Perangkat Komunikasi Penyakit Kronis
Sejak awal, saya belajar bahwa komunikasi yang kuat adalah kunci untuk membuka koneksi pribadi yang dekat. Ketika saya tumbuh dewasa, saya bangga dengan jelas membagikan pemikiran saya dan dengan anggun membimbing percakapan dengan orang lain. Tetapi setelah didiagnosis menderita migrain kronis di usia 20-an, keterampilan komunikasi saya yang dapat dipercaya tiba-tiba gagal.
Pada awalnya, percakapan tentang kondisi saya penuh dengan ketidaknyamanan dan keterputusan. Untuk pertama kalinya dalam hidup saya, saya tidak yakin bagaimana mengungkapkan pengalaman saya. Hidup dengan penyakit kronis menciptakan kesenjangan besar antara bagaimana saya terlihat secara eksternal (tidak berubah) dan bagaimana perasaan saya secara internal. Banyak orang berpikir serangan migrain adalah "hanya sakit kepala." Tetapi migrain adalah kondisi yang melemahkan dan tidak terlihat. Gejalanya yang sangat bervariasi dan menyakitkan dapat berfluktuasi setiap hari atau bahkan setiap jam.
Saya tidak selalu tahu bagaimana membuat bagian diri saya yang tidak terlihat ini dapat dimengerti oleh orang lain atau membagikan prosesnya merawat tubuh dan pikiran saya. Selain itu, beberapa contoh dari tidak dipercaya oleh dokter telah membuat saya takut dihakimi atau bahkan ditolak oleh orang-orang yang saya percayai.
Belum, enam dari 10 orang Amerika hidup dengan kondisi kronis. Sangat umum bagi wanita untuk memiliki satu atau lebih penyakit kronis selama hidup mereka. Sementara saya membutuhkan beberapa tahun latihan, berbicara tentang penyakit kronis saya sekarang terasa seperti kebiasaan. Jika Anda juga hidup dengan rasa sakit kronis, saya harap pengalaman saya dan alat komunikasi berikut akan membantu Anda terhubung lebih baik dengan orang-orang dalam hidup Anda.
Terhubung Melalui Bahasa Umum
Jika saya tidak memahami pengalaman saya sendiri, bagaimana mungkin saya bisa menjelaskan perasaan saya kepada orang lain? Meskipun kondisi saya sering membingungkan dan kacau, mempelajarinya telah membantu saya mengekspresikan diri secara memadai.
Dalam beberapa tahun pertama diagnosis saya, saya menemukan komunitas penyakit kronis mendukung saya. Definisi dan konsep baru telah membantu menghidupkan penyakit saya yang tidak terlihat bagi orang lain. Saya sekarang menggunakan frasa khusus ketika gejala saya tiba-tiba memburuk (berkobar); sebuah konsep untuk memperjelas perjuangan saya untuk mengelola energi (the teori sendok); dan alasan mengapa saya memecah tugas biasa menjadi beberapa bagian (mondar-mandir).
Saat Anda dihadapkan dengan sedikit energi dan bandwidth emosional untuk berkomunikasi, steno bersama adalah pengubah permainan. Jauh lebih mudah untuk memberi tahu seorang teman, "Saya flaring hari ini," daripada menyebutkan serangkaian gejala. Ketika saudara perempuan saya ingin tahu apakah saya memiliki energi untuk menelepon, saya dapat menolak dengan mengatakan, “Saya kekurangan sendok.”
Semua kata-kata ini harus menjadi arus utama, tetapi ketidaktahuan dan stigma masih mengisolasi mereka yang sakit kronis. Berbagi kosakata khusus ini membantu mendidik dan memberdayakan sekutu yang berbadan sehat, yang kemudian dapat membantu menciptakan efek riak dari kesadaran dan penerimaan yang lebih besar.
Gunakan Skala Nyeri Atau Gejala
Alat lain yang berguna untuk membagikan perasaan Anda dengan cepat adalah skala rasa sakit atau gejala. Meskipun angka hanya dapat memberikan versi realitas yang terbatas, angka adalah awal yang bagus untuk memberi seseorang dasar yang mudah dan membantu memandu perilaku.
Pada hari-hari awal diagnosis saya, saya menggunakan skala nyeri mulai dari satu sampai 10 dengan keluarga saya. Jika saya berusia empat tahun, mereka tahu saya bisa bekerja lebih mandiri dan menoleransi beberapa aktivitas dan percakapan. Jika saya berusia tujuh tahun, mereka beralih ke mode perawatan sementara saya fokus pada koping.
Menjelaskan bagaimana perasaan Anda dan apa yang Anda butuhkan bisa sangat menguras tenaga pada hari yang sangat menyakitkan. Meskipun angka tidak dapat mengkomunikasikan nuansa, angka adalah alat yang hebat untuk melindungi energi yang berharga dan menghemat sendok Anda untuk hal yang paling penting.
Berkomunikasi Secara Proaktif
Banyak dari kita "sendok” merasa seperti orang yang memberatkan atau “sulit” dalam hubungan dengan kebutuhan kita yang meningkat akan akomodasi atau fleksibilitas. Tapi kenyataannya, kita hanya memberatkan ketika kita tidak memberi kesempatan kepada orang lain untuk belajar, mempersiapkan, atau menyesuaikan diri.
Banyak teman dan keluarga yang ingin membantu tetapi merasa tidak berdaya atau tidak nyaman membicarakan topik penyakit kronis. Namun, jika Anda memenuhi kebutuhan Anda terlebih dahulu, kemungkinan besar Anda akan bertemu dengan keterbukaan, kasih sayang, atau rasa ingin tahu.
Sebelum pertemuan, saya telah membuat permintaan seperti menggunakan ruangan yang tenang, membawa makanan sendiri, atau membatasi musik atau aroma, karena semua ini dapat menyebabkan migrain. Selama hang-out atau panggilan telepon, saya telah meminta orang lain untuk mengecilkan suara mereka. Bahkan orang asing telah berempati dengan kebutuhan saya, tempat peristirahatan umum setelah menolak musik mereka atas permintaan saya, dan sebuah toko telah membuka pintu mereka lebih awal untuk saya.
Menetapkan harapan dengan orang lain adalah strategi yang efektif untuk memperkuat bahwa Anda tidak dapat diandalkan kesehatan Anda. Sebelum acara mendatang, saya sarankan untuk memberi tahu tuan rumah bahwa meskipun Anda berharap untuk hadir, ada kemungkinan tubuh Anda tidak mau bekerja sama. Jika dan ketika Anda mau tidak mau harus membatalkan RSVP Anda, coba gunakan bahasa yang memberdayakan berdasarkan "terima kasih" alih-alih "Maaf." Hal yang sama berlaku untuk berterima kasih kepada seseorang ketika mengakomodasi kebutuhan Anda. Sebagian besar dari kita meminta maaf lebih dari yang kita butuhkan untuk suatu kondisi yang bukan salah kita.
Saldo Berbicara Dan Tetap Diam
Seperti banyak orang dengan penyakit yang tidak terlihat, saya sering diberi tahu, "Tapi kamu terlihat sangat sehat!" Kadang-kadang, saya berbicara untuk mendidik orang tersebut tentang sifat tak kasat mata dari penyakit kronis. Di lain waktu, saya bersandar pada kebutuhan saya akan ketenangan, menertawakan komentar untuk menyelamatkan sendok saya.
Hanya dapat memutuskan bagaimana dan kapan menawarkan informasi pribadi dan siapa yang layak menerimanya. Sebagai pemulihan orang menyenangkan, Saya biasa memberi tahu orang-orang apa yang ingin mereka dengar. Namun, saya tidak selalu merasa nyaman berbagi setiap detail intim tentang kesehatan saya.
Bagi saya, mendapatkan kepercayaan diri ketika berbicara tentang penyakit kronis saya berarti mempertegas batasan dan berlatih berbicara. Saya telah mengatur kondisi komunikasi dengan orang-orang yang dekat dengan saya, menegaskan bahwa saya akan menjadi orang yang secara aktif memberikan pembaruan kesehatan ketika itu terasa tepat untuk saya. Dengan sahabat jarak jauh saya, misalnya, saya mendorong diri saya untuk lebih jujur tentang apa yang saya rasakan karena dia tidak dapat melihat bagaimana keadaan saya secara langsung.
Tetap diam juga merupakan bagian penting dari memenuhi kebutuhan saya. Beberapa teman tidak selalu bereaksi seperti yang saya harapkan. Meskipun ini bisa menyakitkan, saya telah belajar untuk mengontrol aliran informasi saya dengan hati-hati. Mereka yang menanggapi dengan empati dan kasih sayang memiliki akses ke versi yang lebih lengkap dari realitas saya. Ketika orang membuat saya merasa tidak nyaman atau disalahkan atas penyakit saya, saya tetap pada batasan saya dan menghormati kebutuhan saya akan privasi.
Perkuat Ikatan Anda
Penyakit kronis menguji hubungan Anda. Memberi sebanyak yang Anda bisa selama masa-masa indah akan sangat membantu ketika Anda harus lebih tidak tersedia selama masa-masa sulit.
Saya telah melakukan upaya besar untuk menunjukkan hubungan saya dengan cara yang mudah diakses. Untuk menebus semua waktu saya tidak bisa berada di sana secara pribadi, saya berkomitmen untuk menjadi teman yang setia. Saya tidak pernah melupakan hari ulang tahun, saya mengirim SMS pada acara-acara penting, dan saya berbagi aliran meme lelucon.
Pola komunikasi Anda juga dapat memperkuat bahwa perasaan Anda tidak menentukan siapa Anda. Dulu saya takut orang-orang dalam hidup saya akan bosan mendengar tentang perawatan saya, kurangnya perbaikan, atau kesibukan pemeliharaan kesehatan setiap hari. Jadi saya memastikan untuk terus menghubungkan minat, berita, dan hobi lainnya. Apa yang awalnya berasal dari rasa takut akhirnya berfungsi sebagai pengingat penting identitas saya. Terus membina hubungan multidimensi membantu saya mengingat bahwa kepribadian saya melampaui tubuh saya.
Penyakit kronis membutuhkan peregangan keterampilan hubungan Anda, tetapi Anda tidak harus melakukannya sendiri. Jika Anda merasa tidak adanya rasa ingin tahu yang penuh kasih atau dukungan tulus dari seseorang yang Anda kenal, tantang diri Anda untuk berbicara jujur tentang apa yang hilang dalam dinamika Anda. Setelah kesempatan kedua (atau ketiga) yang gagal, mungkin ada baiknya memikirkan kembali ikatan itu. Meskipun membutuhkan banyak energi dan upaya untuk membicarakan penyakit kronis saya, saya bersyukur atas cara saya belajar berkomunikasi dengan cara saya dan dengan cara saya sendiri.
Jika Anda memiliki penyakit kronis, saya ingin mendengar tentang perjuangan dan keberhasilan Anda saat berkomunikasi dengan orang lain. Bagikan di komentar di bawah!
