Kroonisten sairauksien viestintätyökalut
Varhain opin, että vahva viestintä oli avain läheisten henkilökohtaisten yhteyksien avaamiseen. Kasvaessani olin ylpeä siitä, että jaoin ajatukseni selvästi ja ohjasin keskusteluja muiden kanssa. Mutta kun minulla oli diagnosoitu krooninen migreeni 20 -vuotiaana, luotettavat viestintätaitoni jäivät yhtäkkiä heikoksi.
Aluksi keskustelut tilanteestani olivat täynnä epämukavuutta ja katkoksia. Ensimmäistä kertaa elämässäni olin epävarma, miten ilmaisen kokemukseni. Elämä kroonisten sairauksien kanssa luo valtavan kuilun ulkoisen (muuttumattomana) ja sisäisen oloni välillä. Monet ihmiset ajattelevat, että migreenikohtaus on "vain päänsärky". Mutta migreeni on heikentävä, näkymätön tila. Sen erittäin vaihtelevat, tuskalliset oireet voivat vaihdella päivittäin tai jopa tunneittain.
En ole aina tiennyt, miten tehdä tämä näkymätön osa minusta ymmärrettävää muille tai jakaa prosessi pitää huolta kehoni ja mieleni. Lisäksi useita tapauksia lääkärit eivät usko
Vielä, kuusi kymmenestä amerikkalaisesta elää kroonisen sairauden kanssa. On erityisen yleistä, että naisilla on yksi tai useampi krooninen sairaus elämänsä aikana. Vaikka kesti muutaman vuoden harjoittelua, puhuminen kroonisesta sairaudestani tuntuu nyt toiselta luonteelta. Jos elät myös kroonisen kivun kanssa, toivon, että kokemukseni ja seuraavat viestintävälineet auttavat sinua saamaan paremman yhteyden ihmisiin elämässäsi.
Yhdistä yhteisen kielen kautta
Jos en ymmärrä omaa kokemustani, miten voin mahdollisesti selittää tunteeni muille? Vaikka tilanteeni on usein hämmentävä ja kaoottinen, oppiminen on auttanut minua ilmaisemaan itseäni riittävästi.
Diagnoosini ensimmäisten vuosien aikana huomasin, että kroonisten sairauksien yhteisöllä oli selkä. Uudet määritelmät ja käsitteet ovat auttaneet saamaan näkymättömän sairauteni elämään muille. Käytän nyt tiettyä ilmausta, kun oireeni pahenevat yhtäkkiä (leimahdus); käsite selventämään kamppailua energian hallitsemiseksi ( lusikan teoria); ja perustelut miksi jaan tavalliset tehtävät paloiksi (tahdistus).
Kun sinulla on vähän energiaa ja emotionaalinen kaistanleveys kommunikointiin, jaettu lyhenne on pelinvaihtaja. On paljon yksinkertaisempaa kertoa ystävälle: "Olen leimahtamassa tänään" sen sijaan, että luettaisit litanian oireita. Kun sisareni haluaa tietää, onko minulla energiaa soittaa, voin kieltäytyä sanomalla: "Minulla on lusikat vähissä."
Kaikkien näiden sanojen pitäisi olla valtavirtaa, mutta tietämättömyys ja leimaus eristävät edelleen kroonisesti sairaat. Tämän sanaston jakaminen auttaa kouluttamaan ja voimaannuttamaan toimintakykyisiä liittolaisia, jotka voivat sitten auttaa lisäämään tietoisuuden ja hyväksynnän aaltoilua.
Käytä kipu- tai oire -asteikkoa
Toinen hyödyllinen työkalu tunteiden nopeaan jakamiseen on kipu- tai oire -asteikko. Vaikka numerot voivat tarjota vain rajoitetun version todellisuudesta, ne ovat loistava aloituspiste, joka antaa jollekin helpon lähtötilanteen ja auttaa ohjaamaan käyttäytymistä.
Diagnoosini alkuaikoina käytin perheeni kanssa kipuasteikkoa yhdestä kymmeneen. Jos olin nelivuotias, he tiesivät, että voin toimia itsenäisemmin ja sietää jotakin toimintaa ja keskustelua. Jos olin seitsemän, he siirtyivät hoitotilaan, kun minä keskityin selviytymiseen.
Selittämällä miltä sinusta tuntuu ja mitä tarvitset, se voi olla uskomattoman rasittavaa korkean kipupäivän aikana. Vaikka numerot eivät voi kommunikoida vivahteita, ne ovat loistava työkalu suojaamaan arvokasta energiaa ja säästämään lusikat tärkeimmässä asiassa.
Kommunikoi ennakoivasti
Monet meistä "lusikat”Tuntuu raskaalta tai” vaikealta ”suhteessa kasvaviin majoitus- tai joustotarpeisiimme. Mutta totuus on, että olemme vain raskaita, kun emme anna muille mahdollisuutta oppia, valmistautua tai sopeutua.
Monet ystävät ja perhe ovat innokkaita auttamaan, mutta tuntevat olonsa avuttomaksi tai epämukavaksi käsitellessään kroonisten sairauksien aihetta. Kuitenkin, jos vastaat ensin tarpeisiisi, olet todennäköisesti avoin, myötätuntoinen tai utelias.
Ennen kokoontumista olen esittänyt pyyntöjä, kuten hiljaisen huoneen käyttäminen, oman ruoan tuonti tai musiikin tai tuoksujen rajoittaminen, koska kaikki nämä asiat voivat aiheuttaa migreenin. Hangoutien tai puheluiden aikana olen pyytänyt muita vaimentamaan ääntään. Jopa tuntemattomat ihmiset ovat olleet empaattisia tarpeeseeni.Julkinen lepoasema pysäytti kerran musiikkini pyynnöstäni ja myymälä on avannut oveni minulle aikaisin.
Odotusten asettaminen muiden kanssa on tehokas strategia vahvistaa, että et ole epäluotettava terveydellesi. Ennen tulevaa tapahtumaa suosittelen ilmoittamaan isännälle, että vaikka toivot osallistuvasi, kehosi ei voi tehdä yhteistyötä. Jos ja kun joudut väistämättä peruuttamaan vastauksesi, kokeile voimaannuttavaa kieltä, joka perustuu "kiitos" -sanan sijaan "olen pahoillani". Sama koskee kiitollisuutta, kun hän vastaa tarpeisiisi. Useimmat meistä pyytävät anteeksi enemmän kuin tarvitsemme tilanteesta, joka ei ole meidän syytämme.
Tasapaino puhuminen ja hiljainen
Kuten monille ihmisille, joilla on näkymätön sairaus, minulle on usein sanottu: "Mutta näytät niin terveeltä!" Joskus puhun kouluttaakseni ihmistä kroonisten sairauksien näkymättömästä luonteesta. Muina aikoina nojaan tarpeeseeni olla hiljaa, nauraen kommentille pelastaakseni lusikat.
Päätä vain, miten ja milloin luovuttaa henkilökohtaisia tietoja ja kuka ansaitsee ne. Toipumisena ihmiset miellyttävämpiä, Kerroin ihmisille, mitä he halusivat kuulla. Silti minulla ei aina ole mukavaa jakaa kaikkia intiimejä yksityiskohtia terveydestäni.
Minulle luottamuksen saaminen puhuessani kroonisesta sairaudestani on merkinnyt rajojen vahvistamista ja puhumisen harjoittamista. Olen asettanut viestintäedellytykset läheisteni kanssa ja vakuuttanut, että minä annan aktiivisesti terveyspäivityksiä silloin, kun se tuntuu minusta sopivalta. Esimerkiksi pitkän matkan ystäväni kanssa painostan itseäni olemaan rehellisempi tunteistani, koska hän ei voi nähdä, miten voin henkilökohtaisesti.
Hiljaisuus on myös tärkeä osa tarpeitani. Jotkut ystävät eivät aina reagoi odotetulla tavalla. Vaikka tämä voi satuttaa, olen oppinut hallitsemaan tietovirtaani varoen. Ne, jotka vastaavat empatialla ja myötätunnolla, pääsevät käsiksi todellisuuteni täydellisempään versioon. Kun ihmiset saavat minut tuntemaan oloni epämukavaksi tai syytettäväksi sairaudestani, pysyn rajoissani ja kunnioitan yksityisyyden tarvetta.
Vahvista siteitäsi
Krooninen sairaus testaa suhteitasi. Kun annat niin paljon kuin voit hyvinä aikoina, pääset pitkälle, kun sinun on oltava vaikeammin käytettävissä.
Olen tehnyt suuria ponnisteluja näyttääkseni suhteeni esteettömillä tavoilla. Korvaamaan kaikki ajat, jolloin en voi olla paikalla henkilökohtaisesti, sitoudun olemaan uskollinen ystävä. En koskaan unohda syntymäpäivää, lähetän tekstejä tärkeissä tilaisuuksissa ja jaan tasaisen virran sisäisistä vitsi-meemeistä.
Viestintämallisi voivat myös vahvistaa, että tunteesi eivät määritä sitä, kuka olet. Pelkäsin, että elämäni ihmiset kyllästyisivät kuulemaan hoidoistani, parannuksen puutteesta tai päivittäisestä terveydenhuollosta. Joten varmistin, että jatkan yhteydenpitoa muihin etuihin, uutisiin ja harrastuksiin. Se, mikä alun perin johtui pelosta, toimi lopulta olennaisena muistutuksena identiteetistäni. Moniulotteisten suhteiden edistäminen auttoi minua muistamaan, että persoonallisuuteni ulottui kehoni ulkopuolelle.
Krooninen sairaus vaatii parisuhdetaitojen laajentamista, mutta sinun ei tarvitse tehdä sitä yksin. Jos sinusta puuttuu myötätuntoinen uteliaisuus tai aito tuki tuntemaltasi henkilöltä, haasta itsesi keskustelemaan rehellisesti siitä, mitä dynaamisuudestasi puuttuu. Epäonnistuneen toisen (tai kolmannen) mahdollisuuden jälkeen saattaa olla syytä harkita tätä sidosta uudelleen. Vaikka kroonisesta sairaudestani puhuminen vaatii paljon energiaa ja vaivaa, olen kiitollinen tavasta, jolla olen oppinut kommunikoimaan ehdoillani ja omalla tavallani.
Jos sinulla on krooninen sairaus, kuulisin mielelläni kamppailuistasi ja onnistumistasi kommunikoidessasi muiden kanssa. Jaa alla oleviin kommentteihin!
