bolesnike. Dijeljenje ovog specifičnog rječnika pomaže u obrazovanju i osnaživanju sposobnih saveznika, koji tada mogu pomoći u stvaranju valovitog učinka veće svijesti i prihvaćanja.
Koristite ljestvicu boli ili simptoma
Još jedan koristan alat za brzo dijeljenje osjećaja je ljestvica boli ili simptoma. Iako brojevi mogu pružiti samo ograničenu verziju stvarnosti, oni su sjajan početak da nekome daju jednostavnu osnovicu i pomognu u ponašanju.
U prvim danima postavljanja dijagnoze, s obitelji sam koristio ljestvicu boli od 1 do 10. Da sam imala četiri godine, znali su da mogu djelovati neovisnije i tolerirati neke aktivnosti i razgovore. Da sam imala sedam godina, prešli su u način njegovanja, dok sam se ja usredotočio na suočavanje.
Objašnjenje kako se osjećate i što vam treba može biti nevjerojatno iscrpljujuće na dan s jakom boli. Iako brojevi ne mogu prenijeti nijanse, odličan su alat za zaštitu dragocjene energije i spremanje žlica za ono što je najvažnije.
Komunicirajte proaktivno
Mnogi od nas “spoonies”Osjećati se opterećujuće ili„ teško ”u vezi s našim povećanim potrebama za smještajem ili fleksibilnošću. No, istina je da smo opterećeni samo ako drugima ne damo priliku da nauče, pripreme se ili se prilagode.
Mnogi prijatelji i obitelj žele pomoći, ali se osjećaju bespomoćno ili neugodno dopirući na temu kronične bolesti. Međutim, ako prvo riješite svoje potrebe, vjerojatno ćete naići na otvorenost, suosjećanje ili znatiželju.
Prije okupljanja uputio sam zahtjeve poput korištenja mirne sobe, donošenja vlastite hrane ili ograničavanja glazbe ili mirisa jer sve ove stvari mogu uzrokovati migrenu. Tijekom druženja ili telefonskih poziva zamolio sam druge da utišaju glas. Čak su i stranci bili suosjećajni s mojim potrebama, javna stajališta su jednom ugasila njihovu glazbu na moj zahtjev, a trgovina mi je rano otvorila vrata.
Postavljanje očekivanja s drugima učinkovita je strategija koja potvrđuje da niste nepouzdani u svom zdravlju. Prije predstojećeg događaja preporučujem da obavijestite domaćina da postoji vjerojatnost da vaše tijelo neće surađivati dok se nadate da ćete mu prisustvovati. Ako i kada neizbježno morate otkazati odgovor na poziv, pokušajte upotrijebiti izraz za osnaživanje temeljen na "hvala" umjesto "žao mi je". Isto vrijedi i za zahvaljivanje nekome pri zadovoljavanju vaših potreba. Većina nas se ispričava više nego što nam je potrebno za stanje za koje nismo krivi.
Ravnoteža govori i šuti
Poput mnogih ljudi s nevidljivom bolešću, često su mi govorili: "Ali izgledaš tako zdravo!" Ponekad govorim kako bih educirao osobu o nevidljivoj prirodi kronične bolesti. Drugi put, naslanjam se na svoju potrebu za tišinom, smijući se od komentara kako bih spasio svoje žlice.
Samo možete odlučiti kako i kada ponuditi osobne podatke i tko ih zaslužuje primiti. Kao oporavak ljudi ugodniji, Znao sam govoriti ljudima ono što su htjeli čuti. Ipak, ne osjećam se uvijek ugodno podijeliti svaki intimni detalj svog zdravlja.
Za mene je stjecanje samopouzdanja kada govorim o svojoj kroničnoj bolesti značilo utvrditi granice i vježbati govor. Postavio sam uvjete komunikacije s onima koji su mi bliski, potvrđujući da ću ja biti taj koji će aktivno davati ažuriranja o zdravlju kad mi se čini da je to potrebno. Na primjer, sa svojom najboljom prijateljicom na daljinu, tjeram se da budem iskrenija u pogledu toga kako se osjećam jer ona ne može vidjeti kako mi je osobno.
Šutnja je također važan dio udovoljavanja mojim potrebama. Neki prijatelji ne reagiraju uvijek na način na koji predviđam. Iako ovo može naštetiti, naučio sam s oprezom kontrolirati protok informacija. Oni koji odgovaraju empatijom i suosjećanjem imaju pristup potpunijoj verziji moje stvarnosti. Kad me ljudi tjeraju da se osjećam neugodno ili sam kriv za svoju bolest, držim se svojih granica i poštujem svoju potrebu za privatnošću.
Ojačajte svoje veze
Kronična bolest testira vaše odnose. Davanje što više možete u dobrim vremenima bit će dug put kada trebate biti nedostupniji u teškim vremenima.
Uložio sam velike napore da se pojavim u svojim odnosima na pristupačan način. Kako bih nadoknadio sve trenutke u kojima ne mogu biti osobno, obvezujem se biti vjeran prijatelj. Nikada ne zaboravljam rođendan, šaljem tekstove u važnim prilikama i dijelim stalan tok memova iz šale.
Vaši komunikacijski obrasci također mogu pojačati da vaš osjećaj ne određuje tko ste. Nekada sam se bojao da će ljudima u mom životu dosaditi slušajući o mojim tretmanima, nedostatku poboljšanja ili svakodnevnom brizi o održavanju zdravlja. Stoga sam nastavio povezivati druge interese, vijesti i hobije. Ono što je u početku proizlazilo iz straha na kraju je poslužilo kao bitan podsjetnik na moj identitet. Nastavak njegovanja višedimenzionalnih odnosa pomogao mi je prisjetiti se da se moja osobnost protezala izvan mog tijela.
Kronična bolest zahtijeva proširenje vještina odnosa, ali to ne biste trebali činiti sami. Ako osjećate nedostatak suosjećajne znatiželje ili iskrenu podršku od nekoga koga poznajete, izazovite se da otvoreno razgovarate o tome što nedostaje u vašoj dinamici. Nakon neuspjele druge (ili treće) prilike, možda bi bilo vrijedno ponovno razmisliti o toj vezi. Iako mi je potrebno mnogo energije i truda da razgovaram o svojoj kroničnoj bolesti, zahvalan sam na načinu na koji sam naučio komunicirati pod svojim uvjetima i na svoj način.
Ako imate kroničnu bolest, volio bih čuti o vašim borbama i uspjesima u komunikaciji s drugima. Podijelite u komentarima ispod!
