Приручник за комуникацију о хроничним болестима
Рано сам научио да је јака комуникација кључ за откључавање блиских личних веза. Како сам одрастао, поносио сам се тиме што сам јасно делио своја размишљања и грациозно водио разговоре са другима. Али након што ми је у двадесетим дијагностикована хронична мигрена, моје поуздане комуникацијске способности одједном су пале.
У почетку су разговори о мом стању били пуни непријатности и неповезаности. Први пут у животу нисам био сигуран како да изразим своје искуство. Живот са хроничном болешћу ствара велики јаз између тога како изгледам споља (непромењено) и како се осећам изнутра. Многи људи мисле да је напад мигрене „само главобоља“. Али мигрена је исцрпљујуће, невидљиво стање. Његови веома различити, болни симптоми могу варирати свакодневно или чак по сату.
Нисам увек знао како да учиним овај невидљиви део себе разумљивим другима или поделим процес брига за моје тело и ум. Поред тога, више примера доктори нису веровали оставили су ме у страху да ће ме судити или чак одбити они којима сам веровао.
Ипак, шест од 10 Американаца живе са хроничним стањем. Посебно је уобичајено да жене током живота имају једну или више хроничних болести. Иако ми је требало неколико година праксе, говор о мојој хроничној болести сада је друга природа. Ако и ви живите са хроничним болом, надам се да ће вам моје искуство и следећи комуникацијски алати помоћи да се боље повежете са људима у свом животу.
Повежите се путем заједничког језика
Ако не разумем сопствено искуство, како могу објаснити другима шта осећам? Иако је моје стање често збуњујуће и хаотично, учење ми је помогло да се адекватно изразим.
У првих неколико година од дијагнозе, открио сам да ми је заједница хроничних болести леђа. Нове дефиниције и концепти помогли су другима да оживе моју невидљиву болест. Сада користим одређену фразу када ми се симптоми изненада погоршају (појава); концепт који појашњава моју борбу за управљање енергијом ( теорија кашика); и образложење зашто разбијам обичне задатке на комаде (пејсинг).
Када се суочите са мало енергије и емоционалне пропусности за комуникацију, заједничка стенографија мења игру. Много је једноставније рећи пријатељу: „Данас пламтим“, уместо да наведете низ симптома. Кад моја сестра жели да сазнам имам ли енергије за телефонски позив, могу то одбити тако што ћу рећи: „Недостају ми кашике.“
Све ове речи треба да буду уобичајене, али незнање и стигма и даље изолују хроничне болеснике. Дељење овог специфичног речника помаже у образовању и оснаживању способних савезника, који затим могу помоћи у стварању таласа веће свести и прихватања.
Користите скалу бола или симптома
Још један користан алат за брзо дељење осећања је скала бола или симптома. Иако бројеви могу пружити само ограничену верзију стварности, они су одличан почетак да некоме дају лаку основу и помогну у понашању.
У првим данима дијагнозе, са породицом сам користио скалу бола од 1 до 10. Да сам имала четири године, знали су да могу да радим самосталније и да толеришем неке активности и разговоре. Да сам имао седам година, прешли су у режим бриге док сам се ја фокусирао на суочавање.
Објашњење како се осећате и шта вам треба може бити невероватно исцрпљујуће на дан са јаким болом. Иако бројеви не могу пренијети нијансе, они су одлично средство за заштиту драгоцјене енергије и уштеду кашика за оно што је најважније.
Комуницирајте проактивно
Многи од нас "споониес”Осећати се као оптерећујуће или„ тешко “у вези са нашим повећаним потребама за смештајем или флексибилношћу. Али истина је да смо оптерећени само ако другима не дамо прилику да науче, припреме се или се прилагоде.
Многи пријатељи и породица желе да помогну, али се осећају беспомоћно или непријатно, откривајући тему хроничне болести. Међутим, ако прво одговорите на своје потребе, вероватно ћете наићи на отвореност, саосећање или радозналост.
Пре окупљања упутио сам захтеве попут коришћења мирне собе, доношења сопствене хране или ограничавања музике или мириса, јер све ове ствари могу изазвати мигрену. Током дружења или телефонских позива, тражио сам од других да утишају глас. Чак су и странци саосећали са мојим потребама, па је јавно одмориште једном искључило њихову музику на мој захтев, а продавница ми је рано отворила врата.
Постављање очекивања са другима је ефикасна стратегија која потврђује да нисте непоуздани у свом здрављу. Пре предстојећег догађаја, препоручујем да обавестите домаћина да, док се надате да ћете присуствовати, постоји шанса да ваше тело неће сарађивати. Ако и када неизбежно морате да откажете РСВП, покушајте да користите оснажујући језик заснован на „хвала“ уместо „жао ми је“. Исто важи и за захваљивање некоме када изађе у сусрет вашим потребама. Већина нас се извињава више него што нам је потребно за стање које није наша кривица.
Равнотежа говори и мирује
Попут многих људи са невидљивом болешћу, често су ми говорили: „Али изгледаш тако здраво!“ Понекад говорим како бих образовао особу о невидљивој природи хроничне болести. Други пут, наслоним се на своју потребу за тишином, смејући се од коментара да бих сачувао своје кашике.
Само можете одлучити како и када понудити личне податке и ко заслужује да их прими. Као опоравак људи угоднији, Говорио сам људима оно што су хтели да чују. Ипак, не осећам се увек пријатно да делим сваки интимни детаљ свог здравља.
За мене је стицање самопоуздања када говорим о својој хроничној болести значило утврђивање граница и вежбање говора. Поставио сам услове комуникације са онима који су ми блиски, потврђујући да ћу ја бити тај који ће активно давати ажурирања о здрављу када ми одговара. На пример, са својом пријатељицом на даљину, форсирам се да будем искренији у погледу тога како се осећам, јер она не може да види како ми је лично.
Шутња је такође важан део задовољења мојих потреба. Неки пријатељи не реагују увек онако како очекујем. Иако ово може да шкоди, научио сам да са опрезом контролишем проток информација. Они који одговарају са емпатијом и саосећањем имају приступ потпунијој верзији моје стварности. Кад се људи осећам непријатно или сам крив за своју болест, држим се својих граница и поштујем своју потребу за приватношћу.
Ојачајте своје везе
Хронична болест тестира ваше односе. Давање што више можете у добрим временима биће дуг пут када будете морали да будете недоступнији у тешким временима.
Уложио сам велике напоре да се појавим у својим односима на приступачан начин. Да бих надокнадио све тренутке у којима не могу бити лично, обавезујем се да ћу бити одан пријатељ. Никада не заборављам рођендан, шаљем текстове у важним приликама и делим сталан ток интерних шала.
Ваши комуникацијски обрасци такође могу појачати да ваш осећај не одређује ко сте. Некада сам се плашио да ће људима у мом животу досадити слушајући о мојим третманима, недостатку побољшања или свакодневном одржавању здравља. Зато сам наставио да се повезујем због других интереса, вести и хобија. Оно што је у почетку произашло из страха на крају је послужило као суштински подсетник на мој идентитет. Наставак неговања вишедимензионалних односа помогао ми је да се сетим да се моја личност простирала изван мог тела.
Хронична болест захтева проширење ваших вештина односа, али не бисте то требали учинити сами. Ако осећате одсуство саосећајне радозналости или искрену подршку од некога кога познајете, изазовите се да искрено разговарате о томе шта недостаје вашој динамици. Након неуспеле друге (или треће) шансе, можда би било вредно поново размислити о тој вези. Иако ми је потребно много енергије и труда да говорим о својој хроничној болести, захвалан сам на начину на који сам научио да комуницирам под својим условима и на свој начин.
Ако имате хроничну болест, волео бих да чујем о вашим борбама и успесима у комуникацији са другима. Поделите у коментарима испод!
