Η Εργαλειοθήκη Επικοινωνίας Χρόνιας Ασθένειας
Νωρίς, έμαθα ότι η ισχυρή επικοινωνία ήταν το κλειδί για το ξεκλείδωμα στενών προσωπικών συνδέσεων. Καθώς μεγάλωνα, ήμουν περήφανος που μοιράστηκα με σαφήνεια τις σκέψεις μου και καθοδήγησα χαριτωμένα τις συζητήσεις με τους άλλους. Αλλά αφού διαγνώστηκα με χρόνια ημικρανία στα 20 μου, οι αξιόπιστες επικοινωνιακές δεξιότητές μου ξαφνικά απέτυχαν.
Στην αρχή, οι συζητήσεις για την κατάστασή μου ήταν γεμάτες δυσφορία και αποσύνδεση. Για πρώτη φορά στη ζωή μου, δεν ήμουν σίγουρος πώς να εκφράσω την εμπειρία μου. Η ζωή με χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένα τεράστιο χάσμα μεταξύ του πώς φαίνομαι εξωτερικά (αμετάβλητη) και του πώς νιώθω εσωτερικά. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι η κρίση ημικρανίας είναι «απλώς πονοκέφαλος». Αλλά η ημικρανία είναι μια εξουθενωτική, αόρατη κατάσταση. Τα εξαιρετικά ποικίλα, επώδυνα συμπτώματά του μπορεί να κυμαίνονται καθημερινά ή και ωριαία.
Δεν ήξερα πάντα πώς να κάνω αυτό το αόρατο κομμάτι του εαυτού μου κατανοητό στους άλλους ή να μοιραστώ τη διαδικασία
Ακόμη, έξι στους 10 Αμερικανούς ζουν με χρόνια πάθηση. Είναι ιδιαίτερα σύνηθες για τις γυναίκες να έχουν μία ή περισσότερες χρόνιες ασθένειες κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Ενώ μου πήρε λίγα χρόνια εξάσκησης, το να μιλάω για τη χρόνια ασθένειά μου νιώθω τώρα δεύτερη φύση. Εάν ζείτε επίσης με χρόνιο πόνο, ελπίζω η εμπειρία μου και τα ακόλουθα εργαλεία επικοινωνίας να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε καλύτερα με τους ανθρώπους στη ζωή σας.
Συνδεθείτε μέσω κοινής γλώσσας
Εάν δεν καταλαβαίνω τη δική μου εμπειρία, πώς μπορώ να εξηγήσω πώς νιώθω στους άλλους; Αν και η κατάστασή μου είναι συχνά μπερδεμένη και χαοτική, η εκμάθηση με βοήθησε να εκφραστώ επαρκώς.
Στα πρώτα χρόνια της διάγνωσής μου, ανακάλυψα ότι η κοινότητα των χρόνιων ασθενειών είχε την πλάτη μου. Νέοι ορισμοί και έννοιες βοήθησαν να ζωντανέψω την αόρατη ασθένειά μου για τους άλλους. Χρησιμοποιώ τώρα μια συγκεκριμένη φράση όταν τα συμπτώματά μου ξαφνικά επιδεινώνονται (μια έξαρση). μια ιδέα για να ξεκαθαρίσω τον αγώνα μου για τη διαχείριση της ενέργειας (το θεωρία κουταλιού); και ένα σκεπτικό γιατί χωρίζω τις συνήθεις εργασίες σε κομμάτια (βηματοδότηση).
Όταν αντιμετωπίζετε λίγη ενέργεια και συναισθηματικό εύρος ζώνης για να επικοινωνήσετε, μια κοινή συντομογραφία αλλάζει το παιχνίδι. Είναι πολύ πιο απλό να πείτε σε έναν φίλο σας: «Φουντώνω σήμερα», αντί να απαριθμήσω μια πληθώρα συμπτωμάτων. Όταν η αδερφή μου θέλει να μάθει αν έχω την ενέργεια για ένα τηλεφώνημα, μπορώ να αρνηθώ λέγοντας: «Δεν έχω κουτάλια».
Όλες αυτές οι λέξεις πρέπει να είναι συνηθισμένες, αλλά η άγνοια και το στίγμα εξακολουθούν να απομονώνουν τους χρόνιους ασθενείς. Η κοινή χρήση αυτού του συγκεκριμένου λεξιλογίου βοηθά στην εκπαίδευση και την ενδυνάμωση των ικανών συμμάχων, οι οποίοι μπορούν στη συνέχεια να βοηθήσουν στη δημιουργία ενός κυματιστού αποτελέσματος μεγαλύτερης συνειδητοποίησης και αποδοχής.
Χρησιμοποιήστε μια κλίμακα πόνου ή συμπτωμάτων
Ένα άλλο χρήσιμο εργαλείο για να μοιραστείτε γρήγορα πώς αισθάνεστε είναι μια κλίμακα πόνου ή συμπτωμάτων. Παρόλο που οι αριθμοί μπορούν να παρέχουν μόνο μια περιορισμένη έκδοση της πραγματικότητας, είναι ένα εξαιρετικό ξεκίνημα για να δώσετε σε κάποιον μια εύκολη βάση και να καθοδηγήσετε τη συμπεριφορά.
Τις πρώτες μέρες της διάγνωσής μου, χρησιμοποίησα μια κλίμακα πόνου που κυμαίνονταν από το ένα έως το 10 με την οικογένειά μου. Αν ήμουν τεσσάρων, ήξεραν ότι μπορούσα να λειτουργήσω πιο ανεξάρτητα και να ανεχτώ κάποια δραστηριότητα και συνομιλία. Αν ήμουν επτά ετών, άλλαξαν σε κατάσταση φροντίδας ενώ εστίαζα στην αντιμετώπιση.
Η εξήγηση για το πώς αισθάνεστε και τι χρειάζεστε μπορεί να είναι απίστευτα κουραστική σε μια ημέρα υψηλού πόνου. Παρόλο που οι αριθμοί δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με τη χροιά, είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο για την προστασία της πολύτιμης ενέργειας και την εξοικονόμηση των κουταλιών σας για αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία.
Επικοινωνήστε προληπτικά
Πολλοί από εμάς "κουταλιές»Αισθανόμαστε σαν ο επαχθής ή« δύσκολος »σε μια σχέση με τις αυξημένες ανάγκες μας για διαμονή ή ευελιξία. Αλλά η αλήθεια είναι ότι είμαστε επιβαρυντικοί μόνο όταν δεν δίνουμε στους άλλους την ευκαιρία να μάθουν, να προετοιμαστούν ή να προσαρμοστούν.
Πολλοί φίλοι και συγγενείς είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν αλλά δεν αισθάνονται αβοήθητοι ή άβολοι όταν ασχολούνται με το θέμα των χρόνιων ασθενειών. Ωστόσο, εάν αντιμετωπίσετε πρώτα τις ανάγκες σας, πιθανότατα θα αντιμετωπιστείτε με ανοιχτότητα, συμπόνια ή περιέργεια.
Πριν από μια συγκέντρωση, έκανα αιτήματα όπως να χρησιμοποιήσω ένα ήσυχο δωμάτιο, να φέρω το δικό μου φαγητό ή να περιορίσω τη μουσική ή τα αρώματα, καθώς όλα αυτά μπορούν να προκαλέσουν ημικρανία. Κατά τη διάρκεια συνομιλιών ή τηλεφωνημάτων, ζήτησα από άλλους να χαμηλώσουν τη φωνή τους. Ακόμα και άγνωστοι με ενσυναίσθησαν στις ανάγκες μου, μια στάση δημόσιας ανάπαυσης όταν απέρριψε τη μουσική τους κατόπιν αιτήματός μου και ένα κατάστημα άνοιξε τις πόρτες τους νωρίς για μένα.
Το να θέτεις προσδοκίες με τους άλλους είναι μια αποτελεσματική στρατηγική για να ενισχύσεις ότι δεν είσαι αναξιόπιστος για την υγεία σου. Πριν από μια επερχόμενη εκδήλωση, συνιστώ να ενημερώσετε τον οικοδεσπότη ότι ενώ ελπίζετε να παρευρεθείτε, υπάρχει πιθανότητα το σώμα σας να μην συνεργαστεί. Εάν και όταν αναγκαστικά πρέπει να ακυρώσετε το RSVP σας, δοκιμάστε να χρησιμοποιήσετε μια ενδυναμωτική γλώσσα που βασίζεται στο "ευχαριστώ" αντί για "συγγνώμη". Το ίδιο ισχύει και για την ευγνωμοσύνη κάποιου όταν ικανοποιεί τις ανάγκες σας. Οι περισσότεροι από εμάς ζητάμε συγγνώμη περισσότερο από ό, τι χρειαζόμαστε για μια κατάσταση που δεν είναι δικό μας λάθος.
Ισορροπήστε να μιλάτε και να μένετε ήσυχοι
Όπως πολλοί άνθρωποι με μια αόρατη ασθένεια, μου έχουν πει συχνά, "Αλλά φαίνεσαι τόσο υγιής!" Μερικές φορές, μιλάω για να εκπαιδεύσω το άτομο σχετικά με την αόρατη φύση των χρόνιων ασθενειών. Άλλες φορές, κλίνω στην ανάγκη μου για ησυχία, γελώντας από το σχόλιο για να σώσω τα κουτάλια μου.
Αποφασίστε μόνο πώς και πότε θα προσφέρετε προσωπικές πληροφορίες και ποιος αξίζει να τις λάβει. Ως ανάρρωση οι άνθρωποι ευχάριστοι, Συνήθιζα να λέω στους ανθρώπους αυτό που ήθελαν να ακούσουν. Ωστόσο, δεν αισθάνομαι πάντα άνετα να μοιράζομαι κάθε οικεία λεπτομέρεια της υγείας μου.
Για μένα, η απόκτηση αυτοπεποίθησης όταν μιλάω για τη χρόνια ασθένειά μου σήμαινε τη σταθεροποίηση των ορίων και την εξάσκηση στην ομιλία. Έχω θέσει όρους επικοινωνίας με τους κοντινούς μου, επιβεβαιώνοντας ότι θα είμαι αυτός που θα δίνει ενεργά ενημερώσεις για την υγεία όταν μου ταιριάζει. Με τον αγαπημένο μου για μεγάλες αποστάσεις, για παράδειγμα, πιέζω τον εαυτό μου να είναι πιο ειλικρινής για το πώς νιώθω, καθώς δεν μπορεί να δει πώς περνάω προσωπικά.
Η ησυχία είναι επίσης ένα σημαντικό μέρος για να τιμήσω τις ανάγκες μου. Μερικοί φίλοι δεν αντιδρούν πάντα με τον τρόπο που προβλέπω. Παρόλο που αυτό μπορεί να βλάψει, έχω μάθει να ελέγχω τη ροή των πληροφοριών μου με προσοχή. Όσοι απαντούν με ενσυναίσθηση και συμπόνια έχουν πρόσβαση στην πληρέστερη εκδοχή της πραγματικότητάς μου. Όταν οι άνθρωποι με κάνουν να νιώθω άβολα ή να κατηγορηθώ για την ασθένειά μου, τηρώ τα όριά μου και τιμώ την ανάγκη μου για ιδιωτικότητα.
Ενισχύστε τους δεσμούς σας
Η χρόνια ασθένεια δοκιμάζει τις σχέσεις σας. Το να προσφέρετε όσο περισσότερο μπορείτε στις καλές στιγμές θα σας βοηθήσει πολύ όταν πρέπει να είστε πιο μη διαθέσιμοι στις δύσκολες στιγμές.
Έκανα μεγάλες προσπάθειες για να εμφανιστώ για τις σχέσεις μου με προσιτούς τρόπους. Για να αναπληρώσω όλες τις φορές που δεν μπορώ να είμαι εκεί προσωπικά, δεσμεύομαι να είμαι πιστός φίλος. Δεν ξεχνάω ποτέ τα γενέθλια, στέλνω κείμενα σε σημαντικές περιστάσεις και μοιράζομαι μια σταθερή ροή μιμιδιών μέσα στο αστείο.
Τα πρότυπα επικοινωνίας σας μπορούν επίσης να ενισχύσουν ότι το πώς αισθάνεστε δεν καθορίζει ποιος είστε. Παλιά φοβόμουν ότι οι άνθρωποι στη ζωή μου θα βαριόντουσαν να ακούσουν για τις θεραπείες μου, την έλλειψη βελτίωσης ή την καθημερινή φροντίδα της διατήρησης της υγείας. Έτσι φρόντισα να συνεχίσω να συνδέομαι για άλλα ενδιαφέροντα, ειδήσεις και χόμπι. Αυτό που προήλθε αρχικά από τον φόβο τελικά χρησίμευσε ως ουσιαστική υπενθύμιση της ταυτότητάς μου. Η συνέχιση της καλλιέργειας πολυδιάστατων σχέσεων με βοήθησε να θυμηθώ ότι η προσωπικότητά μου εκτείνεται πέρα από το σώμα μου.
Η χρόνια ασθένεια απαιτεί την ανάπτυξη των δεξιοτήτων της σχέσης σας, αλλά δεν πρέπει να το κάνετε μόνοι σας. Εάν αισθάνεστε απουσία συμπαθούς περιέργειας ή πραγματικής υποστήριξης από κάποιον γνωστό σας, προκαλέστε τον εαυτό σας να κάνει μια ειλικρινή συζήτηση για το τι λείπει στη δυναμική σας. Μετά από μια αποτυχημένη δεύτερη (ή τρίτη) ευκαιρία, ίσως αξίζει να ξανασκεφτούμε αυτόν τον δεσμό. Παρόλο που χρειάζεται πολλή ενέργεια και προσπάθεια για να μιλήσω για τη χρόνια ασθένειά μου, είμαι ευγνώμων για τον τρόπο που έμαθα να επικοινωνώ με τους όρους μου και με τον δικό μου τρόπο.
Εάν έχετε χρόνια ασθένεια, θα ήθελα πολύ να ακούσω για τους αγώνες και τις επιτυχίες σας όταν επικοινωνείτε με άλλους. Μοιραστείτε τα παρακάτω σχόλια!
