Zestaw narzędzi komunikacji w przewlekłej chorobie
Na początku nauczyłem się, że silna komunikacja jest kluczem do odblokowania bliskich kontaktów osobistych. Gdy dorastałem, byłem dumny z tego, że wyraźnie dzieliłem się swoimi przemyśleniami i z wdziękiem prowadziłem rozmowy z innymi. Ale po zdiagnozowaniu przewlekłej migreny w wieku 20 lat moje niezawodne umiejętności komunikacyjne nagle się urwały.
Na początku rozmowy o moim stanie były pełne dyskomfortu i odłączenia. Po raz pierwszy w życiu nie byłam pewna, jak wyrazić swoje doświadczenie. Życie z przewlekłą chorobą tworzy ogromną przepaść między tym, jak wyglądam na zewnątrz (niezmieniony) a tym, jak czuję się wewnętrznie. Wiele osób uważa, że atak migreny to „tylko ból głowy”. Ale migrena jest wyniszczającym, niewidzialnym stanem. Jego bardzo zróżnicowane, bolesne objawy mogą zmieniać się codziennie lub nawet co godzinę.
Nie zawsze wiedziałam, jak sprawić, by ta niewidzialna część mnie była zrozumiała dla innych lub podzielić się procesem
Już, sześciu na 10 Amerykanów żyć z przewlekłą chorobą. Szczególnie często kobiety cierpią w ciągu swojego życia na jedną lub więcej chorób przewlekłych. Chociaż zajęło mi to kilka lat praktyki, mówienie o mojej przewlekłej chorobie wydaje się teraz drugą naturą. Jeśli również żyjesz z przewlekłym bólem, mam nadzieję, że moje doświadczenie i poniższe narzędzia komunikacji pomogą Ci lepiej łączyć się z ludźmi w Twoim życiu.
Połącz się przez wspólny język
Jeśli nie rozumiem własnego doświadczenia, jak mogę wyjaśnić innym, jak się czuję? Chociaż mój stan jest często zagmatwany i chaotyczny, poznanie go pomogło mi odpowiednio wyrazić siebie.
W ciągu pierwszych kilku lat mojej diagnozy odkryłem, że społeczność osób z chorobami przewlekłymi ma moje plecy. Nowe definicje i pojęcia pomogły innym ożywić moją niewidzialną chorobę. Teraz używam konkretnego wyrażenia, kiedy moje objawy nagle się pogarszają (zaostrzenie); koncepcja wyjaśniająca moje zmagania z zarządzaniem energią ( teoria łyżek); i uzasadnienie, dlaczego dzielę zwykłe zadania na kawałki (stymulacja).
Kiedy masz do czynienia z niewielką energią i emocjonalną przepustowością do komunikacji, wspólny stenogram zmienia zasady gry. O wiele prościej jest powiedzieć przyjacielowi: „Dziś migoczę”, zamiast wymieniać litanię objawów. Kiedy moja siostra chce wiedzieć, czy mam energię na rozmowę telefoniczną, mogę odmówić, mówiąc: „Mam mało łyżek”.
Wszystkie te słowa powinny być w głównym nurcie, ale ignorancja i piętno wciąż izolują przewlekle chorych. Dzielenie się tym specyficznym słownictwem pomaga edukować i wzmacniać sprawnych sojuszników, którzy mogą następnie pomóc w stworzeniu efektu fali większej świadomości i akceptacji.
Użyj skali bólu lub objawów
Innym pomocnym narzędziem do szybkiego dzielenia się tym, jak się czujesz, jest skala bólu lub objawów. Chociaż liczby mogą zapewnić tylko ograniczoną wersję rzeczywistości, są świetnym początkiem, aby dać komuś łatwy punkt odniesienia i pomóc w kierowaniu zachowaniem.
Na początku mojej diagnozy używałem skali bólu od 1 do 10 z moją rodziną. Gdy miałem cztery lata, wiedzieli, że mogę działać bardziej niezależnie i tolerować jakąś aktywność i rozmowę. Jeśli miałam siedem lat, przeszli w tryb opieki, a ja skupiłem się na radzeniu sobie.
Wyjaśnianie, jak się czujesz i czego potrzebujesz, może być niesamowicie wyczerpujące w dzień silnego bólu. Chociaż liczby nie mogą przekazywać niuansów, są doskonałym narzędziem do ochrony cennej energii i oszczędzania łyżek na to, co najważniejsze.
Komunikuj się proaktywnie
Wielu z nas "łyżki” czujemy się uciążliwi lub „trudni” w związku z naszymi zwiększonymi potrzebami w zakresie zakwaterowania lub elastyczności. Ale prawda jest taka, że jesteśmy uciążliwi tylko wtedy, gdy nie dajemy innym szansy na naukę, przygotowanie lub dostosowanie się.
Wielu przyjaciół i rodziny jest chętnych do pomocy, ale czują się bezradni lub nieswojo poruszając temat przewlekłej choroby. Jeśli jednak najpierw zaadresujesz swoje potrzeby, prawdopodobnie spotkasz się z otwartością, współczuciem lub ciekawością.
Przed spotkaniem prosiłem o skorzystanie z cichego pokoju, przyniesienie własnego jedzenia lub ograniczenie muzyki lub zapachów, ponieważ wszystkie te rzeczy mogą powodować migrenę. Podczas spotkań lub rozmów telefonicznych prosiłem innych o ściszenie głosu. Nawet nieznajomi byli empatyczni w stosunku do moich potrzeb, kiedy na moją prośbę odcisnął się publiczny odpoczynek, a sklep wcześnie otworzył dla mnie swoje drzwi.
Ustalanie oczekiwań z innymi jest skuteczną strategią wzmacniającą, że nie jesteś zawodny w swoim zdrowiu. Przed nadchodzącym wydarzeniem radzę poinformować gospodarza, że chociaż masz nadzieję na udział, istnieje szansa, że Twoje ciało nie będzie współpracować. Jeśli i kiedy nieuchronnie będziesz musiał anulować swoje RSVP, spróbuj użyć wzmacniającego języka opartego na „dziękuję” zamiast „przepraszam”. To samo dotyczy podziękowania komuś za zaspokojenie twoich potrzeb. Większość z nas przeprasza bardziej niż potrzebujemy za stan, który nie jest naszą winą.
Równowaga, mówienie i milczenie
Jak wielu ludziom z niewidoczną chorobą, często mówiono mi: „Ale wyglądasz tak zdrowo!” Czasami zabieram głos, aby edukować osobę o niewidzialnej naturze przewlekłej choroby. Innym razem skłaniam się ku potrzebie ciszy, śmiejąc się z komentarza, żeby uratować łyżki.
Decyduj tylko, jak i kiedy podać dane osobowe i kto zasługuje na ich otrzymanie. Jako odzyskiwanie ludzie zadowalający, mówiłem ludziom to, co chcieli usłyszeć. Jednak nie zawsze czuję się komfortowo, dzieląc się każdym intymnym szczegółem mojego zdrowia.
Dla mnie zdobycie pewności siebie podczas mówienia o mojej przewlekłej chorobie oznaczało ustalanie granic i ćwiczenie mówienia. Ustaliłem warunki komunikacji z bliskimi mi osobami, potwierdzając, że będę aktywnie informować o stanie zdrowia, kiedy będzie to dla mnie odpowiednie. Na przykład z moją przyjaciółką na odległość, zmuszam się do uczciwszego wyrażania tego, jak się czuję, ponieważ nie może zobaczyć, jak sobie radzę osobiście.
Zachowanie ciszy jest również ważną częścią szanowania moich potrzeb. Niektórzy przyjaciele nie zawsze reagują w sposób, w jaki się spodziewam. Chociaż może to boleć, nauczyłem się ostrożnie kontrolować przepływ informacji. Ci, którzy reagują z empatią i współczuciem, mają dostęp do pełniejszej wersji mojej rzeczywistości. Kiedy ludzie sprawiają, że czuję się nieswojo lub obwiniam o moją chorobę, trzymam się swoich granic i szanuję moją potrzebę prywatności.
Wzmocnij swoje więzi
Przewlekła choroba sprawdza twoje relacje. Dawanie tak dużo, jak tylko możesz w dobrych czasach, zajdzie daleko, gdy będziesz musiał być bardziej niedostępny w trudnych czasach.
Dołożyłem wszelkich starań, aby pokazać się w moich związkach w przystępny sposób. Aby nadrobić te wszystkie chwile, w których nie mogę być tam osobiście, zobowiązuję się być lojalnym przyjacielem. Nigdy nie zapominam o urodzinach, wysyłam SMS-y z ważnych okazji i dzielę się stałym strumieniem memów-żartów.
Twoje wzorce komunikacji mogą również wzmacniać, że to, jak się czujesz, nie determinuje tego, kim jesteś. Kiedyś bałam się, że ludzie w moim życiu znudzą się słuchaniem o moich terapiach, braku poprawy lub codziennej pracy w utrzymaniu zdrowia. Dlatego upewniłem się, że nadal będę łączył inne zainteresowania, wiadomości i hobby. To, co początkowo wynikało ze strachu, ostatecznie posłużyło jako istotne przypomnienie mojej tożsamości. Kontynuacja pielęgnowania wielowymiarowych relacji pomogła mi przypomnieć sobie, że moja osobowość wykracza poza moje ciało.
Przewlekła choroba wymaga rozwijania umiejętności relacji, ale nie powinieneś robić tego sam. Jeśli odczuwasz brak współczującej ciekawości lub prawdziwego wsparcia ze strony kogoś, kogo znasz, rzuć sobie wyzwanie, by szczerze porozmawiać o tym, czego brakuje w Twojej dynamice. Po nieudanej drugiej (lub trzeciej) szansie warto przemyśleć tę więź. Chociaż rozmowa o mojej przewlekłej chorobie wymaga dużo energii i wysiłku, jestem wdzięczna za sposób, w jaki nauczyłam się komunikować na moich warunkach i na swój własny sposób.
Jeśli cierpisz na przewlekłą chorobę, chciałbym usłyszeć o twoich zmaganiach i sukcesach w komunikacji z innymi. Udostępnij w komentarzach poniżej!
