De toolkit voor communicatie over chronische ziekten
Al vroeg leerde ik dat sterke communicatie de sleutel was tot het ontsluiten van nauwe persoonlijke connecties. Toen ik opgroeide, was ik er trots op mijn gedachten duidelijk te delen en gesprekken met anderen op een elegante manier te leiden. Maar nadat ik in de twintig was gediagnosticeerd met chronische migraine, kwamen mijn vertrouwde communicatieve vaardigheden plotseling tekort.
In het begin waren de gesprekken over mijn toestand vol ongemak en verbroken verbinding. Voor het eerst in mijn leven wist ik niet goed hoe ik mijn ervaring moest uitdrukken. Het leven met een chronische ziekte creëert een enorme kloof tussen hoe ik er uiterlijk (onveranderd) uitzie en hoe ik me innerlijk voel. Veel mensen denken dat een migraineaanval "slechts hoofdpijn" is. Maar migraine is een slopende, onzichtbare aandoening. De zeer gevarieerde, pijnlijke symptomen kunnen dagelijks of zelfs elk uur fluctueren.
Ik heb niet altijd geweten hoe ik dit onzichtbare deel van mij begrijpelijk kon maken voor anderen of hoe ik het proces van
Nog, zes op de tien Amerikanen leven met een chronische aandoening. Vooral vrouwen krijgen tijdens hun leven een of meer chronische ziekten. Hoewel het me een paar jaar oefenen kostte, voelt het nu als een tweede natuur om over mijn chronische ziekte te praten. Als je ook met chronische pijn leeft, hoop ik dat mijn ervaring en de volgende communicatiemiddelen je zullen helpen om beter in contact te komen met de mensen in je leven.
Verbinden via gemeenschappelijke taal
Als ik mijn eigen ervaring niet begrijp, hoe kan ik dan aan anderen uitleggen hoe ik me voel? Hoewel mijn toestand vaak verwarrend en chaotisch is, heeft het leren ervan me geholpen mezelf adequaat uit te drukken.
In de eerste paar jaar van mijn diagnose ontdekte ik dat de gemeenschap van chronische ziekten mijn rug had. Nieuwe definities en concepten hebben geholpen om mijn onzichtbare ziekte voor anderen tot leven te brengen. Ik gebruik nu een specifieke uitdrukking wanneer mijn symptomen plotseling erger worden (een opflakkering); een concept om mijn strijd om energie te beheren te verduidelijken (de lepel theorie); en een reden waarom ik gewone taken opdeel in brokken (ijsberen).
Wanneer je te maken hebt met weinig energie en emotionele bandbreedte om te communiceren, is een gedeelde steno een game-changer. Het is veel eenvoudiger om tegen een vriend te zeggen: "Ik ben vandaag aan het affakkelen", in plaats van een lijst van symptomen op te sommen. Als mijn zus wil weten of ik de energie heb voor een telefoontje, kan ik weigeren door te zeggen: "Ik heb weinig lepels."
Al deze woorden zouden mainstream moeten zijn, maar onwetendheid en stigma isoleren nog steeds de chronisch zieken. Het delen van dit specifieke vocabulaire helpt valide bondgenoten op te leiden en te versterken, die vervolgens kunnen helpen een rimpeleffect van meer bewustzijn en acceptatie te creëren.
Gebruik een pijn- of symptoomschaal
Een ander handig hulpmiddel om snel te delen hoe u zich voelt, is een pijn- of symptoomschaal. Hoewel cijfers slechts een beperkte versie van de werkelijkheid kunnen bieden, zijn ze een geweldige start om iemand een eenvoudige basislijn te geven en gedrag te begeleiden.
In de begindagen van mijn diagnose gebruikte ik een pijnschaal van één tot tien met mijn familie. Als ik vier was, wisten ze dat ik onafhankelijker kon opereren en wat activiteit en conversatie kon tolereren. Als ik zeven was, schakelden ze over naar de zorgmodus terwijl ik me concentreerde op het omgaan met.
Uitleggen hoe je je voelt en wat je nodig hebt, kan ongelooflijk uitputtend zijn op een dag met veel pijn. Hoewel cijfers geen nuance kunnen overbrengen, zijn ze een geweldig hulpmiddel om kostbare energie te beschermen en je lepels te bewaren voor wat het belangrijkst is.
Proactief communiceren
Velen van ons "lepeltjes” voelen als de lastige of “moeilijke” persoon in een relatie met onze toegenomen behoefte aan accommodatie of flexibiliteit. Maar de waarheid is dat we alleen een last zijn als we anderen niet de kans geven om te leren, zich voor te bereiden of zich aan te passen.
Veel vrienden en familie willen graag helpen, maar voelen zich hulpeloos of ongemakkelijk als ze het onderwerp chronische ziekte aansnijden. Als u echter eerst uw behoeften aanpakt, zult u waarschijnlijk worden begroet met openheid, mededogen of nieuwsgierigheid.
Voorafgaand aan een bijeenkomst heb ik verzoeken gedaan zoals het gebruik van een stille kamer, mijn eigen eten meenemen of het beperken van muziek of geuren, omdat al deze dingen migraine kunnen veroorzaken. Tijdens hang-outs of telefoongesprekken heb ik anderen gevraagd hun stem te dempen. Zelfs vreemden hebben begrip voor mijn behoeften, een openbare rustplaats heeft ooit op mijn verzoek hun muziek zachter gezet en een winkel heeft zijn deuren vroeg voor mij geopend.
Het stellen van verwachtingen bij anderen is een effectieve strategie om te bevestigen dat u niet onbetrouwbaar bent en dat uw gezondheid dat wel is. Voor een aankomend evenement raad ik aan om de gastheer te laten weten dat hoewel je hoopt aanwezig te zijn, er een kans is dat je lichaam niet meewerkt. Als en wanneer je onvermijdelijk je RSVP moet annuleren, probeer dan krachtige taal te gebruiken op basis van "bedankt" in plaats van "Het spijt me". Hetzelfde geldt voor het bedanken van iemand bij het voldoen aan uw behoeften. De meesten van ons verontschuldigen zich meer dan nodig is voor een toestand die niet onze schuld is.
Balans spreken en stil blijven
Zoals veel mensen met een onzichtbare ziekte, is mij vaak verteld: "Maar je ziet er zo gezond uit!" Soms spreek ik mijn mond uit om de persoon voor te lichten over de onzichtbare aard van chronische ziekten. Andere keren leun ik in op mijn behoefte aan stilte en lach ik de opmerking weg om mijn lepels te redden.
Bepaal alleen hoe en wanneer u persoonlijke informatie aanbiedt en wie het verdient om deze te ontvangen. als een herstellende mensen pleaser, Ik vertelde mensen altijd wat ze wilden horen. Toch voel ik me niet altijd op mijn gemak om elk intiem detail van mijn gezondheid te delen.
Voor mij betekende het krijgen van vertrouwen in het praten over mijn chronische ziekte, grenzen verleggen en oefenen met spreken. Ik heb communicatievoorwaarden opgesteld met degenen die dicht bij mij staan, en bevestig dat ik degene zal zijn die actief gezondheidsupdates zal geven wanneer het goed voor mij voelt. Met mijn langeafstandsbestie bijvoorbeeld, dwing ik mezelf om eerlijker te zijn over hoe ik me voel, omdat ze niet kan zien hoe het met me gaat.
Stil blijven is ook een belangrijk onderdeel van het voldoen aan mijn behoeften. Sommige vrienden reageren niet altijd zoals ik verwacht. Hoewel dit pijn kan doen, heb ik geleerd om mijn informatiestroom voorzichtig te beheersen. Degenen die reageren met empathie en mededogen hebben toegang tot de volledigere versie van mijn realiteit. Als mensen me een ongemakkelijk gevoel geven of me de schuld geven van mijn ziekte, houd ik me aan mijn grenzen en respecteer ik mijn behoefte aan privacy.
Versterk uw banden
Chronische ziekte stelt je relaties op de proef. Door zo veel mogelijk te geven tijdens de goede tijden, kom je een heel eind wanneer je meer beschikbaar moet zijn in de moeilijke tijden.
Ik heb grote inspanningen geleverd om op toegankelijke manieren voor mijn relaties te verschijnen. Om alle tijden goed te maken dat ik er niet persoonlijk bij kan zijn, verbind ik me ertoe een loyale vriend te zijn. Ik vergeet nooit een verjaardag, ik stuur sms'jes bij belangrijke gelegenheden en ik deel een gestage stroom van inside-grappenmemes.
Je communicatiepatronen kunnen ook versterken dat hoe je je voelt niet bepaalt wie je bent. Vroeger was ik bang dat de mensen in mijn leven zich zouden vervelen als ze hoorden over mijn behandelingen, het gebrek aan verbetering of de dagelijkse sleur van gezondheidsonderhoud. Dus zorgde ik ervoor dat ik contact bleef houden over andere interesses, nieuws en hobby's. Wat aanvankelijk voortkwam uit angst, diende uiteindelijk als een essentiële herinnering aan mijn identiteit. Door multidimensionale relaties te blijven koesteren, herinnerde ik me dat mijn persoonlijkheid verder reikte dan mijn lichaam.
Chronische ziekte vereist dat je je relatievaardigheden oprekt, maar je zou het niet alleen moeten doen. Als je een gebrek aan medelevende nieuwsgierigheid of oprechte steun voelt van iemand die je kent, daag jezelf dan uit om een openhartig gesprek te voeren over wat er in je dynamiek ontbreekt. Na een mislukte tweede (of derde) kans, is het misschien de moeite waard om die band te heroverwegen. Hoewel het veel energie en moeite kost om over mijn chronische ziekte te praten, ben ik dankbaar voor de manier waarop ik heb leren communiceren op mijn voorwaarden en op mijn eigen manier.
Als je een chronische ziekte hebt, hoor ik graag over je worstelingen en successen in de communicatie met anderen. Deel het in de reacties hieronder!
